698회 세상에서 가장 아름다운 여행
‘레녹스 가스토 증후군’ 도경이
방송일 2015.09.30 (수)
Smile Again 한 번도 스스로 앉아보지도, 걸어보지도 못한 ‘레녹스 가스토 증후군’ 도경이 생후 100일... 가족들에게 찾아온 청천벽력 같은 소식 건강하게 태어난 줄로만 알았던 도경이는 생후 100일 때 발작을 일으켜 뇌병변 판정을 받았다. 그 중 가장 예후가 좋지 않은 ‘레녹스 가스토 증후군’. 16살에 한참 못 미치는 인지를 갖고 있고 팔 다리를 전혀 쓰지 못하는 도경이는 하루 24시간 아빠의 도움 없이는 아무 것도 할 수 없다. 수시로 찾아오는 발작은 뇌손상뿐 아니라 생명도 앗아갈 수 있어 아빠는 잘 때도 도경이 옆에서 온 신경을 기울인다. 처음엔 도경이 병에 좋다면 뭐든 찾아다녔던 아빠. 하지만 지금은 악화되지 않기만을 바라며 언어치료, 인지치료, 물리치료를 받게 하고 있다. 기분 좋을 땐 천사보다 더 예쁜 미소를 짓는 늦둥이 딸 도경이. 그러나 매번 고통스러운 물리치료에도 굳어져 가는 도경이의 몸 때문에 아빠는 한숨과 주름살만 늘어난다. 마음만은 도경이에게 모든 것을 다 해주고 싶은 아빠 한때 아빠는 도경이가 다른 아이들처럼 걷고 뛸 수 있을 거라 믿었다. 그러나 병이 더 이상 나아지지 않는 지금 그저 도경이가 혼자 밥을 먹고 의사소통만이라도 할 수 있기를 바라고 있다. 하지만 1년 만의 검진에서 도경이의 척추는 위험할 만큼 크게 휘어져 있다는데... 작년, 20도 정도 기울어져 있던 척추가 1년 만에 50도까지 휘어진 것. 심지어 발작도 더 이상 약물로 제어가 되지 않아 ‘미주신경자극술’ 이라는 수술을 받아야 한다는 의사의 말에 아빠는 하늘이 무너지는 것 같다. 척추측만증이 더 진행되지 않도록 새 휠체어도 구입해야 하고 미주신경자극술도 받아야 하지만 그럴 만한 여유가 되지 않는다. 도경이 때문에 심한 우울증에 빠져 10년째 힘들게 살고 있는 엄마. 그런 엄마를 대신해 혼자 아픈 몸을 이끌고 도경이를 돌보는 아빠. 가족들에게 이 현실은 가혹하기만 하다. Dream With 한마음 다문화 지역아동센터 - 동아대학교 응원단 희망TV SBS와 한국타이어 나눔 재단 그리고 한국대학사회봉사협의회와 손잡고 전국의 지역아동센터 아이들의 희망찬 꿈을 응원하는 특별한 나눔 프로젝트, 2015 Dream WIith! 지난 해에 이어 대학생들과 지역아동센터 아이들의 좌충우돌 성장기가 시작됐다. 부산광역시에 위치한 한마음 다문화 지역아동센터. 뭐든지 적극적이라는 이곳 아이들의 열정에 불을 지핀 특별한 선생님들이 찾아왔다. 바로 동아대학교 응원단이다. 자신이 가진 재능을 살려 아이들에게 치어리딩을 알려주기로 한 대학생들. 낯설음도 잠시, 멋진 응원 시범을 보이며 활동의 첫 시작을 알리는데... 스트레칭부터 기본 동작까지 열심히 치어리딩을 배워나가는 아이들. 하지만, 순탄치만은 않았다. 생각만큼 쉽지 않은 동작에 조금씩 집중력을 잃어가는 아이들. 지친 아이들을 응원하기 위해 SBS가 특별한 선물을 준비했다. 신나는 음악과 함께하는 하우스 콘서트와 야구장에서의 첫 무대를 앞둔 아이들에게 전문 응원단과의 만남까지! 대학생들과 특별한 추억을 쌓고, 다시 한 번 열정을 불태우는 아이들인데... 경기 당일, 그동안 열심히 준비했던 공연을 선보이는 날. 아이들과 대학생들은 예상치 못한 위기에 봉착했다. 비가 많이 내려 무대에 오르지 못할 수도 있는 상황... 과연 아이들은 첫 공연을 무사히 마칠 수 있을까? 한마음 다문화 지역아동센터 아이들의 우여곡절 치어리딩 도전기와 한번도 스스로 앉아보지도, 걸어보지도 못한 ‘레녹스 가스토 증후군’ 도경이의 사연은 9월 29일 을 통해 만나 볼 수 있다. ▶ 방송일 : 2015년 9월 29일 화요일 밤 25시 ~ ▶ 제작 : 김지영 PD, 황문숙 작가 / 강성식 PD, 최우리 작가