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611회 세상에서 가장 아름다운 여행

은총이의 웃음은 아빠를 달리게 한다

방송일 2014.09.23 (화)

[은총이의 웃음은 아빠를 달리게 한다 ]
방송일: 2014년 9월 23일(화) 오후 3시 ~
제작 : 정지헌 PD, 이은수 작가



스터지웨버증후군, 클리펠트레노우네이웨버증후군 등
 6가지의 불치병을 가진 우리 은총이  

은총이 부모님은 아이를 낳고 얼마 되지 않아 길어봤자 6개월에서 1년을 못 넘길 거라는 병원진단을 받았다. 스터지웨버증후군, 클리펠트레노우네이웨버증후군, 오타모반증후군, 좌측 편마비, 양안 녹내장, 전신 화염상 모반까지 은총이는 6가지의 불치병을 가지고 태어났다. 계속되는 수술과 치료로 6개월을 못 넘길 거라던 은총이는 어느새 12살이 되었다. 
사람들의 염려와 달리 많이 호전한 은총이지만 아직도 많은 치료와 수술이 남아있다. 녹내장으로 이미 오른쪽 시력을 잃은 은총이는 이제 왼쪽 눈마저도 잃을 위기에 놓여있다. 게다가 오른쪽 다리는 계속해서 부어오르고 있고, 얼굴 또한 계속 뼈가 자라나 올겨울 뼈를 깎는 수술을 앞두고 있다. 지속적인 치료와 그로 인한 경제악화로 부모님의 부담감은 계속 커졌다. 은총이의 병원비를 위해 막노동에서부터 돈이 되는 일이라면 뭐든지 했던 엄마와 아빠는 은총이가 이렇게 살아있는 것만으로도 고맙기만 하다. 


“내 아이는 괴물이 아니에요” 은총이의 웃음을 위해 달리는 아빠   
갓난아이 때부터 현재까지... 계속되는 수술과 치료에 지쳐있었던 은총이. 희귀병으로 얼굴과 몸 전체를 뒤덮은 검은 모반과 부어있는 얼굴을 가진 은총이를 보며 사람들은 손가락질하고 괴물이라 말한다. 이런 힘든 상황에서 은총이를 웃게 한 것은 아빠가 달리는 모습이었다. 은총이는 아빠가 달릴 때마다 큰 웃음을 지었다. 그런 은총이의 웃음을 보며 아빠는 은총이와 함께 철인 3종 경기까지 참여하게 됐다. 오직 은총이의 웃음을 짓게 할 수만 있다면 언제까지라도 뛰겠다는 아빠. 그런 부자가 철인 3종 경기를 시작한지 어느덧 5년이라는 시간이 지나갔다. 그런 아빠의 도전을 응원하기 위해 가수 션은 함께 철인 3종 경기를 뛰고 있다. 
힘든 상황에서 절망보다 희망을 택한 아빠는 
은총이의 웃음을 지켜주기 위해 또다시 51.5km의 철인 3종 경기에 도전한다. 

세상에서 가장 아름다운 여행 
박은총 환아의 방송은 오는 9월 23일 세상에서 가장 아름다운 여행에서 만날 수 있다.

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