707회 세상에서 가장 아름다운 여행
베크위트 비데만 증후군 주하 & 서대전 지역아동센터
방송일 2015.12.02 (수)
1만 5000분의 1 확률, 베크위트 비데만 증후군 남들보다 빠르게 성장하는 아이, 주하 태어난 지 이제 막 80일이 넘은 아기, 주하. 하지만 주하의 몸무게는 벌써 8kg 을 훌쩍 넘어 8개월 아기와 맞먹는다. 이런 과다발육은 8살이 될 때까지 멈추지 않을 거라는데... 단지 살집이 많은 거라면 문제가 없겠지만, 문제는 몸의 왼쪽이 더 빨리 자란다는 것. 벌써 육안으로 보기에도 왼쪽 팔 다리가 더 굵고 긴 주하는 걷기 시작하면서 다리를 절게 되고 결국 골반이 틀어지면서 척추측만증까지 올 거라고 했다. 더 큰 문제는 또 있다. 단순히 외형적인 기형뿐 아니라 몸 안의 장기도 빠르게 자라기 때문에 벌써부터 탈장 증세를 보이고 있고, 위장계통, 특히 신장에 종양이 자랄 확률도 높다. 이런 주하의 병명은, 소아과 의사들도 책에서만 봤다는 베크위트 비데만 증후군. 11번째 염색체의 이상으로 성장억제 호르몬이 정상적으로 발생하지 않는 희귀질환이다. 하지만 주하가 태어나기 전까지는 병이 있을 거라고는 생각도 못했던 엄마와 아빠. 이미 첫째 아이도 건강하게 낳았기 때문에, 태교에만 전념하며 아이를 기다렸던 엄마아빠는 처음 주하가 태어난 순간을 지금도 잊을 수가 없다. 예정일보다 열흘이나 빨랐지만 뱃속에서 이미 3.84kg으로 커버린 아이는 안간힘을 쓰며 나오느라 온몸이 새까맣게 멍들어 있었고, 눈은 흰자위가 보이지 않을 정도로 실핏줄이 다 터져 있었다. 게다가 베크위트 비데만 증후군의 특징 중 하나인 대설증(큰혀증) 때문에 입이 다물어지지 않을 정도로 큰 혀를 가지고 있어 호흡곤란까지 왔던 주하. 탯줄을 자를 때부터 놀랐던 아빠는, 엄마에게 차마 아이를 보여주지 못했고 양쪽 팔다리의 크기가 다른 것까지 발견한 의료진들 역시 모두 당황해 다음날 날이 밝자마자 대학병원으로 아이를 옮겼다. 하지만 천만다행으로 베크위트 비데만 증후군 환아 사례를 접한 적이 있는 의사를 만나 태어난 지 48시간 안에 올 수 있는 저혈당 쇼크를 무사히 넘긴 주하. 지금도 여전히 저혈당이 오면 발달장애로 이어질 수 있어 늘 혈당체크를 해야 하고 큰 혀 때문에 잘 먹지도, 소화시키지 못해 한 번 젖을 먹일 때마다 수차례 트림을 시켜줘야 하지만, 엄마와 아빠는 살아 있는 아이를 품에 안을 수 있다는 것만으로도 행복하다고 말하는데... 주하가 태어나면서, 지난 3년간 계획해 왔던 아프리카 선교사의 꿈을 접어야 했던 엄마 아빠. 이제 곧 떠날 날만 남겨두고 있었는데, 주하의 병원비 때문에 아빠는 급하게 일을 구해야만 했다. 그러나 지역 라디오 방송국의 계약직으로 일하며 받는 돈은 백만 원을 조금 넘는 수준. 희귀난치병 환자의 의료비를 지원해주는 산정특례 제도가 있긴 하지만 주하의 경우는 너무 희귀한 병이라 대상조차 되지 않는다고 했다. 한편, 2주 전 했던 정밀검사 결과를 듣기 위해 2시간 거리의 대학병원으로 향하는 엄마. 호르몬 제조공장이라고도 불리는 부신의 기능이 떨어지고 물혹도 생겼기 때문. 더구나 그 사이 왼쪽 팔다리는 눈에 띄게 더 자랐고, 혀도 더 커졌다고 하는데... 남들보다 빨리 크는 아기, 주하의 검사 결과는 과연 괜찮을까? 박주하 편은 오는 12월 2일 수요일 오전 1시 5분에 만나볼 수 있다. Dream With 서대전 지역아동센터, 그 두 번째 이야기 희망TV SBS가 제안하는 또 하나의 나눔 프로젝트 2015 Dream With! 지난 9월, 세상에서 가장 아름다운 여행을 통해 방송됐던 서대전 지역아동센터 아이들과 충남대학교 학생들의 합창 이야기! 개구쟁이들 앞에서 두 손 두 발 다 든 대학생들과 함께 우여곡절 끝에 성황리에 공연을 마친 아이들... 다시 찾아간 그곳에선 어떤 이야기가 기다리고 있을까? 여전히 밝은 아이들이 뛰어다니느라 정신없는 곳. 그리고 전보다 더욱 돈독해진 대학생 언니, 오빠들과의 모습도 눈에 띄었다. 그리고 한 차례 큰 공연을 마친 후, 이제는 음악적으로도 한 층 더 성장한 아이들은 대학생들과 함께 뜻 깊은 무대를 준비하기로 했는데... 그리고 달라진 건 이뿐만이 아니었다. 지난 여름, 좁은 공간에서 지내던 아이들. 갑작스러운 이전에 어려움이 있었지만, 많은 이들의 도움으로 넓고 쾌적한 공간으로 이전을 하게 된 것이다. 희망TV SBS를 비롯한 한 기업의 도움으로 새로운 공간에 자리를 잡게 된 지역아동센터... 그리고 앞으로 이곳에서 더욱 큰 꿈을 키워나갈 수 있도록 새로운 공간에 꿈을 새기기로 했는데... 새로운 공간에 기쁨도 잠시! 넓어진 지역아동센터에선 아이들의 장난기도 더욱 걷잡을 수 없었다. 매주 만나는 대학생 봉사단이 너무 편해져버린 건지, 공연이 다가오는 데도 불구하고 연습에 집중하지 못하는데... 반복되는 연습으로 지친 건 아닐까 걱정하며 특별한 계획을 세워보는 대학생과 선생님들! 그리고 대망의 공연 날이 다가왔다. 충남대학교 합창단의 연중 행사인 정기 연주회 무대에 서게 된 아이들! 처음 오르는 무대는 아니지만 아이들과 대학생들이 함께하는 의미 있는 무대이니만큼 더욱 긴장되는 마음인데... 지난 6월부터 지금까지 험난했던(?) 연습 과정을 거친 이들... 과연 어떤 공연을 보여주게 될까? 한편... 지난 28일, 서울 목동에서도 뜻 깊은 행사가 진행됐다. 뜨거웠던 여름날에 만나 지금까지 그들이 함께해온 이야기를 풀어가는 성과 공유회 현장! 2015 Dream With 대학생 봉사단 프로젝트에 참여한 21개 팀과 함께 그동안 배운 다양한 프로그램을 선보이기로 한 아이들... 꿈으로 가득한 드림위드 이야기와 남들보다 빠르게 성장하는 주하의 사연은 오는 12월 1일, 세상에서 가장 아름다운 여행을 통해 만나볼 수 있다. ▶ 방송일 : 2015년 12월 1일 화요일 밤 25시 ~ ▶ 제작 : 오석훈 PD, 전희영 작가 / 강성식 PD, 최우리 작가