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[산타할아버지 저에게 다섯 발가락을 선물해주세요]

방송일: 2014년 12월 23일 화요일 오후 5시 35분 ~
제작 : 정지헌 PD, 이은수 작가


온몸에 수포(물집)가 생기는 
이영양성수포성표피박리증을 앓고 있는 소녀 세은이...
매일 이유를 알 수 없이 온몸에 크고 작은 수포들이 생겨나고, 상처가 잘 아물지 않는 고통이 어느 정도인지 가늠해 볼 수 있을까? 

세은이와 엄마는 잠자는 동안 몸에 생겨난 수포를 터트리는 일로 하루를 시작한다. 아이의 병명은 이영양성수포성표피박리증으로  피부에 여러 가지 단백질을 생산하는 유전자에 이상이 생겨 정상적인 피부 단백질을 만들지 못해 쉽게 수포가 생기는 병이다. 항상 몸이 밴드와 붕대로 감겨있는 세은이는 집에서든, 밖에서든 어디서든지 다칠 위험이 커 어느 곳에서도 마음을 놓을 수 없다. 상처를 치료하기 위해 특수밴드를 쓰고 있지만, 하루에도 수십 개씩 수포가 생기는 세은이에게 밴드와 붕대는 한참 모자라다. 부부가 함께 맞벌이하고 있지만 세은이에게 사용되는 의료용품 개수에 가격만 해도 만만치 않아 부부는 수입 대부분을 아이의 의료비로 사용하고 있다. 눈이 오는 겨울, 세은이는 다른 친구들처럼 소복이 쌓인 눈을 밝으며 눈싸움도 하고 싶고, 뛰어놀고 싶지만 오늘도 친구들이 노는 모습을 바라보고 있다. 


이름조차 생소한 희귀병, 이영양성수포성표피박리증을 갖고 태어난 세은이는 양발의 발가락이 모두 붙어있다. 태어나서 한 번도 발가락이 있었던 기억이 없는 세은이의 꿈은 발레리나다. 세은이가 발가락 없이 가족들 앞에서 발레를 춰 보이지만 금세 넘어지고 만다. 발가락이 없어서인지 신생아 때부터 발 크기가 자라지 않아 성장하면서 걷는 것에 어려움을 겪고 있다. 뒤뚱뒤뚱 걷는 것은 물론 또래 친구들처럼 뛰어다니지도 못해 세은이는 항상 가족들의 손을 꼭 잡고 다닌다. 점점 키와 몸은 커지는데 자라지 않는 발을 가진 세은이는 거동에도 문제가 생기고 있다. 더 나빠지기 전에 오는 12월 23일 크리스마스이브 전날, 세은이는 발가락 분리 수술을 해야 한다. 난생처음 발가락을 갖게 된 세은이...크리스마스가 지나면, 세은이는 예쁜 발가락을 가지게 될까? 

발가락이 없는 세은이의 사연은
12월 23일 세상에서 가장 아름다운 여행에서 만날 수 있다.