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Smile Again
소토스 증후군과 만성신부전증을 이겨내고 있는 선우
선우야, 사랑해

‘만성신부전증’으로 신장이식을 받았지만 여전히 병원에 있는 선우

배 속에 있을 때까지만 해도 다른 아이들처럼 건강하리라 믿었던 선우는
태어나자마자 신생아 중환자실로 들어가게 되었다. 
먹는 족족 토해내던 선우는 눈에 띄게 말라가기 시작했다.
위험을 감지한 엄마와 아빠가 선우를 대학 병원에 데려갔고 
거기서 알게 된 병명은 ‘소토스 증후군’과 ‘만성신부전증’.
대뇌성 거인증이라고도 불리는 소토스 증후군은 출생 후 1, 2년 사이에 급속도로 성장하며 
여러 합병증을 유발하는 희귀 난치병이었다. 그 병에 의한 신장 기형으로 ‘만성신부전증’이 온 선우.
선우는 어린 나이에 혈액 투석에 이어 복막 투석까지 해야 했다. 
하루에 10시간씩 꼬박 복막 투석을 해야 했던 선우는 유일한 희망인 신장 이식을 작년 12월, 뇌사자에 의해 받았다.
그러나 선우는 원인을 알 수 없는 장 마비와 헛배부름, 바이러스 감염으로 인해 병원에 계속 입원해있다.
호흡기 치료와 항생제를 맞으며 병원 생활을 이어가길 2개월,
드디어 선우에게 퇴원 소식이 들려왔다.
하지만 퇴원을 두고 하루 전, 어쩐 일인지 선우의 병실을 의료진들이 분주히 왔다 갔다 하기 시작했다.
엄마 얼굴에는 걱정의 그늘이 짙게 드리워지고 마는데...
선우는 과연 무사히 퇴원할 수 있을까? 


‘정말로 행복한 건 선우만 건강한 거뿐이에요.’ 엄마 아빠의 간절한 바람

신장이식으로 여러 아픈 곳 중에서도 제일 심각했던 부분을 해결한 선우.
그러나 선우의 치료는 그것으로 끝이 아니다.
앞으로도 꾸준히 여러 장기의 정기적인 검사와 더불어 
새가슴인 선우의 가슴을 복구하는 수술과 
소토스 증후군에 의한 발달 장애, 인지 장애 등에 대한 재활치료도 필요한 상황이라는데...
철강설비회사를 다니는 아빠의 월급으로는 그 모든 것을 해결하기 버겁지만
엄마와 아빠는 선우가 지금보다 좋아질 수 있다면 치료와 수술을 멈추지 않을 거라고 말했다.
엄마 아빠의 사랑과 관심으로 선우가 걷고 말할 수 있는 그 날이 빨리 오기를 바라본다.


Dream With
꿈여울 지역아동센터

전남 무안군의 작은 마을 몽탄면에서 가슴 아픈 소식이 들려왔다. 
농촌 오지마을, 아이들의 유일한 보금자리였던 ‘꿈여울 지역아동센터’가 갑작스러운 화재로 인해 전부 불 타버리고 말았는데... 

사방이 논과 밭으로 둘러싸인 이곳에 꿈여울 지역아동센터는 없어서는 안 될 소중한 터전이다. 
열악한 환경에 놓여 방치된 아이들을 위해 10년이 넘는 시간 동안 헌신해온 센터장님.
주로 맞벌이를 하는 학부모들에게도 이곳은 아이들을 믿고 맡길 수 있는 유일한 곳이다. 
하지만 지난 2월 17일, 한 밤 중에 일어난 원인불명의 화재로 지역아동센터 건물은 재가 되어버렸고,
하루아침에 처참하게 사라진 아이들의 보금자리를 목격한 선생님은 망연자실할 뿐이었다는데...

하지만, 갈 곳을 잃고 지역아동센터를 가는 날만 기다려 온 아이들을 위해 힘을 낸 선생님들.
바로 옆 교회 식당 건물을 당분간 임시거처로 사용하기로 하고 수업을 재개했다.
사용하던 기자재까지 전부 불 타버려서 아무것도 없는 데다, 다함께 생활하기에는 비좁은 공간이지만,
한결같은 마음으로 함께해 준 선생님과 친구들을 다시 마주한 것만으로도 감사하다는 아이들.
같이 밥을 먹고, 공부도 하고, 뛰어놀면서 변함없이 밝은 모습을 보여주는 아이들이지만,
선생님은 하루빨리 복구가 되어 제대로 된 보금자리가 마련되기를 간절히 바라고 있다.

주변에서 안타까운 소식을 접하고 십시일반 작은 도움의 손길을 내밀어주고 있지만,
피해규모가 워낙 커서 실질적인 해결의 실마리가 보이지 않고, 막막하기만 할 뿐이다. 
희망TV SBS가 조금이나마 힘이 되고자 폐기물처리 및 도움이 시급한 부분에 대해 지원을 하기로 했다.
그리고 따뜻한 마음이 모여 만든, 새로운 희망의 시작!
꿈여울 지역아동센터를 위해 지역 분들이 자원봉사자로 나서 힘을 실어주기로 한 것인데... 

힘든 상황 속에서도 희망을 잃지 않는 꿈여울 지역아동센터 아이들의 이야기와
소토스 증후군과 만성신부전증을 이겨내고 있는 선우의 사연은
오는 3월 29일 《세상에서 가장 아름다운 여행》에서 만날 수 있다.




▶ 방송일 : 2016년 3월 29일 화요일 밤 25시 ~
▶ 제작 :  오석훈 PD, 전희영 작가 / 강성식 PD, 최우리 작가