695회 세상에서 가장 아름다운 여행
희귀 유전병으로 고통 받는 소녀, 16살 효민이
방송일 2015.09.09 (수)
Smile Again 희귀 유전병으로 고통 받는 소녀, 16살 효민이 효민이 가족의 세상에서 가장 슬픈 소원 올해 16살이 된 사춘기 소녀 효민이. 4년 전까지 효민이는 여느 아이들과 다름없는 건강하고 씩씩한 아이였다. 마냥 건강한 줄만 알았던 딸의 몸 구석구석에 자리하고 있는 종양을 알게 된 건 효민이가 12살이 되던 해, 2살 터울의 남동생 형민이의 손목에서 종양이 발견된 후였다. 효민이와 형민이가 동시에 앓고 있는 은 성장판 주변에 비정상적인 골종양이 자라나는 병으로, 다발성이기 때문에 성장판이 열려 있는 동안 어느 곳에든 골종양이 생길 수 있는 무서운 병이다. 외가의 대를 이어받아 비밀스럽게 가지고 있던 엄마의 질환이 효민, 형민 남매에게까지 고스란히 유전돼 온 것이다. 한창 예쁘게 꾸미고 싶을 나이 16살. 하지만 효민이는 몸 구석구석에 생겨난 종양으로 벌써 10차례가 넘는 종양 제거 수술을 받아와 온몸이 상처투성이가 되어버렸다. 앞으로도 효민, 형민 남매는 성장판이 닫히기 전까지 계속해서 뼈와 함께 자랄 종양과의 고통스러운 싸움을 계속해야만 한다는데…. 두 남매에게 고통을 안겨준 게 자신들의 탓인 것 같아 늘 미안한 마음을 안고 무거운 삶을 살아온 엄마와 아빠. 아빠는 이른 아침부터 빵 배달에 과일 배달, 심지어 학원 강사까지 병행하며 홀로 네 식구의 생계와 아픈 두 아이의 의료비를 감당하고 있다. 하나도 아닌 두 아이가 같은 희귀병으로 같은 고통을 겪는 모습을 바라보는 엄마와 아빠는 두 남매의 성장이 차라리 여기서 멈춰 더는 종양이 생기지 않기를, 이 고통 속에서 부디 하루빨리 벗어날 수 있기를 바라며 가슴 아픈 소원을 빌어본다. Dream With 개도 지역아동센터 - 가톨릭대 CUK Reporters 나눔의 기적을 전하는 희망 TV SBS가 제안하는 또 하나의 희망 프로젝트 Dream With! 톡톡 튀는 아이디어와 젊음의 패기로 뭉친 전국 21개 대학생 봉사단이 전하는 특별한 재능 나눔의 현장, 그 두 번째 이야기가 시작됐다. 서울부터 오지 섬마을까지, 전국을 거쳐 진행될 특별한 꿈의 여정, 2015, Dream With 는 전라남도 여수의 작은 섬마을, 개도에서 출발했다. 지난해에 이어, 또 한 번의 인연을 맺게 된 가톨릭대학교 영어봉사동아리 CUK Reporters 학생들과 개도지역아동센터 아이들. 자칫 지루하고 딱딱하게 느껴질 수 있는 영어를, 음악과 함께! 또 맛있는 음식과 함께! 놀이처럼 즐길 수 있는 시간을 준비했다. 가톨릭대 CUK Reporters 대학생 봉사단이 마련한 다채로운 프로그램은 개도지역아동센터 아이들에게 잊지 못할 멋진 추억을 만들어 주었는데... 한편, 서울 은평구, 열린 학교 지역아동센터에도 미술동아리, 숭의여자대학교 늘품자리 봉사단의 나눔이 시작됐다. 미술 프로그램을 통해 아이들의 무한한 상상력을 자극하고, 꿈을 그려나가게 할 계획이라고! 한국타이어 나눔 재단과 한국대학사회봉사협의회와 손잡고, 희망 TV SBS가 함께할 특별한 나눔 이야기 2015, Dream With! 그 두 번째 희망 이야기와 효민이의 사연은 오는 9월 8일 방송을 통해 만날 수 있다. ▶ 방송일 : 2015년 9월 8일 화요일 밤 25시 ~ ▶ 제작 : 김태환 PD, 전희영 작가 / 이종진 PD, 김고훈 작가