614회 세상에서 가장 아름다운 여행
윤이네의 희망 찾기
방송일 2014.10.07 (수)
[윤이네의 희망 찾기 ] 코넬리아드랑게 증후군으로 고통 받는 여섯 살 윤이 방송일: 2014년 10월 7일 (화) 오후 5시 35분~ 제작: 최우진 PD, 송수정 작가 특징적인 얼굴, 양팔과 손의 기형, 구개열 등의 심각한 장애를 가진 아이 짙은 눈썹, 긴 속눈썹 그리고 유난히 높은 코. 한눈에 봐도 윤이의 얼굴은 여느 아이들과 다르다. 더욱이 양쪽 팔과 손의 기형이 심각한데다 구개열 등 선천적 장애를 가지고 태어난 윤이. 왼쪽 팔은 굽고 손가락이 한 개인데다 오른손 역시 손가락이 네 개뿐이다. 기도에도 이상을 갖고 태어나 기관 절개를 통해 호흡을 하고 있는 상황. 1.6kg 미숙아로 태어나 병원에서 6개월 만에 퇴원한 윤이는 코넬리아드랑게 증후군이라는 병을 진단 받았다. 코넬리아드랑게 증후군은 발달장애 증후군 중 하나로 성장장애, 사지기형, 특징적인 얼굴 모양, 다모증 등을 증상으로 하는 선천성 희귀질환. 그 중에서도 심각한 경우에 속하는 윤이는 살기 위해 힘든 시간을 견뎌야 했다. 비록 평범한 아이들과는 많이 다른 모습으로 찾아와 주었지만 6개월 만에 아들을 품에 안고 누구보다 기뻤던 엄마아빠. 빚을 내서라도 아이에게 필요한 치료를 해주고 싶어 병원을 찾아 다녔지만 워낙 증상이 심해 손을 댈 수조차 없다고 했다. 그나마 수술이 가능하다는 병원에서조차 윤이의 몸무게가 10kg이 넘어야 어떤 치료든 시도해 볼 수 있다는 절망적인 이야기뿐 희망은 어디에도 없었다. 결국 그 후 6년 동안 제대로 된 치료 한번 받지 못한 채 지내야 했던 윤이. 여섯 살이지만 콧줄로 넣어주는 분유가 먹을 수 있는 전부인데다 아직 혼자 일어설 수도 없는 윤이에게 세상은 늘 아픔뿐이었다. 당뇨 합병증의 고통 속에도 아들을 지키는 엄마와 그 아들이 삶의 전부인 아빠 임신 중 당뇨가 발병해 지금까지도 고지혈증, 대상포진 등 당뇨 합병증으로 고생하는 엄마. 하지만 수시로 윤이의 가래를 빼주고 세 시간마다 분유를 줘야하다 보니 엄마는 지난 6년 동안 자신의 몸을 돌볼 틈이 없었다. 특히 윤이의 몸무게가 10kg이 넘어야 치료를 받을 수 있는 상황. 지난 6년 동안 오직 그 희망만을 바라보며 한 번도 세 시간마다 분유 주는 일을 거른 적이 없는 엄마는 윤이가 태어난 후 깊게 잠들어 본 적이 없다. 그 사이 건강은 더 나빠졌고 엄마는 결국 마음에도 병을 얻었다. 그런 엄마를 도와 윤이를 챙기다 보니 다니던 공장도 그만두고 일용직 일을 택할 수밖에 없었던 아빠. 하지만 수입이 일정치 않다보니 살림은 점점 더 빠듯해졌고 집세 내는 날이 다가올 때면 걱정에 한숨만 나온다. 더욱이 여러 가지 이유로 윤이의 치료를 제때 해주지 못했다는 미안함은 엄마아빠를 더 힘들게 하는데... 윤이가 삶의 전부인 엄마아빠. 살 수 없을 거라던 윤이가 이렇게라도 곁에 있어주는 것이 고맙고 또 고맙다는 윤이네 가족에게 희망은 없는 걸까. 윤이네의 희망 찾기 ,코넬리아드랑게 증후군으로 고통 받는 여섯 살 윤이는 10월 7일세상에서 가장 아름다운 여행에서 만날 수 있다.