642회 세상에서 가장 아름다운 여행
기관지폐이형성증을 앓고 있는 찬서
방송일 2015.01.20 (수)
스스로 숨 쉴 수 없는 아이 기관지폐이형성증을 앓고 있는 찬서 방송일: 2015년 1월 20일 (화) 오후 5시 35분~ 제작 : 오석훈 PD, 정지숙 작가 스스로 숨을 쉴 수 없는 25개월 아기. 2년 전 크리스마스 다음날, 엄마 아빠에게 찾아온 아기 찬서. 결혼 5년만에 얻은 귀한 선물이었다. 하지만 찬서는 세상에 나와 제 힘으로 숨을 쉴 수 없었다. 33주 5일... 미숙아로 태어나 기관지폐이형성증이라는 희귀병을 갖게 되었기 때문이다. 폐동맥 고혈압과 폐조직 손상 심부전 증상까지 겹쳐 정상적인 성장이 불가능한 찬서. 세상의 빛을 본지 25개월이지만 찬서는 스스로 숨을 쉴 수도, 정상적으로 우유를 먹을 수도 없다. 아직까지 인공호흡기와 영양주사에 의지한 채 병원의 병원의 침대가 세상의 전부인 아이. 남들은 걷기 시작할 나이지만 찬서는 마치 100일을 갓 넘긴 아기처럼 아직 너무나 작다. 복지의 사각지대에서도 놓치 않는 희망의 끈. 태어나면서부터 중환자실을 찾았던 찬서는 어마어마한 병원비에도 불구하고 병원비 지원을 제대로 받은 적이 없다. 아빠가 직장에 다니고, 소득이 있기 때문이었다. 하지만 몇억을 훌쩍 넘는 찬서의 병원비를 감당하기엔 턱없이 모자란 상황. 빚을 내서 찬서의 치료를 계속해오고 있지만, 2년이 넘는 투병생활동안 빚을 얻는 것도 이제는 한계를 넘고 있다. 마흔이 넘어서 어렵게 만난 사랑스러운 아이를 경제적인 이유로 포기할 수 없는 엄마 아빠는 지금 이 상황이 막막하기만 하다. 아파도 울음소리조차 낼수 없지만 잘 버텨주고 있는 찬서가 있기에 엄마 아빠는 오늘도 희망의 끈을 놓지않는데... 낳자마자 바로 중환자실로 보낸 아들을 ‘품에 꼭 안아 재워보는 것’이 소원이라는 엄마 ‘아빠’라고 부르는 목소리를 한번이라도 들어보는 것이 꿈이라는 아빠. 남들에겐 너무나 평범하지만, 엄마 아빠에겐 간절한 이 소원은 언제쯤 이뤄질 수 있을까? 세상에서 가장 아름다운 여행 이찬서 환아의 방송은 오는 1월 20일 《세상에서 가장 아름다운 여행》 에서 만날 수 있다.