690회 세상에서 가장 아름다운 여행
스터지웨버증후군 승희&햇살공부방 지역아동센터
방송일 2015.08.05 (수)
Smile Again -오른쪽 얼굴만 자라는 희귀혈관종 스터지웨버증후군을 앓고 있는 승희 14살 소녀의 반쪽 얼굴을 변형시킨 희귀 혈관종, 스터지웨버증후군 14살 승희의 오른쪽 얼굴은 왼쪽보다 2배 정도 크고 포도주색 반점으로 뒤덮여있다. 태어나면서부터 오른쪽 안면 혈관에 이상이 있었던 승희의 병명은 희귀난치질환인 ‘스터지 웨버 증후군.’ 신생아의 5만명 당 1명이 걸린다는 이 병은 승희의 오른쪽 턱과 광대가 비대해지는 기형을 일으켰다. 6살 이후 검사 한번 받아보지 못한 승희의 병증은 육안으로 보기에도 심각해진 상황이다. 하지만 보이는 것보다 얽히고설킨 안면 혈관이 뇌에 이상을 일으킬 수 있는 게 엄마는 더 무섭기만 한데... 혼자 승희를 키운 지 11년... 승희가 자랄수록 엄마는 더 미안해져 갑니다. 승희가 3살 때부터 홀로 아이를 키워온 엄마. 생계를 책임지려 시간 수당을 받으며 에어로빅을 가르치고 있지만, 한 달 내내 일을 해도 엄마의 수입은 백만 원 남짓이다. 소아과, 피부과, 안과, 치과 등 여러 개 과의 협진이 필요한 승희의 병원비는 엄두도 낼 수 없는 상황... 승희가 점점 커갈수록 하나씩 나타나는 병증과 더 비대해져 가는 오른쪽 얼굴에 엄마의 미안함은 쌓여만 간다. 엄마의 유일한 바람이 있다면 딸이 자라나는 아름다운 시간을 건강하게 지켜주는 것뿐인데.... Dream With - 행복이 피어나는 햇살공부방 지역아동센터 경상남도 의령군에 위치한 햇살공부방 지역아동센터. 이곳엔 매년 방학 때면 찾아오는 반가운 손님이 있다. 바로, 외국인 선생님들! 지역아동센터에서 같이 지내는 것은 물론, 아이들을 위한 재미난 영어 수업까지. 평소 어렵게만 생각하던 영어와 좀 더 가까워지고, 이제는 자신감까지 생겼다는데... 뿐만 아니라 아이들과 무척 특별한 체육 선생님이 있다. 바로 햇살공부방 출신의 고등학생 애지다. 중학교 때까지 배웠던 축구를 동생들에게 알려주며, 이제는 체육 교사가 되겠다는 꿈을 안고 달려 나가고 있는데... 열정적인 선생님 덕분에 실력도 쑥쑥 느는 아이들! 햇살공부방의 대표 프로그램은 이뿐만이 아니다. 매주 토요일 진행 되는 ‘의령 구석구석 도보 릴레이’ 시간을 통해서는 자신이 살고 있는 의령 지역을 거닐며 탄탄한 기초 체력은 물론 미처 보지 못했던 것들을 살펴보며 자연스럽게 배움으로까지 이어지고 있다. 뿐만 아니라 학교, 집, 공부방이 전부였던 아이들에게 재미난 추억을 만들어주기까지... 언제나 즐거운 일로 가득한 햇살공부방이지만, 아쉬운 점도 있다. 비좁은 공간 때문에 학습할 때도 불편한 점이 많은 상황. 많은 아이들이 이곳에서 앞으로 더 많은 추억을 만들어갈 수 있도록 희망TV SBS가 나서기로 했는데... 행복이 피어나는 햇살공부방 지역아동센터 이야기와 오른쪽 얼굴만 자라는 승희의 안타까운 사연은 오는 8월 4일 《세상에서 가장 아름다운 여행》에서 만날 수 있다. ▶ 방송일 : 2015년 8월 4일 화요일 밤 25시 ~ ▶ 제작 : 김태환 PD, 정지숙 작가 / 강성식 PD, 최우리 작가