720회 세상에서 가장 아름다운 여행
뮤코다당증 혜미&센텀 지역아동센터
방송일 2016.03.16 (수)
Smile Again 뮤코다당증을 앓고 있는 소녀, 혜미 아빠의 단 하나뿐인 소원 5살 때부터 혜미를 덮친 뮤코다당증 혜미는 아빠에게 눈에 넣어도 아프지 않다는 말이 딱 맞는 예쁜 딸이었다. 다른 보통 아이들처럼 아장아장 걷고 말을 잘 했던 아이. 그랬던 혜미가 갑자기 걷다가 쓰러지기 시작한 건 5살 때였다. 대수롭지 않게 여겼던 그 일은 점점 혜미를 걷기 힘들게 만들며 무릎은 휘고 발목이 돌아가게 했다. 비타민 D가 부족해 뼈의 변형이나 성장장애가 일어나는 ‘구루병’때문이었다. 그로 인해 어린 나이에 무릎과 발목을 수술 받아야 했던 혜미... 수술을 무사히 마쳤지만 또 다른 시련이 모녀를 덮쳤다. 뮤코다당을 분해하는 효소가 부족해 뮤코다당이 몸 여기저기에 쌓이는 희소난치병 ‘뮤코다당증’이 혜미에게 발견되었기 때문이다. 혜미는 뮤코다당증 중에서도 뇌에 손상을 심하게 일으키는 3형었다. 현재 치료제가 없는 뮤코다당증이었다. 아빠가 해줄 수 있는 건 옆에서 지켜보는 것뿐, 시간이 지날수록 걷지 못하게 되고 말도 못하게 되는 혜미를 보며 아빠는 눈물이 마를 날 없게 되었다. ‘혜미가 안 아픈 거죠..’ 아빠의 단 하나뿐인 소원 아빠 혼자서 혜미를 돌본지 거의 10년째, 혜미의 식사와 10가지가 넘는 약을 매일 매일 챙겨주는 아빠. 하루에 수십 번 가래가 기도를 막아 수시로 가래를 뽑아줘야하기 때문에 혜미에게서 한 시도 눈을 뗄 수 없다. 혜미는 4년 전, 갑작스럽게 강직을 하면서 크게 아픈 이후 걷는 것도 말하는 것도 할 수 없게 되었다. 그로 인해 혜미를 씻길 때도, 병원에 데려갈 때도 늘 아빠가 옮겨야 했던 혜미. 수백, 수천 번 혜미를 드는 것을 반복하면서 아빠의 허리는 조금씩 망가져갔다. 이대로라면 나중에 허리 수술까지 받을 수 있다는 아빠. 그러나 혜미를 옮기는 일은 안 할 수가 없기에 아빠는 50kg 넘는 혜미를 안는 것을 멈출 수 없다. 혜미를 돌보면서 아빠가 바라는 단 한 가지 소원은 혜미가 더 이상 아프지 않는 것. 강직을 할 때면 고통으로 일그러지는 혜미의 표정을 보며 아무것도 해줄 수 없어 늘 미안하다는 아빠. 하루빨리 치료제가 나와서 혜미가 지금보다 안 아프게 되길... 아빠는 혜미의 손을 잡으며 그 날이 어서 오길 오늘도 꿈꾼다. Dream With 센텀 지역아동센터 부산 해운대구, 인적 드문 곳에 자리한 센텀지역아동센터. 인근에 슈퍼도 없는 외진 이곳에서 19명의 아이들은 날마다 웃음꽃을 피우고 있다. 작년까지 이곳 지역아동센터는 사회복지기관 산하에 소속되어 있었지만, 운영상의 어려움으로 폐업 후 독립하여 올해 ‘센텀지역아동센터’란 이름으로 새 보금자리를 마련했다. 다시 시작해야 하는 막막한 상황 속에서도 밝고 예쁜 아이들 때문에 힘이 난다는 선생님. 오자마자 반갑게 인사하느라 정신없는 아이들을 위해 선생님은 즐거운 요리 시간을 준비했다. 아이들이 가장 좋아하는 닭 강정을 직접 만들어보고 나눠 먹기로 한 것! 지글지글 잘 익은 닭튀김에 직접 양념을 하고 시식까지, 아이들 모두가 신이 났다. 어려운 상황 속에서도 센텀지역아동센터가 새롭게 시작할 수 있게 된 것은 지역 분들이 선뜻 내밀어 준 도움의 손길 덕분이었다는데.. 이전하기 전부터 아이들에게 맛있는 햄버거를 전해주며 찾아오는 지역 봉사단, 그리고 대표님과 함께 도움이 필요할 때마다 솔선수범 나서서 돕는 교회 청년들, 늘 든든한 지원군이 되어주고 있는 졸업생들과 학부모님들까지.. 모두의 묵묵한 응원과 아낌없는 지원 속에서 선생님과 아이들은 새 힘을 얻고 있다. 그리고 마침내, 새 봄을 맞아 센텀지역아동센터 ‘개소식’이 열렸다. 힘이 되어준 많은 분들과 부모님들 앞에서 수화 공연을 선보이고, 직접 이웃주민들에게 떡을 돌리며 인사를 나선 아이들! 새 출발을 멋지게 장식했다. 성황리에 개소식을 마친 센텀지역아동센터 아이들을 위해 희망 TV SBS도 선물을 준비했다. 아이들에게 좀 더 안전하고 편안한 보금자리를 제공하기 위해 개보수를 지원하기로 했는데... 새 봄, 기분 좋은 새 출발을 시작한 센텀지역아동센터 아이들의 이야기와 뮤코다당증을 앓는 혜미의 사연은 오는 3월 15일 《세상에서 가장 아름다운 여행》에서 만날 수 있다. ▶ 방송일 : 2016년 3월 15일 화요일 밤 25시 ~ ▶ 제작 : 오석훈PD, 전희영작가 / 강성식 PD, 최우리 작가