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[190cm 키 크는 10살 소녀,  다현이 ] 
방송일: 2015년 2월 10일(화) 오후 5시 35분~
제작 : 정지헌 PD, 이은수 작가


국내  학회에서도 연구 중인 특별 사례
 세상에서 가장 희귀한 병과 싸우는 10살 소녀, 다현이 

유난히 약하고 작게 태어난 다현이는 7살 때 대퇴부 골절로 병원에 방문했다가 을 진단받았다. 은 전 국가대표 농구선수 한기범과 미국 대통령 링컨이 걸린 희귀병으로 알려진 병으로 근골격계와 눈, 심혈관 등에서 합병증을 일으키며, 심장질환으로 인한 돌연사 위험성을 가진 무서운 병이다. 다현이는 이 병 때문에, 1년에 10cm씩 자라 10살인 현재, 키 165cm, 60kg까지 커버렸다. 팔과 다리, 손가락과 발가락도 친구들보다 유난히 길다. 

이제 초등학교 저학년인데, 성인과 비슷한 체격 탓에 친구들에게 ‘거인병’이라고 놀림을 당하는 다현이. 게다가 다현이는 다른 말판증후군 환자들보다 방세가 빠르게 진행되고 있어 통증도 심하고, 이미 심장의 혈관이 성인 남성의 크기만큼 늘어나 있는 상태라 언제 위급한 상황이 올지 몰라 시한폭탄을 안고 사는 듯한 불안 속에서 하루하루를 살아야 한다. 겉으로 보기에는 다른  환자들과는 증상이 정 반대의 형태로 나타나고, 언뜻 봐서는 꾀병이 아닐까 의심스러울 정도로 아무렇지 않아 보이는 것도 다현이만의 증상이다. 하지만 실제로는 어른들도 감당하기 힘든 통증과 싸우며 살아가고 있는 10살짜리 어린이다. 
진통제 없이는 잠들 수 없는 밤이 늘어나면서 요즘 다현이는 가장 좋아하는 학교에 가지 못하게 될까 봐 걱정이다. 

희귀난치병 의료혜택 받지만, 
비급여 의료비 부담률 높아 가족의 생계까지 위협하는 병 

병원에서는 방학을 맞아 다현이에게 입원치료를 권했지만 200만 원이 넘는 입원비가 없어 통원치료로 대신하기로 했다. 희귀질환이지만 상당 부분의 검진과 치료가 비급여인 부분이 많아 부담이 높은 다현이의 병.. 더군다나 병원을 갈 때마다 하나씩 늘어가는 약제를 보면 재활과 수술이 시급하다는 것을 뼈저리게 느낀다. 그러나 공사장 일용직으로 일하는 아빠의 소득으로는 4남매와 다현이의 치료비를 감당하는 것은 무리일 수밖에 없다. 시기적절한 재활치료와 수술을 받게 된다면 생활하는 데 큰 불편은 없을 것이라는 희망적인 이야기를 들었지만, 엄마 아빠는 이런 현실이 막막하기만 하다.하지만 희망을 버릴 수 없고, 딸의 병을 고치기 위해 아직 할 일이 남았다고 생각하는 엄마 아빠는 오늘도 열심히 일하며 다현이를 간호하고 있다. 

마음의 준비도 없이 어느 날 갑자기 이별을 맞이할까 봐 매일 아이의 숨소리를 확인하는 엄마.. 아프지만, 그 흔한 학원 한번 못 보내줘도 상위권 성적을 놓친 적 없는 다현이에게 엄마, 아빠는 꼭 다현이가 꿈꾸는 세상을 보게 해주고 싶다. 아프고 가난해도 항상 웃음이 떠나지 않는 다현이네 귀염둥이 4남매... 
늘 엄마 아빠를 미소 짓게 하는 그 아이들의 해맑고 애달픈 희망 이야기를 지켜주고 싶다.   

‘‘는 
오는 2월10일 에서 만날 수 있다.