650회 세상에서 가장 아름다운 여행
엄마, 나는 왜 귀가 없어요?
방송일 2015.02.17 (수)
“엄마, 나는 왜 귀가 없어요?” 소이증과 반안면왜소증을 앓고 있는 승훈이 방송일: 2015년 2월 17일(화) 오후 5시 35분~ 제작 : 오석훈 PD, 정지숙 작가 “엄마 승훈이는 왜 귀가 없어요?” 세상에 눈 뜬 다섯 살 승훈이의 질문 올해 다섯 살이 된 승훈이는 하루에도 몇 번씩 엄마에게 자신의 귀에 대해 묻는다. 태어날 때부터 오른쪽 귀가 작게 접혀서 태어나 남다른 귀를 갖고 있기 때문이다. 현재 오른쪽 귀의 청력이 거의 없는 상태... 게다가 승훈이는 소이증과 동반된 안면기형까지 앓고 있는데... 오른쪽 턱뼈가 왼쪽 턱뼈보다 짧은 승훈이는 자라면서 얼굴이 점점 비뚤어지고 있는 상황이다. 무엇보다 큰 문제는 소이증과 안면기형으로 인해 승훈이의 발달이 점점 늦어지고 있다는 사실. 정상적인 발달도 큰 걱정이지만 ‘친구들과 다른 귀’ 때문에 마음의 상처를 받지 않을까... 엄마는 그 점이 더 걱정이다. 하지만 승훈이는 어려운 집안 형편 때문에 정밀검사조차 받아보지 못했다. 제대로 된 검사만이라도 한번 받아보는 것이 소원인 엄마, 아빠. 승훈이의 밝고 건강한 성장을 위해선 예쁜 귀와 비뚤어진 얼굴을 바로 잡아주어야 한다. 4명의 아이들이 모두 아픈 승훈이네 집 아이들을 건강하게 지키기 위한 엄마 아빠의 힘겨운 싸움 소이증과 반안면왜소증을 앓고 있는 승훈이 밑으로 3명의 동생들이 있는 승훈이네. 그런데 동생들 모두 건강이 좋지 않다. 아토피가 심한 둘째 민영이, 미숙아로 태어난 쌍둥이 승주와 승우 역시 희귀난치성질환을 앓고 있다. 연년생으로 네 아이를 출산하며 산후조리 한번 제대로 해보지 못한 엄마는 건강이 급격히 악화된 상태. 네 아이를 돌보며 손목에 생긴 이상으로 수술까지 필요한 상황이다. 육아를 도와줄 사람이 아무도 없는 상태에서 몸이 아픈 네 아이를 돌보기 위해 아빠는 다니던 직장까지 포기할 수 밖에 없었는데... 현재 기초생활수급비 170만원과 지역사회의 작은 도움이 전부다. 아픈 네 아이를 돌보며 여섯 식구가 한 달을 생활하기엔 턱없이 부족한 상황에서 수 천만원대에 달하는 승훈이의 수술비는 가족들에게는 꿈만 같은 이야기다. 아이들의 미래를 지켜주기 위해 오늘도 하루하루 엄마 아빠의 힘겨운 싸움은 계속되고 있는데... 승훈이가 학교에 다니기 전, 귀를 선물해주고 싶다는 엄마 아빠의 간절한 바람은 과연 이뤄질 수 있을까? 세상에서 가장 아름다운 여행 박승훈 환아의 방송은 오는 2월 17일 《세상에서 가장 아름다운 여행》 에서 만날 수 있다.