704회 세상에서 가장 아름다운 여행
뮤코다당증 12살 성소은&영순 지역아동센터
방송일 2015.11.11 (수)
Smile Again 해피걸의 눈물, 뮤코다당증을 앓는 12살 성소은 127cm의 작은 키에 탁한 회색빛 눈동자, 울퉁불퉁한 얼굴. 남들과는 조금 다른 외모를 지닌 12살 소은이는 희귀난치병, 뮤코다당증을 앓고 있다. 몸속에 쌓인 뮤코다당체 때문에 신체기능에 이상이 생긴 소은이는 각막 이식수술과 고관절 수술을 받았지만 여전히 관절 구축, 청력이상, 각막혼탁, 호흡곤란 등 끝없는 합병증으로 고통 받고 있다. 아직까지 완치제가 없는 이 병의 유일한 치료방법은 뮤코다당을 몸 밖으로 배출하도록 돕는 효소 주사를 맞는 것 뿐. 4살 때 부터 주사를 맞아온 소은이지만 매번 주사바늘 앞에서 공포에 떨어 엄마의 가슴을 무너지게 하는데... 평소 웃음을 잃지 않고 장난기 가득한 해피바이러스 소은이. 친구들처럼 키가 커지고, 아프지 않게 해달라고 하느님께 기도하는 소은이는 돈을 벌어 좋은 식당에 부모님을 데려가고 싶다고 말한다. 하지만 지원이 끊기면 소은이의 앞날을 위해 받고 있던 재활치료, 호흡치료, 물리치료 등의 비용을 어떻게 감당할 수 있을지, 홀로 두 아이를 키우며 힘든 삶을 살고 있는 엄마는 남몰래 눈물을 흘리는데... ‘해피 바이러스’소은이의 소원은 이루어질 수 있을까? Dream With 영순 지역아동센터 경북 문경에 자리한 영순 지역아동센터. 흔한 학원 하나 없는 작은 동네에서 이곳은 시골 아이들의 방과 후를 위해 늦은 시간까지 불을 환하게 밝히고 있다. 다양한 악기 프로그램으로 아이들의 정서를 어루만져주는 것은 물론, 아이들의 배움터이자 놀이터가 돼주는 곳. 그중에서도 아이들이 가장 기다리는 시간이 있다. 바로 고등학생 자원 봉사자들이 오는 날이다. 매주 영순 지역아동센터를 찾아와 학습 지도를 도와주는 것은 물론, 아이들과 함께 어울려 놀기까지. 어느덧 정이 들어버린 아이들이 보고 싶어 꾸준히 지역아동센터를 찾고 있는 고등학생들은 이제는 단순한 봉사자가 아니라 친근한 동네 언니, 오빠가 되어 아이들과 함께하고 있다. 뿐만 아니라, 언제나 아이들의 옆에서 끊임없는 관심과 사랑으로 보살펴주는 사람이 있다. 바로 센터장님이다. 바쁜 부모님께서 미처 바로잡아주지 못한 부분까지도 세심하게 살피고 있다는 선생님. 학교가 끝나면 갈 곳이 없어, 오히려 인터넷에 중독돼버린 아이들을 바로잡기 위해 인터넷 중독 예방 수업을 꾸준히 진행해오고 있다. 아이들이 전자기기 대신 다양한 놀이를 통해 즐거움을 찾도록 하고 있는 것이다. 수업이 있는 날에는 스마트폰과 컴퓨터를 사용하지 않기로 선생님과 약속까지 한다는 아이들. 과연, 아이들은 약속을 지켜낼 수 있을까? 지역아동센터에서 많은 것을 배우고, 조금씩 자라나는 아이들... 시골 아이들의 미소를 환하게 밝혀주는 영순 지역아동센터의 이야기와 해피걸의 눈물, 뮤코다당증을 앓는 12살 소은이 편은 오는 11월 10일, 을 통해 만나 볼 수 있다. ▶ 방송일 : 2015년 11월 10일 화요일 밤 25시 ~ ▶ 제작 : 오석훈 PD, 황문숙 작가 / 강성식 PD, 최우리 작가