652회 세상에서 가장 아름다운 여행
웃으면 숨을 쉴 수 없는 아이
방송일 2015.02.24 (수)
[‘웃으면 숨을 쉴 수 없는 아이’ ] 가제: 웃는 것 마저 허락되지 않는 삶, 내 아들 성재 방송일: 2015년 2월 24일(화) 오후 5시 35분~ 제작 : 정지헌 PD, 이은수 작가 감당할 수 없는 아들의 평생치료 앞에서 무너졌던 부모... ‘미안해, 이제 절대 너를 버려두고 떠나지 않을게...’ 미숙아로 태어난 성재는 100일이 지난 무렵 이라는 난치병 진단을 받았다. 은 뇌에 산소가 제대로 공급되지 않아 뇌혈류가 원활하게 돌지 못하면서 뇌의 각 신경계를 망가뜨리는 병으로 다양한 합병증을 유발하는 것이 특징이다. 성재는 이 병으로 사지마비와 경련, 섭식장애와 호흡장애, 인지장애 등을 갖고 올 해 열 두 살이 됐다. 온 몸이 꽁꽁 묶인 것처럼 마비된 채로 거의 누운 채로 살아온 성재는 세 번의 큰 수술과 잦은 중환자실 신세를 져야했다. 게다가, 생활보호대상자인 부모님은 성재를 치료하는 동안 쌓인 엄청난 치료비를 제 때 내지 못해 늘 병원에서는 블랙리스트에 올라야 했다. 밀려오는 생활고와 언제 끝날지 모르는 아들의 병수발... 엄마 아빠는 이런 현실적인 벽 앞에서 한 때 아들 성재의 양육을 포기한 적이 있었다. 하지만, 아픈 성재를 시설에 보내놓고 돌연 엄마에게는 급성청각장애가 찾아왔고, 아빠는 뇌경색이 시작됐다. 절대 아들을 보낼 수 없다는 엄마 아빠의 마음이 몸을 망가뜨리고 만 것이다. 일주일 만에 다시 집으로 데려와 그 후 지금 까지 12년... 엄마 아빠는 하루 같이 사죄하는 마음으로 간호하고 보살피는 중이다. 그 결과 전혀 움직이지 못했던 성재는 서서히 청각에 반응을 보이기 시작했고, 팔과 목을 가눌 수 있는 단계까지 발전할 수 있었다. 이렇게 열심히 살다보면, 우리 가족에게도 ‘희망’이 찾아올 거라고 믿습니다... 하지만, 너무 오래 누워 지낸 탓에 양쪽 고관절 탈구로 통증이 심해지고, 척추가 휘어 폐를 눌러 돌연사의 위험이 있다는 진단을 받고 엄마 아빠는 다시 한 번 절망했다. 성재를 살리기 위해서는 꾸준한 재활치료와 보조기구가 필요하지만, 비싼 의료기구를 사줄 돈도, 전문재활치료를 해 주기 위해 필요한 돈도 엄마 아빠에겐 없다... 3년 전, 뇌졸중으로 쓰러져 우측 편마비가 온 아빠는 하나뿐인 아들을 위해 새벽까지 택시 운전을 할 정도로 가장으로써 책임을 다하려 노력중이지만, 택시 운전으로 벌어들이는 소득은 100만 원 남짓.. 감당하기 버거운 비용 때문에 갈 길이 막막하기만 하다. 생활보호대상자로 지정돼 받는 생계비 지원금이 있긴 하지만, 워낙 자비로 부담해야 하는 비급여 부분 병원비가 많다. 하지만, 엄마 아빠는 아직 포기하지 않았다. 엄마는 가사 도우미로 아빠는 택시 운전으로 여전히 아들 성재를 치료하기 위한 비용마련을 위해 노력 중이다. ‘바람이 불어도 너무 세게 불지 말고, 너무 더운 여름도 길지 않고.. 사람이 사는데 평평한 도로는 재미없잖아요.’ 성재를 통해 희망과 극복을 배운다는 엄마와 아빠의 소원은 단 하나다. 부자도 아니고 완치도 아니다. 그저 지금처럼만 조금씩 나아지는 성재와 함께 세 식구가 함께 하는 것... 힘들고 고되지만, 그럼에도 불구하고 이 세상을 함께 살아가고 싶다는 그 소원 하나 뿐이다. ‘’는 오는 2월 24일 에서 만날 수 있다.