674회 세상에서 가장 아름다운 여행
가난한 시장 통에 싹 튼 희망 - 두개골 조기 유합증 신지혜
방송일 2015.05.19 (수)
가난한 시장 통에 싹 튼 희망 - 두개골 조기 유합증 신지혜 방송일 : 2015년 5월 19일(화) 오후 5시 35분~ 제 작 : 정지헌 PD, 이은수 작가 두개골이 벌집처럼 녹아버리는 고통스러운 희귀병 매일 과일행상 나가는 5살 꼬마, 지혜 뼈를 깎는 고통과 함께 살아가야 하는 희귀병... 수술보다 더 고통스런 검사과정까지 이겨내야 하는 5살 지혜. 태어나 얼마 후, 감기 때문에 소아과를 찾았던 지혜는 머리 형태와 눈이 건강한 아이들과 차이가 있다는 이야기를 듣고 정밀검진을 받게 됐다. 지혜가 앓고 있었던 병은 ‘두개골 조기 유합증’이라는 희귀난치 병었다. ‘두개골 조기 유합증’은 두개안면기형의 하나로, 두개골 봉합선이 완전히 굳어 두뇌의 성장이 억제되는 선천성 기형이다. 게다가 머리가 선천적으로 작아 지능을 떨어뜨리는‘소두증’까지 갖고 태어났다. 이런 병들 때문에 지혜는 생후 2개월 때부터 5살이 될 때까지 머리의 뼈를 자르고 벌려 핀을 박아 두개골을 늘려가는 수술을 무려 7번이나 받아야 했다. 수술 없이는 자라지 못하는 머리 뼈 때문에 언제 발작이 일어날지 모르고, 장애가 생길지도 모르는 불안 속에 살아야 한다. 하지만, 법이 바뀌어 수술받기도 쉽지 않다. 수술을 받으려면 뇌에 직접 호스를 넣어 뇌압을 측정해야 하는 위험한 검사과정을 거쳐야 하고, 중환자실 입원을 하면서 검사결과를 기다려야 한다. 뇌압이 높다는 검사결과를 인정을 받은 후에야 수술 받을 수 있는 병이다. 뇌형성이 다 되는 7세 정도까지 계속되어야 하는 지혜의 수술... 하지만, 지혜에게는 수술까지 가는 길도 너무 멀게 느껴진다. 치료비를 벌기 위해 과일 행상을 나가야 하는 부모... 아픈 지혜를 시장에서 돌보며 살아가야 하는 안타까운 현실 한 달 40만원 정도의 기초생활수급비로 살아가고 있는 지혜네 다섯 식구... 고물장수를 했던 아빠는 그동안 지혜치료비로 들어간 1억 원의 빚을 갚아야 하고, 계속되는 지혜의 수술비도 마련해야 하는 상황이다. 따로 지혜를 맡길만한 친인척도 없고, 보육시설도 없어 지혜를 새벽시장부터 5일장 행상에 데리고 다닐 수 밖에 없다. 지혜는 필요한 재활치료는 전혀 받을 수도 없는 형편인데다 도처에 위험이 있는 시장 노점상에서 자랄 수 밖에 없는 상황이다. 하지만, 단 1%의 희망이라도 지혜의 완쾌를 위해 노력해온 부모님은 지극정성으로 지혜를 보살피고 간호한다. 이런 모습에 감동한 시장사람들은 언제나 지혜의 친적이 돼 주고, 보모가 돼 주면서 지혜가 하루 빨리 건강해 지기만을 함께 바래주고 있다. 그렇게 밤낮 힘겹게 벌어들인 수입은 한 달에 100 만 원 정도... 그동안 집 전세금과 빚으로 수술을 겨우 겨우 이어왔지만, 다시 한 번 대 수술을 앞두고 있는 현재, 이정도 벌이로 수술비를 마련하기에는 막막한 상황이다. 수술시기를 놓쳐버리면 어떤 합병증이 올지도 모른다는 두려움 때문에 부모님은 이번에도 무슨 수를 써서라도 지혜 수술을 강행할 생각이다. 매일 하루 2~3시간을 자고 내내 일을 하지만, 아픈 지혜를 살릴 수 만 있다면 어떤 고통도 다 감수하며 살아갈 수 있다는 부모님... 부모님은 하루 빨리 지혜가 뼈를 깎으며 살아가야 하는 고통스러운 나날들 속에서 해방돼 행복한 아이로 자라주기만을 기도한다. 방송은 오는 5월 19일(화) 5시 30분 《세상에서 가장 아름다운 여행》 에서 만날 수 있다.