660회 세상에서 가장 아름다운 여행
세상에서 가장 작은 눈을 가진 아이
방송일 2015.03.24 (수)
[세상에서 가장 작은 눈을 가진 아이 ] 방송일: 2015년 3월 24일(화) 오후 5시 35분~ 제작 : 정지헌 PD, 이은수 작가 1,000만 명에 1명꼴로 나타나는 희소병 평생 의안교체 수술을 하며 살아야 하는 고통에 외모에서 오는 사회적 편견까지 감수해야 하는 5살 윤하 윤하는 태어나 일주일이 지나도록 오른쪽 눈을 뜨지 못했다. 이상을 느껴 찾아간 병원에서는 이란 생소한 병명을 말했다. 이란 1,000만 명 중 한 명꼴로 발생하는 선천성 기형 중 하나로 안구가 자라지 않아 실명에 이르는 희귀질환이다. 특히 윤하는 육안으로 식별하기 힘들 정도로 작은 안구를 가지고 태어나 환자 중에서도 아주 희귀한 사례라고 한다. 더욱이 한쪽 눈에만 이런 질환이 와서 양쪽 눈의 길이가 다른 윤하는 그만큼 의안 수술도 쉽지 않다. 의안을 넣어줄 공간마저 좁은 상태로 태어난 터라 더 특이한 사례여서 수술을 쉽게 결정할 수 없는 상황... 각막 이식과 같은 수술은 시도조차 할 수 없다. 점 만한 크기의 아주 작은 눈을 적출하고 그 자리를 넓히는 과정을 거친 후, 그렇게 하고 나서야 의안을 삽입할 수 있다. 만일 그렇게 의안 삽입 수술을 해 주지 않으면 눈꺼풀과 눈 주변의 골격이 발육하지 않아 얼굴에 기형이 와 다른 문제들이 발생할 위험성도 있다. 현재 플라스틱 재질의 구슬형 안구 보조기구를 오른쪽 눈에 끼고 의안을 넣을 공간을 늘려주고 있는 과정에 있는 윤하는 눈에 낀 구슬 때문에 ‘괴물 같다, 외계인 같다’는 놀림을 받을 때가 종종 있다. 그래서 외부 활동을 자제하게 되는 5살 윤하... 그런 윤하가 이번에 유치원에 입학하게 됐다. 사회로 나가는 첫 번째 도전을 하게 된 것이다. 통증보다 가난이 더 아파요... 중증질환이지만 지원 대상 제외 항목이란 이유로 의료비 사각지대에서 놓인 비참한 현실 난소암과 직장암으로 대수술을 받았던 엄마는 다시 암이 재발해 현재 6차까지 항암치료를 진행 중인 암 환자다. 의안 수술을 기다리고 있는 윤하의 수술비도 걱정인데, 엄마의 치료비 부담까지... 한 집안에 두 사람이 아프면서 아빠의 어깨는 점점 더 무거워졌다. 방역업체에서 일하는 아빠 소득만으로는 턱없이 부족한 현실... 하지만 정부지원의 벽도 높았다. 엄마의 암은 생활비 보조가 되는 암의 종류가 아니었고, 윤하는 한쪽 눈에만 질환이 있다는 이유로 의료비 지원 대상에서 제외됐다. 윤하의 경우, 질환이 없는 다른 쪽 눈도 사시와 떨림 현상 때문에 분명 육안으로 보기에도 불안정한 상태임에도 이런 상황이 장애등급을 받는 데 반영되지 못했다. 당장 마련해야 할 윤하의 수술비만 1천만 원... 딸아이의 장래를 위해 어떻게든 마련해야 할 돈이다. 조금만 더 힘을 내 빚을 내더라도 치료 시기를 놓치는 일을 만들지 말아야 한다는 마음뿐이다. 하지만, 이번 수술이 첫 번째 수술일 뿐 평생 의안을 교체하며 살아가야 하는 윤하... 엄마 아빠는 윤하가 헤쳐나가며 살아가야 할 앞으로의 삶 또한 걱정된다. ‘’는 오는 3월 24일 에서 만날 수 있다.