693회 세상에서 가장 아름다운 여행
22번 삼염색체증 시후&생영 지역아동센터
방송일 2015.08.26 (수)
Smile Again 47개의 염색체를 가지고 태어난 아이 ‘22번 삼염색체증’을 앓고 있는 4살 시후 아기에게 들려주고 싶은 소리도, 가르치고 싶은 세상도 너무나 많았던 엄마와 아빠. 시후를 품었던 엄마는 벅찬 가슴을 안고 9개월의 시간을 오롯이 태교에만 집중했다. 달이 가까워질 때 즈음 새어 나오는 양수 탓에 엄마는 응급수술을 감행해야 했고, 시후는 9개월을 엄마 뱃속에서 자랐음에도 2.18kg의 미숙아로 태어났다. 아기를 살피던 의료진은 시후의 유전자 검사를 권유했고, 연구소의 검사 결과 소견은 이었다. 일반 사람의 경우 46개의 염색체를 가졌지만 시후는 22번 염색체의 중복으로 47개의 염색체를 가졌다는 것. 염색체 이상으로 양쪽 귀의 난청과 왼쪽 다리의 고관절 탈구, 눈꺼풀 이상 등을 앓게 된 시후는 3년 8개월의 시간 동안 10차례가 넘는 수술을 받아 왔다. 통영에서 국악학원을 운영하던 아빠와 통역사로 일하던 엄마는 시후가 아프게 태어난 후 정상적인 경제활동을 할 수 없었다. 어려워지는 형편에도 시후의 치료를 포기할 수 없었던 엄마 아빠는 통영에서 살던 집을 팔아 서울의 지하 월세방에 보금자리를 마련해 치료를 이어왔다. 의료진도 본 적 없다는 시후의 희귀병 관련 자료들을 모아 공부해온 엄마는 이라는 희귀질환임에도 산정특례를 받지 못하고 있는 시후를 위해 부당한 제도와 맞서 싸워왔다 하지만 세계적으로도 시후와 같은 22번 염색체 중복 이상 관련 사례는 드물뿐더러 2011년 이후로 산정특례 추가 공표가 내려지지 않아 마냥 민원을 넣고 기다리는 수밖에 없다는데…. 아픈 시후가 혼자 살아가야 하는 세상과 맞닥뜨렸을 때, 시후가 최소한의 존중과 도움을 보장 받아 혼자서도 살아갈 수 있는 환경을 만들어 주기 위해 엄마 아빠는 오늘도 쉴 틈 없이 뛰어다니고 있다. Dream With 특별한 여름날의 생영 지역아동센터 전라남도 완도군, 생일도에 위치한 생영 지역아동센터. 한적한 섬마을, 유일한 방과 후 돌봄 시설인 이곳에서 19명의 아이들은 특별한 방학을 보내고 있다. 매일매일 신나는 일상의 연속이라는 생영 지역아동센터의 아이들! 아이들의 알찬 방학을 위해 섬을 찾아온 특별 선생님들이 있기에 가능한 일이다. 아이들이 직접 선발했다는 대학생 자원 봉사 선생님, 그리고 부모님과 마을의 어르신들, 졸업한 선배들과 학교 선생님들까지. 생영 지역아동센터의 특별한 여름날을 위해 한 마음이 돼 똘똘 뭉쳤다는데... 2015년, 여름방학 프로그램의 주제는 “지혜로운 생영 어린이 되기”. 든든한 지원군들에 힘입어 아이들은 스스로 프로그램을 만들어나가고 있다. 소중한 사람들과 추억을 쌓으며 바다의 참맛을 볼 수 있는 오감만족 바다 수업‘바다에서 차린 밥상’, 또 이웃의 할머니와 부모님들에게 생활 속 지혜를 배우는‘지혜의 숲’ 등 생영 지역아동센터 아이들만의 특별한 프로그램들! 섬마을 전체가 놀이터가 되고, 학습장이 돼 아이들의 일상을 풍요롭게 채워가고 있다는데... 그 누구보다 찬란한 여름을 보낸 생영 지역아동센터의 특별한 여름 이야기와 시후의 사연은 8월 25일 을 통해 만나볼 수 있다. ▶ 방송일 : 2015년 8월 25일 화요일 밤 25시 ~ ▶ 제작 : 김지영 PD, 전희영 작가 / 이종진 PD, 김고훈 작가