717회 세상에서 가장 아름다운 여행
중증 복합면역결핍증 승영이 & 청보리 지역아동센터
방송일 2016.02.24 (수)
Smile Again 중증 복합면역결핍증을 앓고 있는 아기 승영아, 조금만 더 힘내자 태어나서부터 중증 복합면역결핍증과 고군분투해온 승영이 쌍둥이 누나보다 유난히 잔병치레가 많았던 승영이. 조금 잔병이 많은 아이라고만 여겼는데, 아기들이 기본적으로 맞는 결핵 예방주사가 승영이의 생명을 위협할 줄 아무도 예상 못 했다. 예방주사의 약한 결핵균이 순식간에 장기와 뼛속까지 침투해 온몸을 망가뜨리게 된 것. 그렇게 알게 된 승영이의 병은, 1차 면역 결핍증 중에서도 가장 위험하다는 ‘중증 복합면역결핍증’이었다. 선천적으로 면역력이 약해 남들에게는 아무것도 아닌 세균과 바이러스에도 치명타를 입는 병이었다. 승영이는 병과 싸우면서 자가 호흡이 제대로 안 돼 목에 구멍을 뚫어 보조 호흡기를 사용하고, 입으로도 음식을 삼킬 수 없어 위루관을 하게 되었다. 태어나고 1년 이내에 사망할 가능성이 큰 이 병의 유일한 치료법은 조혈모세포이식뿐. 엄마로부터 2번의 이식수술을 받은 승영이는 조혈모세포가 생착되었지만 무슨 이유에서인지 말초혈액에서 백혈구와 혈소판 수치가 유지가 되지 않아 병원을 떠나지 못하고 있다는데... 평소와 다름없던 아침, 승영이의 한쪽 다리가 심상치 않음을 느낀 엄마. 얘기를 전해 들은 의료진은 승영이의 다리 이곳저곳을 살펴보고, 여러 검사를 하기 시작했다. 검사를 지켜보며 엄마와 아빠의 얼굴에 그늘이 깊게 드리워지는데... 승영이의 다리는 과연 괜찮은 걸까? 사랑하는 승영이에게, 아빠의 눈물 섞인 편지 베트남에서 소개로 만나 결혼까지 하게 된 엄마와 아빠. 국적은 다르지만 쌍둥이 승영이와 승연이를 낳으며 끝나지 않을 것 같은 행복을 누리고 있었다. 그러다 승영이가 아프면서 부부는 이산가족처럼 병원과 집에 각각 떨어져 지내며 아이들을 돌보게 됐다. 승영이의 병원 생활이 길어질수록 엄마, 아빠의 한숨은 늘어갔다. 희소난치질환인 ‘중증 복합면역결핍증’은 산정 특례가 되고 있지만 비급여 항목이 너무나도 많아 한 달에 평균 600만 원이 넘는 병원비를 내고 있기 때문이었다. 늘어나는 병원비를 감당하지 못하게 된 아빠와 엄마. 결국 조부모님의 집을 팔아 전보다 작은 집으로 이사를 가기로 했다. 앞으로 얼마나 긴 시간 동안 치료를 받아야할지 알 수 없는 승영이. 아빠는 오늘도 승영이가 하루빨리 낫길 기도하며 ‘조금만 더 힘내자.’ 응원의 편지를 보낸다. Dream With 청보리 지역아동센터 충북 음성에 자리한 청보리 지역아동센터. 이곳은 시골마을 특성상 다양한 교육을 받기 어려운 아이들에게 꼭 필요한 보금자리다. 청보리 지역아동센터에 있는 시간이 가장 좋다는 아이들은 너나 할 것 없이 이른 시간부터 이곳을 찾는다. 센터장님은 지금도 직접 차량운행을 하고, 아이들이 즐겁고 행복한 보낼 수 있도록 늘 고민한다. 겨울이 가기 전에 예쁜 추억을 만들고자 찾은 썰매장! 지칠 줄 모르고 신난 아이들과, 아이들보다 더 신난 선생님들. 모두의 얼굴에 웃음꽃이 활짝 피었다. 센터에서 피아노, 바이올린, 밴드, 사물놀이 등 다양한 악기를 접하고 있는 아이들. 센터장님도 오랜 시간 지역 오케스트라의 단원으로 활동하며 첼로를 배웠고, 음악을 만나며 오른 무대에서 자존감과 성취감을 얻는 경험을 했다. 아이들 역시 이곳에서 배우는 음악을 통해 정서적 위로를 받는 것뿐 아니라, 다양한 무대경험을 통해 성장할 수 있도록 아낌없는 음악교육 지원을 하고 있다. 그런데, 평소보다 더욱 분주하게 움직이는 아이들! 무슨 일이 있는 걸까? 바로, 1년에 한 번 열리는 ‘청보리 축제 한마당’ 공연 준비를 해야 하기 때문. 부모님들과 지역주민, 경로당 어르신들을 초대하여 노래, 악기, 춤 등등 그동안 열심히 갈고 닦은 실력을 마음껏 발휘하는 시간! 공연을 통해 아이들은 한 뼘 더 성장했고, 어르신들의 얼굴에는 행복한 미소가 떠올랐다. 이처럼 지역아동센터를 통해 다양한 음악을 접하고 무대에 서며 성장 중인 아이들이 더욱 뜻 깊은 경험을 할 수 있도록, 희망TV SBS가 특별한 선물을 준비했다. 아이들이 서울에 올라와서 유명 밴드 공연을 관람할 수 있도록 하고, 턱없이 부족했던 악기도 지원하기로 했는데... 음악을 통해 끊임없이 도전하고 성장하는 청보리 지역아동센터 아이들의 이야기와 중증 복합면역결핍증을 앓고 있는 승영이의 사연은 오는 2월 23일 《세상에서 가장 아름다운 여행》에서 만날 수 있다. ▶ 방송일 : 2016년 2월 23일 화요일 밤 25시 ~ ▶ 제작 : 김희득 PD, 전희영 작가 / 이종진 PD, 원진주 작가