700회 세상에서 가장 아름다운 여행
‘수포성 표피박리증’의 7살 도영이&샘물 지역아동센터
방송일 2015.10.14 (수)
Smile Again 5만분의 1의 확률, ‘수포성 표피박리증’의 7살 도영이 기쁨도 잠시... 태어나자마자 가족들에게 슬픔을 안겨줬던 도영이 건강하게 태어날 줄로만 알았던 도영이는 의료진도 놀랄 만큼 피부가 벗겨져 피투성이로 세상에 나왔다. 피부 구성 단백질의 유전적 이상으로 사소한 자극에도 수포가 생기는 이 병은 . 도영이의 온몸은 수포와 상처로 가득하다. 수술을 했지만 도영이의 발가락은 형체를 알아볼 수 없게 융합되었고 두 번의 수술 후 괜찮아졌던 손도 마디 사이사이가 차올라 또 한 번의 수술을 앞두고 있다. 화상 입은 사람처럼 발갛게 된 피부뿐만 아니라 심각한 합병증으로 심장병을 유발할 수도 있고 입 안과 식도에도 수포가 있어 도영이는 잘 먹지 못해 또래보다 훨씬 왜소하다. 그렇다 보니 성격도 예민해 두 살 터울 동생에게 자주 화를 내는 모습도 보인다. 눈 안에도 수포가 생겨 각막혼탁증 수술을 받고 안경까지 쓰고 있다. 가만히 있어도 아픈 도영이를 볼 때마다 벗겨진 살갗처럼 아빠엄마의 마음은 쓰리기만하다. 매일 아침, 상처를 치료하는 밴드를 자를 때마다 고민하는 엄마의 가위질 엄마는 온 몸에 붕대를 감은 도영이를 처음 본 그 순간을 아직도 잊지 못한다. 믿을 수 없었던 엄마는 우울증에 빠졌고 아빠는 그런 엄마와 도영이 때문에 슬퍼할 겨를도 없이 강해져야만 했다. 주위 가족들의 도움으로 엄마는 우울증을 극복했고 아빠와 함께 도영이를 치료하기 시작했다. 매일 아침 도영이 몸에 붙은 특수밴드를 갈아주는 엄마. ‘메필렉스’라는 이 밴드는 한 달에 12장이 지원되지만 매일 1장씩 쓰는 도영이에겐 턱없이 부족하다. 1장에 5만원이나 하는 이 밴드 외에 많은 물품들을 사용하지만 모두 다 보험이 되지 않아 엄마는 매번 가위질을 망설인다. 일정한 아빠의 수입이 있지만 생활비로도 부족해 엄마는 도영이 물품비 충당을 위해 일을 시작하게 됐는데... 엄마는 눈에 보이지 않을 도영이가 불안해 벌써부터 가슴만 졸이고 있다. Dream With 샘물 지역아동센터 - 단국대학교 단스마 희망 TV SBS와 한국타이어 나눔 재단 그리고 한국대학사회봉사협의회와 손잡고 전국의 지역아동센터 아이들의 희망찬 꿈을 응원하는 특별한 나눔 프로젝트, 2015 Dream With! 그 일곱 번째 주인공들의 뜨거운 만남이 시작됐다. 충청남도 천안시에 위치한 샘물 지역아동센터. 이곳을 떠들썩하게 만든 특별한 선생님들의 방문! 바로, 단국대학교 ‘단스마’ 학생들이다. 스포츠 경영학과, 사회복지학과 학생들이 뭉쳐 아이들의 눈높이에 맞춘 체육 프로그램을 준비했다는 대학생들! ‘마라톤’ 대회를 목표로 아이들과 함께 달려보기로 했는데... 한 여름 뜨거운 날씨에도 에너지 넘치는 아이들, 역시나 처음부터 전력 질주! 기초 훈련부터 마라톤 완주를 위한 극기 훈련, 그리고 대회에 나가기에 앞서 산악 마라톤 완주까지... 힘들 법도 하지만, 험난한(?) 훈련도 재밌게 만드는 대학생 언니, 오빠들의 노력에 끝까지 포기하지 않는 아이들인데... 덕분에 탄탄한 체력은 물론, 뿌듯한 성취감까지 얻은 아이들! 뿐만 아니라 자신감까지 붙은 아이들은 마라톤 완주는 물론, 더 나아가 기록 단축의 목표까지 세워보는데... 그리고, 드디어 마라톤 대회 당일! 이날을 위해 달려온 대학생과 아이들, 저마다의 목표를 가지고 첫 발을 내딛는데... 과연 아이들은 무사히 완주할 수 있을까? “대학생들과 아이들의 심장이 뛰는 뜨거운 도전”과 “5만분의 1의 확률, 수포성 표피박리증의 7살 도영이”의 이야기는 오는 10월 13일, 을 통해 만나 볼 수 있다. ▶ 방송일 : 2015년 10월 13일 화요일 밤 25시 ~ ▶ 제작 : 김지영 PD, 황문숙 작가 / 강성식 PD, 최우리 작가