615회 세상에서 가장 아름다운 여행
미래에서 온 편지
방송일 2014.10.14 (수)
[ 미래에서 온 편지 ] 방송일: 2014년 10월 14일(화) 오후 5시 35분~ 제작 : 정지헌 PD, 이은수 작가 치료법도 존재하지 않는 희귀질환 “알란헌든더들리증후군”을 앓고 있는 준서 엄마와 단둘이 살고 있는 준서는 국내에 오직 3명밖에 없는 극 희귀병인 ‘알란헌든더들리증후군’을 앓고 있다. 질병코드도 없고, 아이를 위한 치료법도 존재하지 않는다. 음식을 제대로 삼키지 못해 위루관을 통해 특수식을 먹고 있는 준서는 3살이라고는 믿기지 않을 정도로 저체중에 늦은 성장을 보인다. 엄마는 하루에 수십 번 오는 경련에 발달장애 그리고 원인을 알 수 없는 구토증세까지 보이는 준서를 아무 도움도 없이 홀로 병간호하고 있다. 준서 하나만 바라보며, 한시도 준서의 곁을 떠나지 못하는 엄마는 지금까지 단 한 번도 휴식을 취한 적이 없다. 골 지점이 보이지 않는 기나긴 마라톤 같은 희귀병에도 엄마는 준서를 포기할 수 없다. 해도 해도 모자란 말, 미안해 사랑해 첫 아이 탄생의 기쁨도 잠시 생후 3개월 만에 이상 증세를 보였던 준서는 병원의 오랜 검사 끝에 희귀병 진단을 받게 됐다. 게다가 아이의 희귀병 소식을 듣고 얼마 안 돼 엄마는 아빠와의 이혼으로 홀로 아이를 키우게 됐다. 첫 아이에다가 희귀병까지 앓고 있는 아이를 키우는 일에 문외한이었던 엄마가 홀로 준서를 키우는 일은 버겁고 부담스러운 일이었다. 거기에 준서가 앓고 있는 병의 원인이 모계유전일 수도 있다는 청천벽력 같은 소식에 엄마는 불면증에 구토증세와 함께 우울증을 앓게 됐다. 하지만 준서를 키우면서 좌절하고만 있을 수는 없는 엄마는 미안한 마음과 준서를 사랑하는 마음으로 순간순간을 버텨내고 있다. 서로가 서로에게 의지하는 모자는 누군가의 따뜻한 위로의 손길을 기다리고 있다. 세상에서 가장 아름다운 여행 준서의 방송은 오는 10월 14일 세상에서 가장 아름다운 여행 에서 만날 수 있다.