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719회 세상에서 가장 아름다운 여행

소두증과 공뇌증 2살 규현이&서생 지역아동센터

방송일 2016.03.09 (수)
Smile Again 
소두증과 공뇌증을 앓는 아이
조금 특별한 아이, 2살 규현이 

눈에 띄게 작은 머리. 2살 규현이는 소두증을 가지고 태어났다.
규현이는 일란성 쌍둥이 중 한쪽에만 피가 몰리는 쌍생아간수혈증후군으로 태아 때부터 약한 아이였다.
8개월 만에 1.3kg의 미숙아로 태어난 규현이는 신장 기능과 갑상샘에도 이상이 있었다.
하지만 그것이 끝이 아니었다. 

뇌 일부가 비어있고 빈 곳에 척수액이 차는 희소질환인 공뇌증도 앓고 있었다.
규현이는 머리에 찬 척수액 때문에 션트 수술도 받아야 했다.


그때부터 규현이의 일상은 재활치료로 채워졌다. 
월화수목금, 6곳의 병원에서 하루 두 번의 재활치료를 받는 규현이.
쌍둥이 동생이 첫째 형과 걷고, 말하고, 뛰어놀 때 규현이는 걷지도, 혼자 서지도 못한다.
한날한시에 태어난 쌍둥이의 격차가 점점 벌어질수록 엄마의 마음은 조급해진다.
조금이라도 빨리, 더 많이 재활치료를 시켜주고 싶을 뿐이다.
하지만 재활치료를 받는 데 드는 비용만도 한 달에 200만 원.
홀로 방앗간 일을 하며 여섯 식구와 규현이의 재활치료비를 감당하는 아빠는
끝이 보이지 않는 재활치료에 앞으로가 걱정이다.


규현이가 평범하고 아프지 않은 아이로 살았으면 좋겠다는 아빠와 
더 건강해져 규현이가 혼자 할 수 있는 것들이 많아졌으면 좋겠다는 엄마,
그리고 규현이와 같이 뛰어놀고 싶은 형 동현이, 쌍둥이 동생 광현이까지.
규현이가 남들과 다른 아이가 아닌 조금 특별한 아이라고 말하는
가족의 소원은 언제쯤 이루어질 수 있을까.


Dream With 
서생 지역아동센터 

울산의 아름다운 바닷가, 가장 먼저 해가 뜨는 곳에 자리한 서생지역아동센터.
마땅한 문화시설도 없는 외진 지역이지만, 이곳 아이들은 매일매일 특별한 경험을 하고 있다. 

센터장님은 처음부터 지금까지 아이들을 만나기 위해 1시간 거리를 매일 출퇴근하고 있으며, 
생활복지사 선생님 또한 개소 때부터 변함없는 마음으로 아이들과 함께하고 있다. 
선생님들 뿐 아니라, 아이들을 위한 지역 분들의 아낌없는 지원도 계속되고 있다는데..
아이들의 건강검진을 책임지는 인근 병원과, 다양한 체험수업을 제공하는 해양박물관까지... 
선생님들과 지역 분들의 노력 덕분에 아이들은 그 누구보다도 행복한 시간을 보내고 있다.

또한 서생지역아동센터는 열악한 환경 속에서도 아이들에게 특별한 프로그램을 제공하고 있다. 
자신만의 이야기를 창조하는 ‘샌드 아트’ 수업을 통해 창의력을 쑥쑥 키워가는 아이들.
그리고 벌써 4년째 진행 중인 창의로봇수업은 아이들과 학부모의 만족도가 가장 높은 인기수업이다. 
운영비가 만만치 않음에도 선생님은 아이들에게 특별한 배움의 기회를 제공하기 위해
인근 로봇연구소의 실력 있는 강사님을 초빙했고, 아이들의 실력은 상당한 수준에 도달했다. 
선생님들의 노력과 지원 덕분에 부모님들도 서생지역아동센터를 100% 믿고 응원하고 있다. 

이처럼 이곳 아이들뿐 아니라 부모님들도 서생지역아동센터의 든든한 응원군이 되어주고 있지만, 
정작 생업 때문에 아이들과 함께 여행을 하거나 센터 활동에 참여할 수 있는 시간이 없었다는데... 
그래서 희망TV SBS가 아이들과 부모님을 위한 특별한 선물을 준비했다. 
로봇을 정말 좋아하고 대회 출전도 준비 중인 아이들, 그리고 가족과 함께할 시간이 부족했던 
부모님들을 위해 로봇박물관에 직접 방문하고 함께 체험하는 추억을 선물하기로 했는데... 

바다처럼 맑고 해처럼 밝은 서생 지역아동센터 아이들의 이야기와
소두증과 공뇌증을 앓는 2살 규현이의 사연은
오는 3월 8일 《세상에서 가장 아름다운 여행》에서 만날 수 있다.


▶ 방송일 : 2016년 3월 8일 화요일 밤 25시 ~
▶ 제작 :  김희득 PD, 한진미 작가 / 이종진 PD, 원진주 작가 

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