644회 세상에서 가장 아름다운 여행
무과립세포종과 싸우는 8살 현서
방송일 2015.01.27 (수)
[골수이식만이 살 길인 내 딸, 부모라서 이식해 줄 수 없다니요...] 방송일: 2015년 1월 27일(화) 오후 5시 35분~ 제작 : 정지헌 PD, 이은수 작가 백만 명 중 2명 꼴 로 발생하는 희귀질환 ‘선천성면역결핍증’ - 무과립세포종과 싸우는 8살 현서 1년에 15번 병원 입퇴원을 반복해야 하는 아이, 현서는 주사를 맞지 않으면 백혈구 수치가 0이 돼버리는 희귀질환인 무과립세포증을 앓고 있다. 보통 사람보다 백혈구 수치가 현저히 낮아 열이 나면 세균에 쉽게 감염될 수 있는 선천성 면역결핍증인 무과립세포종은 무균실입원을 해야 해서 입원비도 큰 부담이다. 30분 마다 열을 체크하고, 매일 주사를 맞아야 하는 현서 때문에 가족은 늘 응급실에 갈 준비를 하고 살 정도다. 다른 아이들보다 호기심도 많고 밝은 성격의 현서는 요즘 학교에 입학할 기대에 부풀어 틈만 나면 공부를 하는데, 책상에 앉아 있는 10여 분마저도 식은 땀이 나고 얼굴이 사색이 될 정도로 몸에 무리를 주는 일이 된다. 잘 웃고 책을 읽다가도 이내 식은 땀을 흘리며 쓰러지는 아이... 현서는 그래서 하루의 절반은 지쳐 잠들어 지낸다. 현서를 누구보다 예뻐하고 잘 돌봐주는 오빠도 아프다. 어릴 적 엄마와 함께 계단에서 구르는 사고를 당한 후, 지적장애 3급이라는 장애를 진단 받게 된 오빠는 현재 재활치료를 통해 많이 개선된 상태지만, 친구들로부터 따돌림 당하는 아픔을 겪기도 했다. 의사표현이 서툴고 체력도 약하지만, 늘 동생을 가장 가까이에서 보살피는 오빠의 꿈은 의사가 되는 것. 의사가 돼 아픈 동생을 고쳐 주는 게 꿈이다. 유일한 희망 인 골수이식! 아빠 엄마의 골수는 절대 이식 할 수 없는 딸... 수술비용 만, 4천 만 원 최근 상태가 더 악화된 현서는 올 해 4월 골수이식 수술을 기다리고 있는 중이다. 수술을 하면 병원에 입원하는 횟수도 줄고 학교도 다닐 수 있기 때문에 가족들은 이 골수이식 수술에 모든 희망을 건 상태다. 하지만, 유전적인 염색체 이상에서 온 질병이므로 부모님의 골수는 무조건 이식할 수 없다는 청천 병력 같은 의사소견을 들었고, 친척들도 마찬가지라고 한다. 유일한 희망이었던 오빠의 골수마저 현서와 맞지 않다는 결과를 받았다... 그리고, 4천 만 원이 넘는 엄청난 수술비용도 문제다. 일용직으로 일하는 아빠와 집에서 봉투를 붙이는 부업으로 엄마가 버는 수입으로는 수술비를 감당해 내기 힘든 상황이다. 게다가 고마운 기증자가 나타나줘도 그 때마다 들어가는 검사비용도 현서네 가족들이 모두 자비로 부담해야 하는데, 그 비용 만해도 매 회 2백 만 원이 넘게 들고 있다. 어찌됐든, 그 때마다 감사하는 마음으로 모든 비용 부담을 감수하게 되더라도 기증자들이 계속 이어지고 있는 것에 대해 현서부모님들은 큰 감사를 전하고 있다. 이제, 현서의 골수와 맞는 기증자가 나타나기 만을 바랄 뿐이다... 그래서, 현서가 그렇게도 꿈꿨던 초등학교 생활을 시작할 수 있게 되길 바란다. 평생 빚을 지고 사는 한이 있더라도 딸을 위해 인생의 모든 것을 건 부모님의 감동적인 이야기... 가족이라 살릴 수 없는 아이, 현서는 오는 1월 27일 세상에서 가장 아름다운 여행》 에서 만날 수 있다.