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696회 세상에서 가장 아름다운 여행

선천성 담관폐쇄증, 가온이

방송일 2015.09.16 (수)
Smile Again
담도복원술부터 두 번의 간이식까지
선천성 담관폐쇄증을 앓고 있는 가온이

담관 폐쇄증이란 희귀병을 앓고 있는 천사, 가온이. 
조잘조잘 말도 잘하고 애교도 많은, 사랑스러운 아이 가온이는
 미혼모에 의해 태어나마자마자 보육원에 맡겨졌다.
 거기에 담도폐쇄증이란 희귀병을 앓고 있어 생후 4개월 때부터
 어른도 견디기 힘든 큰 수술을 세 차례나 받아야 했다. 
담도 복원술의 부작용으로 지난해 11월, 간 이식을 받았고
 또다시 나타난 부작용으로 3개월 만에 새로운 간을 이식받은 가온이. 
주사만 보면 경기를 일으키는 가온이는 약해진 면역력 탓에
 하루가 멀다하고 병원 신세를 져야 한다. 그때마다 
가온이의 옆을 지키는 김혁주 선생님도 함께 울음을 터트리는데...

이제 겨우 다섯 살인 가온이가 겪은 두 번의 상처...
매일 매일 가슴을 졸이며 가온이의 상태를 살피는 김혁주 선생님은
 가온이와 만난 첫날을 잊지 못한다. 희귀병 때문에 입양이 쉽지 않아 
두 살 때 영아원에서 금성원으로 옮겨진 가온이. 

부어오른 비장과 간경화로 배가 불룩했지만
 여자아이로 착각 할 만큼 너무나 예쁘고 사랑스러웠다. 
선생님들 중 유일하게 자신에게만 엄마라고 부르며 졸졸 따라다니는 
가온이를 하늘에서 보내준 천사라고 생각하는 선생님. 
친엄마의 간을 이식받으면 거부반응 없이 잘 지낼 수 있다는 의료진의 말에
 친엄마와 연락을 해보려했지만 원치 않는다는 말에 가슴이 무너졌다고. 
평생 면역억제제를 복용하고 늘 응급상황에 대비해야 하는 가온이.
 아이에게 주어진 고통과 상처에 누구보다 가슴아파하는 김혁주 선생님은
 오늘도 가온이의 행복한 미래를 꿈꾸고 있다. 



Dream With 
서대전 지역아동센터 - 충남대학교 합창단 

희망TV SBS가 한국타이어 나눔 재단과 한국대학사회봉사협의회와 손잡고,
2014년에 이어 올해도 특별한 나눔 프로젝트를 시작했다.
대학생들이 직접 지역아동센터 아이들을 위한 프로그램을 기획하고 
6개월 동안 프로그램을 진행하며 함께 성장하는 ‘Dream With’ 프로젝트!
올해는 120여 개 지원 단체 중 21개 팀이 선발돼 
전국의 지역아동센터 아이들과 행복한 여정을 시작했는데... 

드림위드 프로젝트 두 번째 이야기의 주인공은 
대전광역시에 위치한 서대전 지역아동센터와 충남대 합창단이다. 
전문적으로 합창을 배운 적은 없지만, 
노래와 음악을 좋아한다는 서대전 지역아동센터 아이들에게
충남대학교 합창단이 선생님이자 멘토가 되어주고
 함께 하모니를 만들어가기로 했는데... 
지난 6월, 설렘과 기대 속에 프로젝트를 시작한 대학생 봉사단과 아이들!
하지만 기대와 달리 설렘은 오래가지 않았다!?
합창 수업을 시작한 지 한 달 만에 아이들의 집중력이 흐트러지기 시작한 것! 
충남대 합창단은 장난꾸러기들을 어떻게 지도해야할지 막막하기만 한데...
서대전 지역아동센터 아이들과 충남대 합창단은 
아름다운 하모니를 만들어낼 수 있을까? 


가온이의 사연과
우여곡절 속에서, 음악으로 하나가 된 아이들과 대학생들의 성장 이야기는
오는 9월 15일  방송을 통해 만나볼 수 있다.




▶ 방송일 : 2015년 9월 15일 화요일 밤 25시 ~
▶ 제작 : 강성식 PD, 최우리 작가 / 김지영 PD, 황문숙 작가

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