677회 세상에서 가장 아름다운 여행
엄마를 위해 꼭 걷고 싶어요! - 백질연화증 곽현민
방송일 2015.06.02 (수)
희귀난치병을 딛고 일어서, 기적을 만들어 가는 아이 가난에 묶여버린 9살 현민이의 소원 [ 엄마를 위해 꼭 걷고 싶어요! - 백질연화증 곽현민] 방송일 : 2015년 6월 2일(화) 오후 5시 35분~ 제 작 : 정지헌 PD, 이은수 작가 지구 전체가 무너질 것 같은 고통 이예요... 그래도 걸을 수 만 있다면 참아야죠... 걷는 게 효도니까요... 현민이는 26주 만에 이른 둥이로 태어났다. 800g의 정도의 초 극소 저체중아로 태어나 뇌 일부분이 괴사 됐고, 운동신경을 마비시키는“백질연화증”이란 희귀난치병 진단을 받았다. 태어나서부터 엄마 품이 아닌 인큐베이터 에서 지내야만 했던 현민이는 태어나 9살이 된 지금까지 단 한 번도 땅에 발을 딛고 서 떼 본 적이 없다. 혼자서는 앉는 것도, 눕는 것조차 힘들 정도로 뼈의 기형과 근육 강직이 심하다. 자라면서 커지는 고관절 통증 때문에 3년 전 수술까지 받아야했다. 고관절 수술 후, 꾸준한 재활치료를 받은 결과, 눕고 앉는 자세가 가능해진 현민이는 걷고 싶다는 꿈을 꾸게 됐다. 그러기 위해서는 꾸준한 특별 재활치료와 무릎을 펴는 대 수술이 더 필요했다. “걷는 게 우리 엄마 소원이래요. 제 소원이기도 하고요. 포기하지 않을 거예요.” 운동신경이 마비된 상태지만, 현민이의 인지능력과 지능은 정상이다. 책을 워낙 많이 읽어 또래 친구들에 비해 어휘력도 좋은 현민이는 유머러스한 입담으로 늘 주위 사람들을 웃음 짓게 만드는 아이다. 늘 행복하게 걷고 뛰는 자신의 모습을 상상을 하며 힘든 병원생활을 이겨내고 있는 현민이. 아픈 현실 속에서도 행복한 상상으로 위로받으며 살아가는 현민이를 보며 엄마는 오늘도 눈물을 닦는다. “치료만 제대로 받으면 걸을 수 있을 거예요” 그 기적을 눈앞에 두고도 멈춰버릴 수밖에 없었던 치료 엄마와 단 둘이 사는 현민이네 가족은 장애수당 포함 기초생활수급비 40만 원으로 한 달을 살아야 한다. 24시간 돌봄이 필요한 현민이를 간호해야 하는 엄마는 일을 할 수 있는 상황도 아니다. 생계도 힘들지만, 당장 현민이의 재활치료비를 감당하기도 벅차다. 힘든 수술을 다 견디고 이제 남은 치료는 재활치료 뿐인데, 엄마는 현민이에게 재활치료를 해 줄 돈이 없다. 현민이 처럼 중증 환아들이 다닐 수 있는 재활병원도 그리 많지 않고 매일 5~6개 치료를 받아야 하는데, 한 번에 4~5만원 하는 비용도 만만치 않다. 계속 학교를 다니고 싶어하는 현민이와 같은 아이들이 재활치료를 병행할 수 있는 제도적인 뒷받침도 미비한 상태다. 결국, 지난 해 재활치료를 포기할 수 밖에 없었던 현민이... 걷고 싶은 현민이와 현민이 엄마의 소원은 이대로 현실에 가로막혀 사라져 버리는 것인지... 막막하고 힘든 일상은 너무 힘겹기만 하다. 은 오는 6월 2일(화) 5시 30분 《세상에서 가장 아름다운 여행》 에서 만날 수 있다.