721회 세상에서 가장 아름다운 여행
희소난치병과 지적장애를 앓는 미르, 하은 자매
방송일 2016.03.23 (수)
Smile Again 희소난치병과 지적장애를 앓는 미르, 하은 자매 세상에 내딛는 한 걸음 하은이네 가족을 덮친 그림자, 아픈 아빠와 두 딸. 어렸을 때부터 잔병치레가 많았던 하은이. 7살, 장염이 심해 찾은 병원에서 엄마는 생각지도 못한 이야기를 듣게 된다. 척수에 물이 찬 공동이 생기는 척수공동증과 소뇌 일부가 척추강으로 돌출되는 아놀드-키아리 증후군 진단을 받게 된 하은. 머리에 뇌척수액이 차는 수두증 때문에 2번에 걸친 션트 수술도 받아야 했다. 올해 14살이 된 하은이는 척추측만증도 생겨 잘 때도 보조기를 입고 자야만 한다. 하지만 불행은 여기서 그치지 않았다. 3살 터울의 언니 미르마저도 2013년 아놀드-키아리 증후군 진단을 받은 것. 아픈 두 딸과 희소난치병인 강직성 척추염을 앓아 일하지 못하는 아빠까지... 정부보조금만으로는 생활비를 채우기에도 빠듯한 형편이다. 하지만 미르와 하은이 병의 특성상 계속 추적검사는 필요한데... 하은이네 네 가족에게는 서로만이 의지가 될 뿐이다. 세상에 내딛는 발걸음, 자매의 홀로서기 17세 미르와 14세 하은. 지적장애 2급인 자매는 4-5세 수준의 인지능력을 가지고 있다. 한창 친구와 어울리기 좋아하고 세상에 대한 호기심을 키워 나갈 나이지만 자매는 친구도, 세상도 무섭기만 한데... 엄마 품에서 세상 밖으로 나가지 못하고 있는 두 딸 미르와 하은. 한 자리 숫자도 계산하기 힘든 자매에게 세상으로 나가는 길은 험난하기만 하다. 그래도 언젠가는 엄마 없이 스스로 힘으로 일어서야 할 터. 바리스타가 되고 싶은 미르와 네일아티스트가 되고 싶다는 하은이. 딸들의 꿈을 위해 엄마는 어렵더라도 차근차근 미래를 위한 준비를 하고 싶다. 자매가 스스로 세상에서 홀로 우뚝 설 그 날을 위해 세상을 향해 한발자국을 내 딛는 자매의 작은 도전이 시작된다. Dream With 열린 지역아동센터 아름다운 지리산 끝자락 너머에 위치한 아이들의 보금자리, 열린 지역아동센터. 이곳은 밝고 씩씩한 19명의 아이들을 위해 언제나 문을 활짝 열어두고 있다. 지역아동센터가 법제화되기 전부터 지금까지, 20여 년간 이곳을 지키고 돌봐온 센터장님 부부는 아이들이 각자 자기 삶의 주인공으로 살아갈 수 있도록 하기 위해 매순간 노력하고 있다. 선생님이 직접 발로 뛴 결과, 지역자원을 활용한 다양한 수업을 제공하고 있으며, 모든 프로그램 활동을 아이들이 직접 선택하여 자율적이고 능동적으로 참여하고 있다는데... 인근 음악학원에서 이뤄지는 악기수업을 통해 아이들은 심리적 안정을 되찾았고, 함양군 생활체육회 소속인 실력 있는 강사님과 함께 4년째 탁구수업을 진행 중이며, 20년째 함양에 거주하고 계신 원어민 선생님이 직접 중국어를 가르쳐 주고 있다. 또한 지리산 권에 속한 지역아동센터답게 이곳의 대표 프로그램은 바로, ‘등산‘이다. 선생님은 평소에도 아이들이 자유롭게 뛰놀며 자연과 친해질 수 있도록 했고,덕분에 이곳 아이들은 어른들도 힘들어하는 등산을 문제없이, 모두가 정상까지 거뜬히 오른다고. 특히, 이번 등산때는 단순 등산이 아닌 아름다운 자연경관을 카메라에 직접 담기로 결정했는데...눈부신 경치를 자랑하는 남해 금산을 오르는 아이들. 서로 잡아주고 이끌며 마침내, 정상 도착! 오르막길을 멋지게 정복하고 눈부신 풍경을 마주한 아이들은 앞으로도 끊임없이 도전할 용기를 얻었다. 나날이 씩씩하고 멋지게 성장 중인 아이들에게 희망TV SBS도 응원을 보태기로 했다. 앞으로도 등산을 하며 멋진 추억을 담을 수 있는 카메라와, 아이들이 늘 하고 싶어 했던 난타수업을 지속적으로 지원하기로 했다. 그리고 또 하나의 깜짝 선물! 도전을 즐기는 아이들을 위해 진주에서 아주 특별한 손님이 찾아왔는데... 끊임없이 도전하며 나아가는 열린 지역아동센터 아이들의 이야기와 세상과 만날 준비를 하는 자매, 미르와 하은이의 사연은 오는 3월 22일 《세상에서 가장 아름다운 여행》에서 만날 수 있다. ▶ 방송일 : 2016년 3월 22일 화요일 밤 25시 ~ ▶ 제작 : 김희득 PD, 한진미 작가 / 이종진 PD, 원진주 작가