716회 세상에서 가장 아름다운 여행
소토스 증후군 11살 민주& 섬나의 집 지역아동센터
방송일 2016.02.17 (수)
사랑스러운 아이, 소토스 증후군을 앓는 11살 민주 긴 얼굴, 돌출된 이마와 뾰족한 턱. 남들과 다른 외모를 지닌 11살 민주는 대뇌성 거인증이라 불리는 소토스 증후군을 앓고 있다. 소토스 증후군은 생후 1~2년 동안 신체 과다 발육을 보이며 특징적인 얼굴 모양과 학습장애, 수두증, 척추측만증 등의 합병증을 유발하는 희귀질환. 민주 역시도 수두증과 척추측만증으로 5번에 걸친 대수술을 받았다. 그러나 수두증으로 인해 지적장애가, 척추측만증으로 인해 견갑골 변형이 온 민주에게 재활치료란 평생을 따라다니는 꼬리표다. 민주의 재활치료비와 생활비를 위해 새벽에도 장애인 활동보조 일을 하는 엄마. 아픈 아이의 엄마이기에 그 마음을 너무나 잘 알아 시작하게 된 일이지만 자신의 아이들이 아플 때면 바로 달려갈 수 없는 현실에 엄마의 가슴은 아려온다. 한편 건강이 악화되어 일을 쉬고 있는 아빠는 집안에 조금이라도 도움이 되려 우유 배달을 시작했다. 익숙하지 않은 일에도 열심인 아빠는 일 때문에 아이에게 신경 써주지 못했던 지난날이 후회스럽기만 하다. 넉넉지 않은 살림에 아픈 아이를 보살핀다는 것이, 세 아이를 양육한다는 것이 때로는 버겁고 힘들어도 밝은 생각을 하면 좋은 일이 생길 거라 믿는다는 엄마. 그리고 비록 민주가 아프게 태어났어도 이렇게 예쁘고 사랑받으며 사는 딸이 복 받은 아이라고 말하는 딸 바보 아빠. 이런 엄마, 아빠의 보살핌 속에서 민주는 항상 웃음이 떠나질 않는 마음이 예쁜 아이로 자라고 있다. 많은 사람에게 자신의 요리를 대접하고 싶다는 민주. 요리사가 꿈인 민주의 소원이 이루어질 날을 기다려 본다. Dream With 섬나의 집 지역아동센터 대전에서 가장 오래된 지역아동센터, 섬나의 집 지역아동센터. 이곳은 1987년, 방임되는 아이들을 위한 무료공부방으로 처음 문을 열었고, 지금은 이 지역 아이들의 삶의 터전으로 자리매김하며 역사와 전통을 이어가고 있다. 다문화 가정 아이들이 많은 이곳에서는 그 학부형들도 아낌없는 지원을 받고 있다는데... 아이들에게는 엄마의 모국어인 베트남어를, 엄마들에게는 한국어를 배울 기회를 제공하면서 다문화 가정이 서로 소통하고 이곳에 정착하는 데에 큰 도움을 주고 있다. 또한 센터장님은 일자리 문제를 겪는 결혼 이민자 여성들을 교사로 채용하는 등 진짜 가족처럼 보살폈고, 이들은 센터장님이 ‘부모’와 같은 존재라며 눈시울을 붉힌다. 그리고 결혼 이민자 가정의 아이들로 구성된 ‘레인보우 코러스’ 합창단! 아이들은 탁월한 노래실력을 뽐내면서 자신감과 활기를 얻고 있다. 음악을 통해 숨겨둔 재능을 마음껏 펼치며 어느덧 유명인사가 된 섬나의 집 아이들. 오는 2월에는 사물놀이패와 지역아동센터 연합 단체인 ‘너울가지 중창단’이 직접 베트남을 방문하여 공연을 펼치고 문화교류도 나눌 예정이다. 어려운 여건 속에서도 아이들이 재능을 펼칠 수 있게 된 것은 지역 주민들의 도움 덕분이라는데... 추운 겨울, 아이들에게 찾아온 특별한 손님의 깜짝 선물! 섬나의 집 지역아동센터의 열렬한 팬이자 든든한 후원자인 기타 선생님이 공연을 통해 기부 받은 물건과 후원금을 전달하기 위해 찾아온 것인데... 따뜻한 나눔의 손길 덕분에 아이들의 얼굴에는 또다시 웃음꽃이 활짝 피었다. 따뜻한 사랑과 관심 속에서 자라나는 섬나의 집 지역아동센터 아이들의 이야기와 소토스 증후군을 앓는 10살 민주의 사연은 오는 2월 16일 《세상에서 가장 아름다운 여행》에서 만날 수 있다. ▶ 방송일 : 2016년 2월 16일 화요일 밤 25시 ~ ▶ 제작 : 오석훈PD, 한진미 작가 / 강성식 PD, 최우리 작가