669회 세상에서 가장 아름다운 여행
배고프고 먹고 싶지만, 먹지 못하는 희귀병-다솜이
방송일 2015.04.28 (수)
[배고프고 먹고 싶지만, 먹지 못하는 희귀병-다솜이] 방송일: 2015년 4월 28일(화) 오후 5시 35분~ 제작 : 정지헌 PD, 이은수 작가 “이식수술 까지만... 세상이 제 딸을 모른 채 하지 말아줬으면 좋겠어요... 부탁입니다.” 건강보험 대상자들에게는 제한 없는 혜택! 다솜이는 의료급여 대상자니 매일 받아야 하는 생명줄을 제한 한다구요? 을 갖고 태어난 다솜이는 오늘도 물어본다... ″엄마, 사과는 어떤 맛이야?″ 은 전체 소장의 50% 이상이 소실되어 소화흡수 장애와 영양실조를 일으키며 상태가 심한 경우 사망에 이를 수 있는 희귀질환 중 하나다. 다솜이 장의 길이는 평균 장길이의 7분의 1길이. 다솜이 나이의 건강한 아이들 장이 3m 정도 되는데, 다솜이는 40cm 정도 밖에 안 된다. 단장증후군 환자들 중에서도 중증 환아다. 태어나자마자 시작된 장 연장 수술.. 2번을 받고 나서 태어난 지 7개월 됐을 때쯤 인 3차 수술을 위해 부산에서 병원이 가까운 서울로 이사했다. 아이에게 해줄 수 있는 건 소장이식수술뿐이라는 의료진의 말에 간절히 이식수술을 기다리며 작년 8월 특수 분유공급을 위해 위루관 수술을 받았지만, 연결 부분이 4차례나 빠지는 상황이 오면서 주변의 살들이 차올라 위루관 영양공급을 중단할 수 밖에 없는 상태다. 그래서, 영양공급을 위해 다솜이는 매일, 하루 20시간 동안 TPN(영양제)주사를 맞아야 한다. 전문 의료진의 허가와 검사과정없이 주입하거나 반출 할 수 없는 약물이라 다솜이는 가정간호서비스를 통해 TPN(영양제)주사를 맞고 있다. 하지만, 이마저도 1년에 96회로 회수가 제한되어 있어 매일 시술이 필요한 다솜이는 96회를 모두 쓰고나면 그 외 모든 비용(월 200만원)을 자부담해야 하는 상황이다. 하지만, 약값과 특수식, 검사 비등으로 한 달에 들어가는 고정비용이 100만원 가까이 들어가고 있다. 작년엔 가정간호비용을 충당하기 위해 집 보증금을 빼 반 지하 단칸 방으로 이사를 했다... 그런데, 의료급여혜택을 받지 않는 환아들의 경우 가정간호 횟수가 제한되지 않는 다는 사실을 알고 엄마는 분노했다고 한다. 의료급여 혜택을 받으니 가정간호 회수를 제한한다는 건 정말 필요한 환아들을 위한 제도개선이 아니라는 것이다. (2014년 개편) 이런 현실에 엄마는 가정간호를 위해 의료급여를 포기하고 싶지만, 당장 병원을 가야 할 경우나 수술을 받아야 할 경우에는 의료급여 혜택이 절실한 상황이다. 그래서 어떤 해답도 찾지 못하고 있는 상황... 보건복지부에 전화해 호소해 보기도 했지만, 예외규정이 없어 막막한 현실을 받아들여야 하는 상태다. 볕들지 않는 반지하 셋방살이, 그래도 행복한 4시간의 자유... 먹지 못해도 먹고 싶은 욕구와 배구픔은 똑같이 느끼는 다솜이 혼자 다솜이를 키우고 있는 엄마는 근로능력이 있다는 이유로 의료급여 1종이 아닌 2종을 받을 수밖에 없었다. 하지만, 엄마는 현재 다솜이를 돌봐야 하는 상황이라 잠을 자다다도 세 시간에 한 번 씩 일어나야 하는 상황이다. 일을 할 수 없다. 그렇다고 다솜이를 받아줄 만한 어린이 집도 없었다... 찾아갔던 어린이 집에서는 모두 다솜이의 장애를 보고 난감해 했다. 하루 중 자유시간이 허락되는 건 주사를 맞지 않아도 되는 4시간의 여유뿐.. 비타민 D가 모자라 엠플 주사를 정기적으로 투약 중인 다솜인 햇빛을 받아야 해서 4시간의 자유시간이 생기면 그 시간엔 늘 엄마와 외출을 한다. 하지만, 그마저도 녹록지 못하다. 영양상태가 좋지 못해 골다공증이 왔고, 그 때문에 넘어져서 골절상을 당한 적이 한 두 번이 아니다. 게다가 몸 상태가 좋지 못한 날이면 냄새만으로도 구토와 설사가 이어진다. 하지만, 가장 응급한 이식수술대상자로 진단 돼 현재 단장증후군 이식수술대기자 1순위로 등록돼 있는 다솜이를 위해 엄마는 희망을 놓을 수 없다고 말한다. 수술을 한다 해도 1억 원 정도의 비용이 들겠지만, 엄마는 무슨 수를 써서라도 수술을 진행해 볼 생각이다. 이혼으로 혼자가 돼 다솜이를 24시간 간호하느라 경제적인 활동을 못하는 상황 속에서도 버릴 수 없는 희망... 오늘도 다솜이와 엄마는 반지하 단칸방 안에도 햇살이 비추길 바라고 있다... ‘’는 오는 4월 28일 에서 만날 수 있다.