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Smile Again 
만성 육아종에 이어 또 다른 희소질환 
이식편대숙주병을 앓게 된 아이
정우의 소원을 가득 담은 해돋이


골수이식으로 완치된 만성 육아종
         그러나 또다시 정우에게 찾아온 시련, 이식편대숙주병 


39주 2.76kg으로 건강하게 태어난 정우. 
정우의 몸에는 어느 순간부터 염증이 생겨났다.
약을 처방받고 염증을 수술해도 괜찮은 건 그때뿐. 
이에 병원에서는 정우의 혈액을 서울로 보내 검사를 요청했다.
5살이 되어서야 알게 된 정우의 병명은 희소난치질환인‘만성 육아종’
몸 안에 들어온 세균의 포식과 살균 작용을 하는 
호중구(백혈구 종류 중 하나)가 기능을 제대로 못 해 
지속적으로 심한 감염이 발생하는 선천성 면역 결핍 유전 질환이었다. 



2013년, 드디어 정우는 
만성 육아종의 유일한 치료법, 골수이식을 받을 수 있었다.
하지만 생착에 실패해 정우는 2차 골수이식을 기다리게 되는데... 
그런데 갑자기 정우의 눈에 문제가 생겼다.
망막에 변성이 생기면서 시세포들이 죽어 나가
 시야가 좁아지게 된 것이었다.  

2차 골수이식 후, 생착이 무사히 되어 만성 육아종은 완치되었지만 
눈에 이어 또 다른 시련이 부자를 덮쳤다.
다른 사람의 백혈구가 면역기능이 저하된 이식 받은 사람의 신체를 공격하는 
‘이식편대숙주병’이 생긴 것. 
정우는 폐 기능이 33%로 떨어져 중증호흡부전 상태가 되었다.
잠시만 걸어도 숨이 차고 입김이 약해져 뜨거운 음식을 식히는 것도 어려워졌다.



‘정우의 눈이랑 손과 발이 돼 줄 거예요.’
                 정우를 향한 아빠의 무한한 사랑 

아빠와 정우, 단둘이 살게 된 지 어느덧 햇수로 11년.
아빠는 많은 시간 동안 인스턴트 음식을 대신해
 서툰 솜씨로 정우의 식사를 책임져 왔다.
채칼로 어색하게 무를 썰어 강판에 갈아 
이름도 잘 모르는 음식을 만들어도
정우에게는 아빠가 해주는 게 세상 최고로 맛있는 음식이다.
정우가 눈에 안약을 넣는 것도 셀 수 없이 많은 
약을 먹을 수 있는 것도 다 아빠 덕뿐이라는데...

특히 운동을 하러 집밖에 나갈 때면
 부자는 서로의 손을 한시도 놓지 않는다.
시야가 잘 안 보이는 탓에 
사람들과 잘 부딪혀 손을 잡아야 한다는 아빠.
정우에게 늘 아빠는 없으면 안 되는‘위대한 사람’이다.

새해를 맞아 해돋이를 보러 간 아빠와 정우.
붉게 떠오르는 해를 보며 과연 정우와 아빠는 어떤 소원을 빌었을까?



Dream With
빛오름 지역아동센터 

유난히 행복한 아이들의 웃음소리로 가득한 곳, 
경기도 파주, 봉일천에 위치한 빛오름 지역아동센터.

특유의 밝은 에너지가 넘치는 빛오름 지역아동센터는 
아이들의 든든한 응원군이자 친구가 되어주고 있는 센터장님과 
20대의 젊은 생활복지사 선생님들과 함께 씩씩하게! 
유쾌 발랄한 하루하루를 보내고 있다. 

더 넓은 세상 속에서 보다 많은 체험을 통해 
높고 빛나는 꿈을 꾸기를 바라는 선생님들의 마음.
그 마음을 고스란히 담아 아이들의 일상은 
다양한 체험 활동으로 가득 채워지고 있다.

학습은 기본, 밝고 긍정적인 빛오름의 아이들과
 꼭 맞는 방송댄스와 난타 수업은 물론이고,
인근의 찜질방을 찾는가 하면 미술 전시관을 찾아 
다양한 문화를 배우며, 직접 작품도 만들어보는
 귀한 체험을 하는 아이들.

이곳 아이들은 다양한 체험활동을 통해
 배움과 놀이를 함께하는 일석이조 효과를 얻고,
또 숨겨져 있던 끼와 재능을 마음껏 발산할 기회를 누리고 있다.

이처럼 다양한 경험을 이어가고 있지만, 
한 걸음 더 넓은 세상을 만날 기회를 갖기 
쉽지 않은 아이들을 위해 희망TV SBS가 특별한 선물을 준비했다. 
바로, 제주도 여행! 함께 여행하며 새해 소망을 계획하고 
나누는 소중한 시간을 가졌는데...

그리고 받는 데서 그치지 않고,
 그동안 받은 따뜻한 관심과 사랑에 보답하고자
감사하는 마음을 담아 깜짝 선물을 준비한 아이들!
과연, 빛오름 지역아동센터 아이들이 전해줄 선물은 무엇일까?


이웃들의 따뜻한 관심과 선생님들의 노력 속에 
다양한 경험을 쌓아가며 빛나는 꿈과 재능을 발견해가는 
빛오름 지역아동센터 아이들의 이야기와
이식편대숙주병을 앓는 정우의 사연은
오는 1월 12일 《세상에서 가장 아름다운 여행》에서 만날 수 있다.


▶ 방송일 : 2016년 1월 12일 화요일 밤 25시 ~
▶ 제작 : 이미정 PD, 전희영 작가 / 이종진 PD, 김고훈 작가