702회 세상에서 가장 아름다운 여행
‘카무라티-엥겔만 증후군’ 건우 & 푸르른 지역아동센터
방송일 2015.10.28 (수)
Smile Again 12년간 찾을 수 없었던 비밀, ‘카무라티-엥겔만 증후군’을 앓고 있는 건우 12년간 원인 모를 아픔으로 눈물만 흘렸던 건우. 올해 12살인 건우는 겨우 22kg. 근육과 지방이 거의 없는 탓에 조금만 걸어도 다리가 아파 눈물을 보인다. 걷는 모습도 펭귄처럼 뒤뚱거려 친구들에게 놀림을 받는 건우. 앙상하게 튀어나온 뼈들이 부딪힐 때마다 고통스러워 건우는 목욕도 아주 조심스럽게 한다. 게다가 요즘은 귀에 파리가 사는 듯 이명이 들리고 시력도 나빠졌다고 하는데... 걸음마를 뗄 때부터 이상했던 건우 때문에 엄마는 안 다녀본 병원이 없었다. 그러나 병명을 알 수 없다는 대답만 돌아올 뿐. 엄마는 병명을 헤매다 지쳐 포기하도 했지만 두 달 전, 기적처럼 건우의 병명을 찾을 수 있었다. 건우가 앓고 있는 병은 . 단백질을 형성하는 유전자의 이상으로 근육의 통증과 두통이 있으며 뼈가 두꺼워지는 희귀 유전질환이다. 검사 후 건우의 병이 엄마로부터 유전되었다는 말을 듣고 엄마는 눈앞이 캄캄해졌는데... 데칼코마니처럼 너무나 비슷했던 엄마와 건우의 아픔들... 돌이켜 보면 엄마도 건우의 나이 때 다리가 자주 아프고 시력도 안 좋아 항상 친구의 노트를 베끼기 바빴다. 병명을 몰랐던 시간 동안 엄마의 두개골 뼈는 많이 두꺼워져 그 압력 때문에 안구의 돌출이 많이 진행된 상태. 건우와 마찬가지로 이명도 심하게 들려 엄마는 걱정스럽기만 한데... 이 병은 너무 희귀해 적합한 약과 치료법이 없어 엄마와 건우는 현재 고혈압 약을 응용해 먹고 있지만 그 효과는 아직 알 수 없다. 전국을 다니며 운수업을 하는 아빠의 수입은 130만 원 남짓. 엄마도 아픈 상황에서 아빠의 수입만으로 병원비를 해결하기엔 턱없이 부족하다. 이번 검사비는 겨우 지원을 받아 해결했지만 앞으로 어떤 검사가 또 있을지, 혹여나 건우의 다리를 수술해야하는 건 아닌지, 건우가 가장 통증을 호소하는 다리의 재활치료 비용은 어떻게 할지... 엄마는 이 현실을 외면하고만 싶다. Dream With 푸르른 지역아동센터 - 영남신학대 오네시모 희망 TV SBS가 제안하는 또 하나의 나눔 프로젝트 2015 Dream With! 경북 경주에 위치한 푸르른 지역아동센터, 일명 ‘꿈쟁이 주식회사’에서도 특별한 도전이 이어졌다 음악을 할 때가 가장 행복하다는 푸르른 지역아동센터 아이들 앞에, 특별한 도전 과제를 들고 나타난 드림위드 대학생 봉사단, 영남신학대학교 오네시모 팀! 아이들이 직접 작사, 작곡을 해 노래하는 것은 물론, 아이들의 이야기를 담은 창작 뮤지컬 공연을 제안하는데... “음악은 아이들과의 벽을 허물게 해요.” 대학생들의 도움으로 센터 아이들 모두가 함께 노래하고, 노래 속에 자신의 이야기를 담아 가사와 멜로디를 만들어보는 아이들. 아이들과 대학생 봉사단의 무한 열정 속에 뮤지컬 대본.. “나는 씨앗입니다”가 완성돼가고 있다 한편, 푸르른 지역아동센터 아이들을 설레게 할 또 하나의 특별 행사가 마련됐다. 바로, K드림스타 오디션이다. 뮤지컬 무대에서 맡을 배역을 오디션을 통해 결정하기로 한 아이들. “못해도 열심히!”, 각자의 끼와 재능을 유감없이 발휘하는 아이들만의 특별한 오디션 현장! 과연, 이 무모한(?) 도전의 주인공은 누가 될까? “푸르른 지역아동센터 아이들과 대학생 봉사단 오네시모가 그려갈 생생한 뮤지컬 도전기, 그 첫 번째 이야기“와 “12년간 찾을 수 없었던 비밀, ‘카무라티-엥겔만’ 증후군을 앓고 있는 건우”의 이야기는 오는 10월 27일, 을 통해 만나 볼 수 있다. ▶ 방송일 : 2015년 10월 27일 화요일 밤 25시 ~ ▶ 제작 : 김지영 PD, 황문숙 작가 / 이종진 PD, 김고훈 작가