631회 세상에서 가장 아름다운 여행
'아진이를 살릴 수만 있다면..' 골덴하증후군, 아진이
방송일 2014.12.09 (수)
[아진이를 살릴 수만 있다면..] 방송일: 2014년 12월 9일 화요일 오후 5시 35분 ~ 제작 : 정지헌 PD, 이은수 작가 5분에 한 번씩 숨을 쉴 수 있게 가래를 빼줘야 하는 아진이... 잠자는 아진이의 모습을 볼 때면 공주님이 따로 없지만, 그 모습도 잠시 3살 아이에게서 들리기 힘든 걸걸한 가래소리에 엄마는 서둘러 목에 뚫린 구멍으로 아진이의 가래를 뽑아낸다. 부모님은 5분에 한 번씩 밤낮 할 것 없이 아진이가 숨을 쉴 수 있게 가래를 수시로 빼줘야 한다. 아진이는 안면장애와 섭식장애 그리고 심장이상 및 척추와 청력 등에 이상을 나타내는 골덴하증후군을 앓고 있다. 입으로 음식물을 섭취하는 족족 기도로 넘어가는 섭식장애 때문에 아진이는 입이 아닌 위에 구멍을 뚫어 호스로 연결시킨 위루관을 통해 특수 분유를 먹는다. 분유 이외에 다른 음식은 섭취할 수 없는 아진이는 자신의 생일 케이크와 미역국조차 맛보지 못했다. 갓난 아이 같이 여리고 아픈 아진이를 보며 안타까운 마음에 부모님은 아진이의 얼굴을 쓸어주지만, 아진이는 부모님의 손길을 쉽게 허락하지 않는다. 병으로 인해 남들보다 예민한 감각을 가진 아진이는 부모님 손길뿐 아니라 재활치료를 해주는 치료사들의 접촉에도 민감하게 반응해 치료를 해주는 일도 쉽지 않다. 아진이가 입으로 음식을 먹고, 두 다리로 걸을 수만 있다면 엄마, 아빠는 뭐든 지 할 겁니다. 태어나자마자 심장이상 수술과 여러 치료를 해야 했던 아진이에게 지난 3년 동안 엄청난 치료비가 들어갔다. 아진이를 살릴 수 있다면 어떻게 해서든지 치료비를 구해왔던 부모님이지만, 여기 저기 빚을 져 더 이상 돈을 빌리기 힘든 부모님은 현재 진행 중인 아진이의 치료비를 어떻게 감당해야 할지 막막하다. 계속 드는 치료비에 분윳값마저 구하기 힘들었던 부모님은 체면까지 버려가며 경찰서에 도움을 요청하기까지 했다. 결국 경찰서의 도움도 받지 못했던 아빠는 집 안에 모든 구석구석을 뒤져 숨어있는 동전들을 찾아 마트에서 산 200mL의의 우유를 먹일 수 있었다. 현재 새벽까지 택시 운전을 하며, 아진이의 치료비를 벌고 있는 아진이의 아빠는 경제적으로 풍족하지 못한 자신의 신세를 한탄하며, 매일매일 아진이에게 미안해하고 있다. 오로지 아진이가 자신의 입으로 먹고, 두 다리로 한 발자국씩 걷는 게 소원인 부모님...아진이의 치료가 중단되지 않고, 부모님의 소원은 이루어질 수 있을까? 세상에서 가장 아름다운 여행 골덴하증후군을 앓고 있는 아진이의 사연은 12월 9일 세상에서 가장 아름다운 여행 에서 만날 수 있다.