625회 세상에서 가장 아름다운 여행
아픔까지 닮은 쌍둥이 자매,연주와 연진
방송일 2014.11.18 (수)
아픔까지 닮은 쌍둥이 자매 [뇌병변 장애를 가진 열네 살 연주와 연진] 방송일: 2014년 11월 18일 (화) 오후 5시 35분~ 제작: 최우진 PD, 송수정 작가 14년째 흐르지 않고 멈춰 있는 연주와 연진이의 시간... 그리고 또 다시 찾아온 고비 1분 차이로 세상에 나온 언니 연주와 동생 연진이는 오늘도 침대에 나란히 누워 있다. 엄마의 꿈속에서는 마음껏 걸어 다니고 신나게 뛰어다니는 아이들이지만 현실에서의 아이들은 일어설 수도 걸을 수도 없다. 더욱이 누군가의 도움 없이 혼자서 할 수 있는 일은 거의 없는 연주와 연진이. 임신 30주 만에 미숙아로 세상에 나온 아이들은 태어날 당시 뇌에 산소 공급이 원활하지 않은데다 뇌출혈까지 있어 결국 세 살 무렵 뇌병변 1급 판정을 받고 말았다. 그 후 14년째 흐르지 않고 멈춰 있는 연주와 연진이의 시간. 연주와 연진이는 여전히 엄마아빠의 갓난아이로 남아 있다. 비록 뇌에 장애가 있어 태어나면서부터 내내 자리에 누워 지내야 했지만 그래도 바깥 외출도 하고 입으로 맛있는 음식도 마음껏 먹으며 예쁘게 자라준 연주와 연진이. 하지만 1년 전 갑자기 폐렴에 걸린 후 아이들의 상태는 급격히 나빠졌다. 폐에 물이 차면서 더욱더 위험했던 상황. 언니 연주는 그로 인해 왼쪽 폐가 손상됐고 이제 산소호흡기 없이는 숨 쉬는 것조차 힘겨워졌다. 입으로 음식을 먹다가 자칫 폐렴이 심각해질 수 있어 필요한 영양소를 TPN(총정맥 영양공급)주사로 공급 받고 있는 연주. 그나마 얼마 전부터 미음을 먹기 시작했지만 몸이 많이 약해진 연주의 몸무게는 겨우 15kg에 불과하다. 더욱이 얼마 전 폐렴이 다시 재발해 다시 병원에 입원한 연주와 연진이. 또 다시찾아온 고비 앞에 지금 연주와 연진이는 그 어느 때 보다 힘든 시간을 보내고 있다. ‘사랑하는 딸 연주와 연진이보다 하루만 더 사는 게 소원이에요’ 언니 연주의 가래를 빼주고 나면 이번에는 동생 연진이의 차례. 그렇게 엄마는 하루 종일 두 아이를 보살피느라 24시간이 부족할 지경이다. 몇 분이라도 병실을 비워야 할 때면 가래 때문에 아이들이 숨 쉬는 것이 힘들지 않을까 불안함에 늘 병원 복도를 뛰어다니는 엄마. 두 아이의 그림자로 살며 힘들다는 생각조차 하지 못할 만큼 엄마에게 지난 14년은 간절하고 절박했다. 군인인 아빠 역시 병원에서 출퇴근을 병원에서 하며 연주와 연진이를 돌보고 있지만 한 달째 이어지고 있는 병원 생활은 아직 기약이 없다. 더욱이 그 동안 수시로 병원신세를 졌던 아이들의 치료비를 감당하느라 아빠와 엄마는 물론 친정 부모님까지 신용불량자가 되었던 상황. 조금씩 갚아나가고 있지만 지금도 입원과 퇴원을 반복하는 탓에 현실은 버겁기만 하다. 친정 부모님까지 온가족이 연주와 연진이를 조금이라도 낫게 하기 위해 정성을 다하고 있지만 점점 나빠지는 아이들을 볼 때면 속상함에 그저 눈물만 나온다. 그래도 연주와 연진이의 환한 미소에 용기를 얻는다는 가족. 아픔까지 닮은 쌍둥이 자매, 뇌병변 장애를 가진 열네 살 연주와 연진이는 11월 18일 세상에서 가장 아름다운 여행 에서 만날 수 있다.