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[물고기 비늘 피부의 7살 소녀, 채진이 ] 


방송일: 2015년 5월 12일(화) 오후 5시 35분~
 제작 : 오석훈 PD, 정지숙 작가


평생 온몸에 물고기 비늘처럼 인설이 일어나는 아이, 채진이 
올해 7살인 채진이는 태어나서 한 번도 아기 피부를 가져본 적이 없다. 태어나자마자 건조하게 갈라지면서 커다란 각질 조각이 뚝뚝 떨어지던 채진이... 100일이 될 때까지 의사들조차 찾지 못했던 채진이의 병명은 ‘층판상 어린선’이다. 50만 명 당 한 명이 걸린다는 이 병은 현재 개발된 치료제조차 없어, 보습제를 꾸준히 발라주는 게 유일한 치료이다. 하루에도 4~8개의 보습제를 써야 하는 채진이는 한 달에만 30만 원이 넘는 금액이 보습제로 들어간다. 하지만 채진이가 써야 하는 보습제는 모두 의약품이 아닌 일반화장품으로 분리되어 정부의 지원조차 받지 못하고 있는 상황이다. 

설상가상으로 아토피 피부염까지 합병증으로 나타나 채진이는 온종일 가려움증에 시달리고 있다. 채진이가 앓고 있는 '층판상 어린선'은 전염성이 없는 유전 질환이지만 전염성 질환이라는 오해와 외모에 대한 선입견들이 계속되는데... 밝고 명랑한 채진이가 혹여나 상처를 받고 주눅이 들까 엄마의 걱정은 커져만 간다.


임상실험조차 진행되지 않는 희귀병, 세상의 무관심이 엄마는 제일 답답합니다
채진이를 낳고 유독 심해졌던 아빠와의 갈등으로 엄마는 2년 전 이혼을 결정했다. 혼자서 채진이를 돌보고 생활을 유지하기엔 턱없이 모자란 살림에 벌써 대출만 천만 원 대... 작년에 일을 그만 둔 이후로는 한 달에 30만 원씩 들어가는 채진이의 보습제 비용도 부담스럽다. 하지만 평생을 앓아야 하는 채진이의 병은 시력손상과 여러가지 합병증으로 꾸준한 치료와 관리가 필요한 병이다. 

차라리 치료제라도 있으면 좋겠지만, 임상실험조차 진행되지 않는 희귀난치질환에 엄마는 답답함만 커져간다. 그럼에도 채진이와 함께 희망을 잃지 않는 엄마... 취업패키지를 이수하고, 사이버대학에 다니면서 채진이와 같은 아이들에게 도움이 되고자 한다.

이 세상에 단 둘뿐이지만, 
서로에게 의지하면서 희귀난치질환을 이겨내려는 엄마와 채진이... 
두 모녀의 노력은 빛을 발할 수 있을까?

“물고기 비늘 피부의 7살 소녀, 채진이”는
오는 5월 12일 《세상에서 가장 아름다운 여행》에서 만날 수 있다.