639회 세상에서 가장 아름다운 여행
평생 성형수술을 하며 살아야 하는 아이, 레아
방송일 2015.01.06 (수)
[평생 성형수술을 하며 살아야 하는 아이, 레아] 방송일: 2015년 1월 6일 (화) 오후 5시 35분~ 제작 : 정지헌 PD, 이은수 작가 혼자 지내는 시간이 더 익숙한 아이, 레아 오늘도 레아는 혼자 놀이터에 나갔다. 텅 빈 놀이터에서 혼자 놀이기구를 타는 게 심심해 보이지만 레아는 친구들과 있는 시간보다 혼자 있는 시간이 익숙하다. 또래 친구들과는 다른 외모로 친구들의 놀림을 받고 있는 레아는 XX 또는 XY로 존재해야 하는 성염색체의 이상으로 여자아이에게만 나타나는 희귀병인 터너증후군을 앓고 있다. 레아가 배 속에 있을 때부터 엄마는 태아검사에서 90%의 장애진단을 받고도 레아를 포기하지 않고 낳았다. 예견된 현실 속에서 레아는 안면장애와 심장질환으로 태어나자마자 많은 수술과 치료를 받아야 했다. 몸도 약하고 아픈 레아 옆에는 유일한 친구인 형제들이 곁에 있다. 친구들과 놀지 못해 속상해하는 레아를 대신해 같은 학교에 다니는 오빠는 언제나 친구들에게 놀림을 당하는 레아를 지켜준다. 남들과는 다른 외모, 매일 주사를 맞아야 성장할 수 있는 레아에게 사람들은 언제 레아를 따뜻한 시선으로 바라봐줄까? 평생, 성형수술을 해야 하지만, 지원조차 받기 힘든 현실... 안면장애와 병으로 어깨와 목이 붙어 있는 레아는 성장하면서 계속 성형수술을 해줘야 한다. 게다가 저신장증으로 매일 성장호르몬 주사도 맞아야 한다. 레아가 살아있는 동안 평생 수술과 약물치료를 해준다면 평범한 사람처럼 클 수 있는데...레아에게 지속적으로 치료를 해줘야 하는 것만큼 치료비의 부담 또한 지속적으로 부모님에게 이어진다. 부모님과 형제들까지 모두 여섯 식구가 기초생활수급비로 생활하고 있는 상황. 아빠는 일용직 일을 하며 레아의 치료비에 보태려 하지만 일이 있을 때보다, 일이 없을 때가 더 많다. 게다가 터너증후군의 특성상 성형수술과 약물치료가 많은 레아에게 치료 지원을 받지 못하는 부분이 많아 수술 해야 할 때면 부모님에게 그 부담은 배로 다가온다. 예뻐지기 위해서가 아닌 다른 사람들처럼 평범하기 위해 수술과 치료를 하며 살아야 하는 레아는 오늘도 성장호르몬 주사를 맞으며 자신의 키가 어제보다 더 크길 소원한다. 평생 성형수술을 하며 살아야 하는 아이, 레아는 오는 1월 6일 《세상에서 가장 아름다운 여행》에서 만날 수 있다.