715회 세상에서 가장 아름다운 여행
선천성 림프관종 4살 민하&성민 지역아동센터
방송일 2016.02.03 (수)
Smile Again 선천성 림프관종으로 얼굴이 변한 4살 아이 세상과 숨바꼭질하는 민하 얼굴과 목 곳곳에 퍼진 림프관종 민하에게서 한시도 눈을 뗄 수 없는 엄마 4살 민하는 림프관종을 앓으면서 여러 번 위험한 순간들을 겪어야 했다. 림프액이 비정상적으로 고여 종양의 형태로 커지는 ‘림프관종’과 혈관이 덩어리로 뭉치는 ‘혈관종’이 기도와 식도를 막아 숨 쉬는 것도, 먹는 것도 할 수 없게 된 민하. 신생아 중환자실에서 기도 삽관과 위루관 수술을 받아 고비를 무사히 넘겼지만 위기는 계속해서 찾아왔다. 퇴원 후에도 가래를 빼내는 기도 삽관이 한 번씩 막혀 호흡곤란이 왔던 민하. 그로 인해 온 가족의 신경이 늘 민하에게 향할 수밖에 없다는데... 다른 ‘림프관종’환자들처럼 절제술을 통해서 모두 제거하면 좋으련만 민하는 중요한 기관과 장기 곳곳에 림프관종이 있어서 온전히 제거가 어렵다. 작년 12월, 민하는 왼쪽 얼굴의 림프종 제거 수술을 받았다. 그러나 앞으로 몇 번 더 수술을 받아야 할지, 얼마나 치료가 될지 알 수 없다. 게다가 병원에 갈 때마다 수백만 원이 든다는 민하의 치료비. 특수 분윳값과 일회용 의료기구비만으로도 한 달에 백만 원이 넘어 공장에서 2교대로 근무하는 아빠의 월급으로는 힘들다는데... 일하고 있는 조부모님도 병원비를 보태주고 있지만 그마저도 부족해 카드빚을 내는 것도 부지기수다. 사람들의 이상한 시선이 아니라 따뜻한 관심이 필요한 민하 여느 여자아이처럼 거울 보는 것과 꾸미는 것을 좋아하는 민하. 집에서 누구보다 밝고 애교 많은 귀염둥이지만 집 밖에 나가면 조금 다른 모습이라는데... 림프관종으로 커진 민하의 얼굴을 사람들이 쳐다보고 수군대 엄마 품에 숨어 얼굴을 가린다는 민하. 밖에서 상처받는 민하가 걱정돼 엄마는 방송 출연까지 결심했다. 엄마는 이상한 시선으로 봐야 할 민하가 아니라 얼굴이 아픈 아이라는 것을 사람들이 알아주길 바라고 있다. 민하는 현재 위루관을 떼기 위해 입으로 먹는 연습을 하고 있다. 꾸준히 재활하다보면 입으로 양껏 식사할 수 있다는데... 가족들과 함께 도란도란 민하가 식사할 수 있는 그 날이 하루 빨리 오기를 바란다. Dream With 성민 지역아동센터 아이들에게 방과 후 또 다른 집이 되어주는 곳, 지역아동센터. 그 어떤 센터보다 선생님과 아이들이 ‘끈끈한 대가족’을 이루고 있는 곳이 있다. 바로, 대전 중구에 위치한 성민 지역아동센터이다. 1기 졸업생부터 현재 12기 입학생까지 지속적인 만남을 이어가고 있는 성민 지역아동센터의 아이들. 졸업생들은 동문회를 통해 교류를 이어가고, 후배들에게 든든한 형, 누나로서의 역할을 하며 자신의 재능을 나누고 길을 열어주는 꿈의 나침반이 되어주고 있다. 선배로부터 전통을 이어받아 12년째 함께하고 있는 성민 지역아동센터의 특별 프로그램, ‘댄스’와 ‘합창’ 아이들은 춤과 노래를 통해 자신을 표현하는 적극성을 배우면서 자존감이 높아졌고, 성민의 댄스동아리와 합창단은 이미 지역에선 유명인사가 되어 각종 공연과 행사에 초청 받고 있다. 짜릿한 무대를 경험한 아이들은 더 큰 열정과 흥미를 가지고 활동에 임하게 되었고, 서로 이끌어주고 따르는 연습과정을 통해 선후배 간의 정을 쌓아가는 계기를 마련했다. 이곳 아이들이 끈끈한 가족이 되기까지는 ‘부모’를 자처한 센터장님 부부의 역할이 컸다. 선생님들은 지금도 40여명 아이들의 식사를 손수 만들어 먹이는 ‘셰프 군단’이며, 재학생 뿐 아니라 졸업생들과도 인연의 끈을 놓지 않고 지속적으로 만나며 친자식처럼 아껴왔다. 덕분에 졸업생들은 선생님에게 받은 사랑을 잊지 않고 후배들에게 돌려주고 있다. 이처럼 밝고 아름다운 한 가족, 성민 지역아동센터 아이들이지만 정작 재학생들과 졸업생들이 모두 한 자리에 모여 속 깊은 이야기를 나눌 기회가 없었다는데... 그래서 희망TV SBS가 선물을 준비했다! 졸업생들이 인생 선배로서 후배들에게 꿈과 진로에 대한 조언을 해주고, 대식구가 예쁜 추억을 쌓을 수 있도록 1박 2일 캠프를 떠나기로 한 것. 그리고 또 하나의 특별한 시간! 아이들이 받는 행복보다 더 큰 ‘베푸는 행복’을 몸소 체험할 수 있는 시간을 마련했는데... ‘우리는 한 가족!’, 성민 지역아동센터 아이들의 이야기와 선천성 림프관종을 앓는 4살 민하의 사연은 오는 1월 26일 《세상에서 가장 아름다운 여행》에서 만날 수 있다. ▶ 방송일 : 2016년 2월 3일 화요일 밤 25시 ~ ▶ 제작 : 이미정 PD, 전희영 작가 / 이종진 PD, 김고훈 작가