656회 세상에서 가장 아름다운 여행
내 친구 선우를 살려 주세요
방송일 2015.03.10 (수)
[내 친구 선우를 살려 주세요] 어린이 전문병원 없어 노인요양병원에서 희귀병과 싸우는 아이 방송일: 2015년 3월 10일(화) 오후 5시 35분~ 제작 : 정지헌 PD, 이은수 작가 어느 날, 갑자기 찾아온 초불응성... 기적적으로 위기 넘어섰지만 치료할 지역 어린이 전문병원 없어 지난해 6월, 여느 날과 다를 것 없던 평범한 어느 날 선우에게 찾아온 . 감기 기운으로 잠시 누워 있던 선우에게 시작된 무서운 발작증상... 할 수 있는 검사와 치료는 모두 해보았지만, 원인도 명확하게 알지 못한 채 진단받게 된 은 의식 회복을 하지 못한 채 경련을 30분 이상 지속하는 현상으로 뇌 손상과 더불어 심한 경우 사망에 이를 수 있는 무서운 희귀질환이다. 그저 ‘바이러스 뇌염으로 인한 간질중첩증’이라 추정할 뿐이다. 6개월간 중환자실에서 수면 유도 상태로 발작을 멈추기 위한 치료를 받아야 했던 선우... 그러는 동안 간암으로 투병 중이던 아빠마저 세상을 떠났다. 누구보다 선우가 회복되길 기다렸던 아빠의 죽음으로 큰 절망에 빠진 가족들... 그런데 기적이 일어났다. 어떤 약도 멈추지 못했던 선우의 뇌 발작상태가 아빠의 사망 직후 멈춘 것이다. 발작이 멈추면서 다시 회복되기 시작한 선우의 뇌세포들... 하루빨리 의식만 회복하면 장애를 갖게 되더라도 일상생활이 가능할 수 있을 것이라는 조심스러운 희망이 생겼다. 하지만 한 달 병원비 자부담금만 700만 원, 희귀질환으로 등록되어 국가지원을 받아 10%만 부담하면 되는 돈이지만, 엄청난 금액이다. 아빠가 세상을 떠난 상태에서 이제 모든 병원비 부담을 엄마 혼자 떠안아야 하는 상황... 더는 중환자실 입원은 안 해도 되지만, 입원치료가 계속 필요한 상황이다. 하지만 문제는 거의 의식불명 상태로 치료를 받아야 하는 중증 환아인 선우가 입원해 치료받을 수 있는 어린이 전문병원이 없다. 엄마는 이제 6개월간의 중요한 치료 전환기를 맞고 있는 선우의 치료를 멈출 수는 없다고 생각해 집 근처 요양병원으로 선우를 이송했다. 24시간 전문 의료진의 관찰과 투약, 재활치료가 동반되어야 하는 선우를 위해 입원치료를 이어갈 최선의 대책이었다. ‘선우와 함께 학교 다니고 싶어요, 제 친구를 도와주세요!’ 반 친구들의 자발적인 편지 통해 SBS 희망 TV와 연계 선우는 초등학교 졸업식 앨범 사진 촬영까지 해 놓고, 결국 졸업식에는 참석하지 못했다. 마지막까지 사물함도 그대로 둔 채 기다렸지만 돌아오지 못한 선우를 위해 반 친구들과 담임선생님은 마지막 졸업기념 촬영을 선우의 사진과 함께했다. 몸은 병원에 있지만, 마음만은 함께 있는 6학년 1반 친구들... 반 친구들은 선우를 위해 그동안 학교 내 바자회와 모금 운동 등을 자발적으로 진행하는가 하면 도움을 청하기 위해 직접 고사리 같은 손으로 편지를 써 각 기관에 보내기도 했다. 어린이재단과 SBS 희망 TV가 이번에 선우를 돕게 된 것 또한 6학년 1반 친구들의 역할이 컸다. 아이들의 이런 자발적인 나눔의 마음을 담임선생님을 통해 전해 들은 학교 내 지역사회교육전문가가 SBS 희망 TV에 도움을 청하게 된 것. 졸업식 날까지 아픈 친구를 걱정하는 이 아이들의 예쁜 마음에 많은 학부모가 감동의 눈물을 흘리기도 했다. 아직 아빠의 죽음을 알지는 못하지만, 누구보다 많은 이들의 사랑과 걱정 속에 투병 중인 선우... 선우는 친구들이 보낸 감동메시지에 의식불명 중 첫 번째 눈물을 흘리는 기적적인 변화를 보여주는데... ‘’는 오는 3월 10일 에서 만날 수 있다.