710회 세상에서 가장 아름다운 여행
강글리오사이드증,22개월 현준이&월야 지역아동센터
방송일 2015.12.23 (수)
Smile Again 희소난치병 GM1 강글리오사이드증을 앓는 22개월 현준이 기적을 바라는 현준이 가족의 소망 손이 귀한 집에서 태어나 가족들의 사랑을 듬뿍 받은 현준이. 비록 발달 지연이 있었지만, 엄마는 재활치료를 받으면 괜찮아 질 것이라 생각했다. 그런데 첫 돌을 맞은 현준이는 점점 퇴행하기 시작했다. 보행기도 잘 타고 놀던 아이가 뒤집기와 목 가누기조차 할 수 없게 된 것이다. 걱정되어 데려간 병원에서 받은 진단은 뇌성마비와 뇌전증. 하지만 원인을 찾을 수 없었다. 병의 원인을 밝히려 받은 유전자 검사 결과, 현준이가 앓는 병은 희소난치질환인 GM1 강글리오사이드증. 효소 결핍으로 아미노산을 분해하지 못해 내장기관에 축적되는 병이다. 아직 치료법이 없다는 의사의 말에 엄마는 앞이 깜깜해졌다. 현준이 치료비만도 수천만 원. 시간제 근무를 하는 아빠의 수입만으로 치료비를 감당하기도 힘든 상황에 난치병이라니... 엄마는 눈물을 쏟을 수밖에 없었다. 하지만 지금, 현준이는 작고 여린 몸으로 버티고 있다. 엄마는 중환자실에 있던 현준이를 매일같이 찾아가 말했다. “꾹 참고 이겨내면 엄마랑 같이 있을 수 있어.” 생사의 고비를 넘던 현준이는 40분간의 심폐소생술도 견뎌냈고 일반병실로 내려올 수 있었다. 3주 만에 본 아빠의 목소리를 아는지 입술을 움직이며 반응도 보인다. 엄마와 아빠는 현준이가 더 아프지 않기만을 바랄 뿐이다. 서울에서 아픈 현준이를 돌봐야 하는 엄마, 목포의 할머니 집에 맡긴 누나 지현이 그리고 집에 홀로 남아있는 아빠까지. 현준이가 아픈 후로 가족들은 뿔뿔이 흩어져 살 수밖에 없었다. 그래서 가족의 소원은 단 한 가지다. 바로 네 명의 가족이 떨어지지 않고 함께 사는 것. 현준이 가족의 작은 소망은 이루어질 수 있을까. Dream With 월야 지역아동센터 전남 함평에 자리한 월야 지역아동센터. 미취학 아동부터 고등학생까지 함께 생활하는 이곳의 아이들은 서로를 가족처럼 아낀다. 아직 어린 유치부 동생들을 친동생처럼 돌보는 아이들. 식사시간에는 누나들이 직접 식판에 밥을 담아 동생들에게 가져다주고, 직접 가꾼 텃밭 고구마를 바구니 한가득 수확한 아이들은 사이좋게 나눠먹으며 즐거운 수다를 떠느라 시간 가는 줄을 모른다. 아이들이 이렇게 가족처럼 지내게 된 데에는 선생님들의 노력도 한몫했는데... 선생님들은 아이들을 챙기느라 끼니를 거르면서도 얼굴에는 늘 미소가 번진다. 또한 날마다 아이들 한 명 한 명을 일일이 귀가 지도하는 센터장님. 아이들은 손에 손을 잡고 센터에서 배운 민요를 목청껏 부르며 집으로 향한다. 덕분에 마을 주민들은 월야 지역아동센터 아이들의 귀가시간을 모두 알고 있다. 그리고 문화혜택을 누리기 힘든 아이들을 위해 떠난 1박2일 체험활동여행. 지역전통문화를 배울 수 있는 탈춤 수업과 숙소에서 펼쳐진 장기자랑 시간까지! 아이들은 잊지 못할 행복한 추억을 쌓으며 따뜻한 연말을 보내게 되었다. 또한 희망TV SBS가 사이좋은 아이들이 더욱 잘 지낼 수 있도록 선물을 준비했다. 비좁은 센터에서 동시에 다른 수업을 받느라 고생한 아이들을 위해 새로운 공간을 마련했는데... 서로를 가족처럼 아끼는 월야 지역아동센터 아이들의 이야기와 희소난치병 GM1 강글리오사이드증을 앓는 현준이의 사연은 오는 12월 22일, 을 통해 만나볼 수 있다. ▶ 방송일 : 2015년 12월 22일 화요일 밤 25시 ~ ▶ 제작 : 김지영 PD, 황문숙 작가 / 강성식 PD, 최우리 작가