692회 세상에서 가장 아름다운 여행
희귀병 판코니 빈혈 가영이&참사랑 지역아동센터
방송일 2015.08.19 (수)
Smile Again 희귀병 판코니 빈혈과 싸우는 7살 소녀 가영이 모든 혈액요소가 부족해지는 희귀병과 싸우는 7살 소녀 가영이 올해 7살 가영이는 태어나면서부터 희귀병 ‘판코니 빈혈’을 앓고 있다. 백혈구, 적혈구, 혈소판을 포함한 모든 혈액요소가 부족해지는 이 희귀병으로 가영이는 지난 6년 동안 한주도 빼지 않고 항상 수혈을 받았다. 약한 면역력 때문에 어린이집은 물론 나들이 한번 나간 적이 없지만 지난 5월 가영이에게 청천벽력 같은 소식이 들려왔다. 판코니빈혈의 가장 안 좋은 병증인 백혈병이 발병했다는 것이었다. 골수의 70%에 암세포가 있는 상황... 2차 항암치료까지 받았지만 가영이의 암세포는 좀처럼 줄어들지 않는데... 병간호로 인한 권고사직... 월세조차 내기 힘든 형편에 병원비만 수백만 원... 갑작스레 발병한 가영이의 백혈병을 치료하려 장기휴직을 냈던 아빠... 하지만 회사의 구조조정 시기와 맞물려 권고사직을 받아야 했다. 한 달 생활비조차 막막한 상황에서 수백만 원의 병원비는 엄두도 낼 수 없는 상황... 더군다나 밀린 월세 때문에 이번 달엔 집을 비워줘야 한다. 하지만 3차 항암치료와 제대혈 이식까지... 가영이에게 남은 치료는 아직도 많아 아빠의 한숨은 깊어져만 간다. Dream With 사랑으로 자라나는 아이들 참사랑 지역아동센터. 경북 구미에 자리한 참사랑 지역아동센터. 아이들이 집처럼 편안하게 여긴다는 이곳엔 특별한 무언가 있다. 사랑으로 가득 채워진 곳 19명 아이들 모두 내 자식이라는 생각으로 참사랑의 엄마, 아빠가 된 센터장 부부. 언제 어디서나 사랑스러운 사람이 되길 바라는 선생님들의 고민은 지역아동센터에 고스란히 녹아있다. 명심보감 읽고 쓰기, 하루를 돌아보는 마침 시간 등 아이들이 올바르게 성장할 수 있는 인성 교육의 시간. 덕분에 더욱 화목해졌다는 참사랑 지역아동센터엔 꾸준한 자원 봉사자도 생겼다. 유익한 독서, 신나는 난타 등 다양한 프로그램으로 채워주는 선생님들, 고등학교 때 봉사활동을 위해 지역아동센터에 왔던 걸 시작으로 지금까지 늘 함께 하고 있다는 대학생 민우 선생님까지... 나눌수록 커지는 참사랑 아이들에게 전해진 진심 어린 사랑은, 아이들을 성장하게 했다. 한 달에 두 번, ‘효 실천’ 프로그램을 통해 요양원을 꾸준히 방문하고 있다는 아이들. 어르신들에게 안마를 해드리고 말벗이 돼드리는 건 물론, 지역아동센터에서 열심히 배운 수업들로 공연을 선보이며 어르신들을 기쁘게 해드리고 있다는데... 사랑을 나누면 배가 된다는 걸 알게 된 아이들. 그리고, 희망TV SBS가 아이들을 위한 특별한 선물을 준비했다. 얼마 남지 않은 여름 방학, 즐거운 추억을 쌓을 수 있도록 물놀이를 지원하기로 했는데... 사랑으로 자라나는 참사랑 지역아동센터 아이들의 이야기와 희귀병 판코니 빈혈과 싸우는 7살 소녀 가영이의 사연은 오는 8월 18일 《세상에서 가장 아름다운 여행》에서 만날 수 있다. ▶ 방송일 : 2015년 8월 18일 화요일 밤 25시 ~ ▶ 제작 : 김태환 PD, 정지숙 작가 / 강성식 PD, 최우리 작가