658회 세상에서 가장 아름다운 여행
다발성 관절 구축증을 앓고 있는 지윤이
방송일 2015.03.17 (수)
나의 사랑 클레멘타인 다발성 관절 구축증을 앓고 있는 지윤이 방송일: 2015년 3월 3일(화) 오후 5시 35분~ 제작 : 오석훈 PD, 정지숙 작가 뒤뚱거리는 걸음의 12살 사춘기 소녀 지윤이... 딸의 꿈을 지켜주고 싶은 아빠... 올해로 초등학교 5학년이 된 지윤이는 현재 다발성 관절 구축증이라는 병을 앓고 있다. 고관절부터 다리, 안쪽으로 심하게 휜 발까지 딱딱하게 굳어가는 중이다. 태어날 때부터 시작된 지윤이의 병. 생후 1주일부터 깁스를 시작한 지윤이는 이미 11번의 수술을 받았지만 계속해서 휘어져 굳어가는 발 때문에 현재 발 바닥이 아닌 발등으로 걷고 있는 상태. 이마저도 보조기가 없으면 걷기 힘든 상황이다. 엎친 데 덮친 격으로 성조숙증까지 찾아온 지윤이는 성장판이 닫히고 있어 호르몬주사를 맞지 않으면 더 이상 키도 자라지 않는다. 희귀난치성 질환에 성조숙증까지... 누구보다 관심과 보살핌이 필요하지만 지윤이를 돌봐줄 사람은 오로지 아빠밖에 없다. 이제 막 사춘기에 접어든 지윤이의 꿈은 춤추고 노래하는 가수. 딸의 꿈을 지켜주기 위해 아빠는 오늘도 최선을 다하고 있다. . “지윤이가 웃으면 세상을 다 얻은 것 같아요. 딸이 내 피로회복제에요 ” 아빠와 딸이 부르는 나의 사랑 클레멘타인... 아이가 한살될 무렵 집을 나가 소식이 끊긴 엄마, 5년 전 돌아가신 할머니... 지금 12살 지윤이의 곁을 지켜주는 건 아빠뿐이다. 사실 아빠 역시 9년 전 심장 수술을 한 심장병 환자지만 지윤이를 위해 육체노동을 하고 있다. 소소한 집수리며 농사일까지 일감을 찾지만 일할 수 있는 날은 일주일에 하루 이틀 뿐... 한달에 70만원이 넘는 지윤이의 성장호르몬제와일년에 한번씩 바꿔줘야 하는 보조기. 특수신발 비용을 감당하기엔 턱없이 부족하다. 특히 한달 앞으로 다가운 12번째 수술비는 현재 엄두도 내지 못하고 있는 상황... 경제적인 문제도 걱정이지만 남자 혼자 딸아이를 키우다 보니 남들보다 일찍 시작된 2차 성징을 알아채지 못해 그만 성조숙증 치료시기를 놓쳐버린 점이 무엇보다 가슴아픈 아빠... 그래도 서로가 있어 외롭지도 아프지도 않다는 아빠와 딸- '나의 사랑 클레멘타인. 다발성 관절 구축증을 앓고 있는 지윤이'는 오는 3월 17일 《세상에서 가장 아름다운 여행》에서 만날 수 있다.