683회 세상에서 가장 아름다운 여행
심장이 제대로 뛰지 않는 7개월 아기, 우주
방송일 2015.06.23 (수)
500km를 달리는 사랑 [심장이 제대로 뛰지 않는 7개월 아기, 우주] 방송일 : 2015년 6월 23일(화) 오후 5시 35분~ 제작 : 오석훈 PD, 정지숙 작가 심장에 4가지 기형이 있는 7개월 아기, 우주. 2.3kg의 아주 작은 아기로 태어난 우주는 태어날 때부터 심장에 4가지 기형을 가지고 있었다. 병명은 의학적으로 원인조차 밝혀지지 않은 희귀난치병 팔로 네증후... 거기에 선천적으로 기관지가 좁은 우주는 성대마비 증상까지 겹쳐 숨을 제대로 쉬지도, 크게 울지도 못한다. 태어난 지 한 달 만에 가슴을 열어 심장을 교정하는 대수술을 했지만, 아직 우주의 심장은 제대로 뛸 수 없다. 앞으로 몇 차례가 될지 모르는 심장수술... 게다가 우주는 심장뿐만 아니라 난청과 잠복고환 등 몸에 곳곳이 치료가 필요하다. 분유조차 입으로 먹지 못하는 우주의 몸무게는 2차 수술이 가능한 10kg의 절반밖에 되지 않아 더 이상의 시술과 수술이 어려운 상황이다. 매일매일 응급상황인 우주를 지켜보는 동갑내기 엄마 아빠의 마음은 고통스럽기만 한데... 그래도 엄마 아빠를 보며 웃는 우주가 있어 엄마 아빠는 오늘을 견디고 있다. 한 달에 절반, 500km를 떨어져 생활하는 우주네 세 식구 거제도의 한 조선소 협력업체에 일하는 아빠는 어린 나이지만 벌써 7년 차 베테랑 일꾼이다. 아이를 낳기 전에 성실하기로 유명했던 아빠... 하지만 우주가 태어난 이후로 회사를 제대로 나가지 못해 지난달에 받은 월급은 70만 원 남짓이다. 한번 병원을 가면 100만 원은 기본으로 들어가는 우주의 병원비에 비하면 턱없이 모자란 금액이다. 이마저도 희귀난치질환으로 인정되어 산정특례를 통해 95%를 감면 받은 것이다. 더는 카드대출도 되지 않고, 지인들에게 빌리는 것도 한계가 온 상황... 아빠는 주말도 반납하고 일을 하고 있지만, 응급상황이 잦은 우주를 데리고 서울까지 올라가야 하기에 그마저 녹록지가 않다. 남편과 500km가 떨어진 곳에서 혼자 아이를 돌보는 엄마도 힘들기는 마찬가지이다. 한 달에 절반 이상을 떨어져 지내야 하는 우주네 가족. 유일한 바람이 있다면 건강하게 세 식구가 함께 생활하는 것뿐인데... 그 간절한 바람은 과연 언제쯤이뤄질 수 있을까? “500km를 달리는 사랑. 심장이 제대로 뛰지 않는 아기, 우주”는 오는 6월 23일 《세상에서 가장 아름다운 여행》에서 만날 수 있다.