714회 세상에서 가장 아름다운 여행
희소난치병 CIDP 신애&샘솟는 지역아동센터
방송일 2016.01.20 (수)
Smile Again 희소난치병 CIDP(만성 염증성 탈수초 다발신경뿌리염증)를 앓는 12살 소녀 다시 자유롭게 움직이고 싶은 아이, 신애 2013년 12월, 신애에게 예고도 없이 찾아온 희소난치병. 12살 신애는 만성 마비성 질환인 CIDP(만성 염증성 탈수초 다발신경뿌리염증)을 앓고 있다. 그 중에서도 신애는 굉장히 특이한 양상을 보이고 있다는데... 멀쩡했던 아이가 자꾸 쓰러지고 귀도 안 들리자 신애를 병원에 데려갔던 엄마. 신애는 그 날부터 병원 신세를 져야만 했다. 1년간의 투병 생활 끝에 이제는 좋아지나 싶었는데... 지난 2월, 중환자실에서 고비를 맞은 신애. 신애는 지금 스스로는 아무것도 할 수 없게 되었다. 이해심 많고 생각이 깊던 아이는 지금 엄마, 아빠조차 알아보지 못하고 있다. 병원에서 퇴원해 집에만 있기를 6개월... 언제 응급상황이 생길지 몰라 항상 긴장하고 있다는 엄마. 신애 방 벽에는 응급상황대처법이 붙어 있다. 한편 건축 관련 일을 하는 아빠는 겨울철에 일이 없어 걱정이다. 매달 들어가는 신애의 의료용품비만도 백여만 원... 추운 겨울은 신애 가족의 가슴 속까지 시리게 한다. 신애와 엄마의 근 한 달 만의 외출은 병원행이다. 놀러 다니기를 좋아하던 신애가 집 안에 있어야만 하는 모습을 보는 엄마의 가슴은 답답할 뿐이다. 언제 다시 신애가 “엄마”라고 불러주는 소리를 들을 수 있을지... 엄마의 소원은 이루어질 수 있을까 Dream With 샘솟는 지역아동센터 전북 익산에 자리한 샘솟는 지역아동센터. 요즘 이곳은 아침부터 겨울방학을 맞은 40여명의 초등학생들로 북적이고 있다. 샘솟는 지역아동센터는 다자녀를 두고 있는 맞벌이 부부가 방과 후 돌봄이 필요한 아이들을 맡기고 있기 때문에, 이 지역에 꼭 필요한 소중한 보금자리다. 예체능에 특별한 관심과 재능을 보이고 있는 이곳 아이들이 다재다능하게 성장하고 있는 것은 다양한 프로그램 활동 기회를 제공받는 덕분이라는데... 센터 안 강당에서 신나는 탁구 시합이 펼쳐지는 한편, 동시에 다른 공간에서는 중창수업이 이뤄지고, 피아노, 바이올린, 클라리넷, 기타, 풍선아트 등등 다양한 수업들도 진행 중이다. 아이들이 하고 싶은 프로그램을 자유롭게 선택하도록 배려하고 있는 센터장님 덕분에 아이들은 원하는 때에 하고 싶은 활동을 마음껏 즐기고 배우는 꿈같은 시간을 보내고 있다. 정부지원만으로는 운영비를 충당하기 힘든 상황에서도 아이들이 다양한 활동을 할 수 있게 된 것은 지역에서 도움을 주는 분들 덕분에 가능한 일이라는데... 대가를 바라지 않고 순전히 아이들을 위해 자신의 재능을 나누고 있는 강사님들. 20년 이상 풍선아트를 해온 목사님은 센터장님과의 인연을 통해 재능기부를 하고 있고, 음악을 전공한 센터장님의 큰 딸은 피아노와 클라리넷 수업을 해주고 있다. 이처럼 많은 지원 속에서 활동에 적극적으로 참여하던 아이들에게 즐거운 간식 시간이 찾아왔다. 심지어 간식은 아이들이 너무나도 좋아하는, 치킨! 아이들의 얼굴에 웃음꽃이 활짝 피었다. 치킨선물을 들고 찾아온 주인공은 바로, 세 자매를 이곳에 보내고 있는 어머니였는데.. 학부모들은 틈날 때마다 지역아동센터에 방문하여 간식 및 필요한 물품을 전달하면서 고마운 마음을 감추지 않고 표현하며 나눔을 실천하고 있다. 지역 주민들의 많은 관심과 도움 덕분에 다양한 활동을 접하며 밝게 성장 중인 샘솟는 지역아동센터 아이들. 하지만 낡은 좌식 책상 때문에 학습하거나 밥을 먹을 때 자세가 불편했던 아이들을 위해 희망TV SBS가 알록달록하고 예쁜 책걸상을 선물하기로 했다는데.. 사랑과 도움의 손길 덕분에 다양한 활동 기회를 누리고 있는 샘솟는 지역아동센터 아이들의 이야기와 희소난치병 CIDP를 앓는 12살 신애 편은 오는 1월 19일, 을 통해 만나 볼 수 있다. ▶ 방송일 : 2016년 1월 19일 화요일 밤 25시 ~ ▶ 제작 : 오석훈 PD, 한진미 작가 / 강성식 PD, 최우리 작가