629회 세상에서 가장 아름다운 여행
선천성 거대결장증을 앓는 세 살 서연이
방송일 2014.12.02 (수)
소장과 대장이 없이 살아가는 아이 [ 선천성 거대결장증을 앓는 세 살 서연이] 방송일: 2014년 12월 2일(화) 오후 5시 35분~ 제작: 최우진 PD, 송수정 작가 소장과 대장이 없는 아이... 먹어도 채워지지 않는 허기로 온종일 고통 받는 서연이 세 살 서연이의 작은 몸엔 항상 혹처럼 배변주머니가 달려있다. 선천적으로 소장과 대장에 신경이 없이 태어난 서연이는 태어난 지 6일 만에 기능을 하지 못하는 소장과 대장을 잘라내고 옆구리에 인공항문을 만드는 수술을 했다. 지금 서연이의 몸속에 남아있는 장의 길이는 고작 10cm 남짓. 음식물로 영양소를 섭취할 수 없어 하루 12시간씩 맞는 TPN(종합영양수액)으로 지금껏 하루하루 생명을 이어왔다. 3년간의 금식을 끝내고 몇 달 전부터 조금씩 입으로 먹는 연습을 시작했지만 영양소를 흡수할 장이 없다보니 음식을 먹어도 그대로 인공항문으로 나와 버리는 상황. 다른 사람들의 굶었을 때 느끼는 허기를 24시간 느낄 수밖에 없는 서연이는 온종일 먹을 것을 보챈다. 그렇다고 배고픔을 느낄 때마다 음식을 마음 놓고 줄 수도 없다. 먹은 만큼 인공항문으로 모두 나오다 보니 수분과 전해질의 균형이 깨져 서연이가 위험해질 수도 있기 때문이다. 최근 태어나자마자 시작된 3년간의 병원생활을 마치고 처음으로 집에 왔지만 면역력이 약해 조금이라도 이상이 생기면 바로 병원에 달려가야 하는 서연이. 그런 서연이에게 남은 마지막 희망은 소장이식 뿐. 하지만 기증자를 찾는 것도 쉽지 않을뿐더러 성공을 장담하기도 어렵다. 3년 만에 한 집에 모인 가족... 그 아픔 시간이 벌려 놓은 가족의 거리 집보다 병원 침대가 더 익숙한 세 살 서연이. 처음으로 엄마 소리를 한 것도, 첫 걸음마를 뗀 것도 모두 집이 아닌 병원이었다. 그런 서연이가 세상에 나온 지 27개월 만에 아빠와 오빠가 있는 집으로 왔다. 하지만 세 살 서연이에겐 처음 와본 집도, 아빠와 오빠도 모든 것이 낯설고 두렵기만 한데... 더욱이 서연이를 돌봐야 했던 엄마를 대신해 3년 동안 할머니와 아빠의 품에서 자란 오빠 성민이. 여섯 살 성민이에겐 엄마와 떨어져 지내야 했던 그 시간이 마음의 상처로 남았다. 하지만 집에 돌아와서도 서연이에게서 24시간 눈을 뗄 수 없는 엄마는 상처 받은 성민이를 따뜻하게 품어주는 것이 마음처럼 쉽지 않다. 그래서일까. 성민이는 엄마가 집에 온 후 더 투정이 심해졌다. 아빠 역시 싱크대 회사에서 일하며 한 푼이라도 더 벌기 위해 야근을 자처하지만 서연이의 치료비도 버거운 상황에 1억 원이 넘는 소장 이식 수술비는 어떻게 마련해야 할지 막막하기만 한데... 함께하지 못하는 동안 서로를 향한 그리움이 오히려 마음의 상처로 남은 서연이네 가족. 그토록 함께 살기를 원했지만 막상 함께 모인 가족은 오히려 점점 더 멀어져만 간다. 아픔을 먼저 알아 버린 서연이가 따뜻한 가족의 품에서 일상의 행복을 찾아갈 수 있을까. 소장과 대장이 없이 살아가는 아이, 선천성 거대결장증을 앓는 세 살 서연이는 12월 2일 세상에서 가장 아름다운 여행에서 만날 수 있다.