723회 세상에서 가장 아름다운 여행
특발성 뇌압상승증을 앓는 6살 아이, 예서
방송일 2016.04.06 (수)
Smile Again 특발성 뇌압상승증을 앓는 6살 아이, 예서 예서의 여섯 번째 봄 머리 한 가운데를 가로지르는 긴 상처. 여섯 살, 예서의 머리에는 견디기 힘들었던 날들의 흔적이 남아있다. 갓 백일을 넘겼을 무렵 발견한 이상 증세. 예서는 뇌척수액이 채워진 뇌실이 좁아지는 ‘좁아진 뇌실 증후군’과 두개골 내의 뇌압이 비정상적으로 높아지는 ‘특발성 뇌압상승증’ 확진을 받았다. 끝없이 치솟은 뇌압은 예서의 생명까지 위협할 정도였는데... 결국 뇌 척수액을 순환하게 하는 션트 수술과 머리뼈를 제거하는 두개골 확장술, 머리뼈를 늘리는 신연기 수술까지 받아야 했던 예서. 다행히 수술 예후가 좋았지만 엄마는 아직 안심할 수가 없다. 높아진 뇌압은 시력까지 위험하게 만들 수 있어 정기 관찰은 필수이기 때문이다. 발달에도 문제가 있는 예서. 걸을 때 까치발을 딛고 시지각 능력에도 이상이 생겼다. 꾸준히 재활치료를 받아야 하지만 예서가 사는 논산에는 전문재활시설이 없다. 예서를 돌봐야 해 일을 할 수 없는 엄마에게 월 150만 원이 넘는 사설 재활치료비는 감당하기 어려운 현실이다. 저렴하게 다니려면 병원에 입원해야 하지만 대기만 6개월에 가까운 시간... 엄마와 오빠 종원이 그리고 예서까지... 세 가족의 한숨은 깊어만 간다. 예서의 여섯 번째 봄이 피었습니다 수차례의 수술로 머리에 상처를 안고 사는 여섯 살 예서. 예서는 머리의 상처 때문에 유치원 문턱조차 가보지 못했다. 예쁘게 꾸미는 것을 좋아하는 예서는 예쁜 핀을 골라 머리에 꽂아보는 것이 취미다. 언제쯤 긴 머리카락에 예쁜 핀을 꽂을 수 있는 날이 오게 될 수 있을지... 머리카락이 길어 상처가 가려지면 유치원에도 가고, 좋아하는 분홍색으로 염색도 하기로 약속한 예서와 엄마. 예서가 아픈 손가락이라는 엄마와 동생에게 항상 미안하다는 오빠까지... 예서의 여섯 번째 봄이 찾아온 지금, 예서와 가족의 마음에도 따뜻한 봄날이 피어날 수 있을까. Dream With 섬기는 지역아동센터 평택시 팽성읍에 위치한 ‘섬기는 지역아동센터’ 이곳은 전체 주민이 20가구에 불과하고, 주변은 모두 논과 밭이다. 마치 섬과 같은 마을에 위치한 센터는 25명의 아이들을 위한 최고의 배움터이자 놀이터이다. 이곳엔 아이들이 따뜻한 사람으로 자라길 바라는 선생님의 소망이 곳곳에 녹아있다. 재작년 이사를 할 당시, 아이들의 적극적인 의견을 반영해 설계한 곳이 있다는데, 바로! 18평 규모의 다락방이다. 이 곳은 아이들의 유일한 아지트로 책을 보기도 하고, 보드게임을 하기도 하며 없어선 안 될 공간으로 자리매김 했다. 섬기는 지역아동센터에선 매주 금요일 조금 특별한 역사논술수업이 진행된다. 특히, 미술시간에 할법한 만들기를 하거나, 동요를 통해 역사를 배우는 등 다른 센터의 역사수업과는 조금 특별하게 운영되고 있는데. 그 때문일까? 아이들은 센터의 다양한 프로그램 중 역사 수업이 가장 재미있고, 좋다는 의견을 내놓고 있는 상황. 게다가 세 명의 아이는 역사의 재미에 푹~빠져 오는 5월에 있을 한국사자격증 시험까지 앞두고 있다. 아이들의 도전을 응원하기 위해 희망 TV SBS가 힘을 보태기로 했다. 역사논술수업을 보다 전문적으로 할 수 있도록 최신 교재와 수업시간에 배운 문화유적지를 직접 방문해 눈으로 보고, 마음으로 느낄수 있는 소중한 시간을 제공하기로 한 것. 그 첫번째 시간으로 아이들은 내가 태어나고 자라난 평택의 역사를 배우기 위해 센터에서 30여분 거리에 있는 홍학사비각과 정도전 목판집으로 체험학습을 떠났다. 그리고 또 하나의 깜짝 선물! 다락방에 버금가는 아이들만의 특별한 공간이 또 생겼는데... 여섯 살의 봄날, 특발성 뇌압상승증을 앓는 예서의 사연과 섬기는 지역아동센터의 이야기는 오는 4월 5일 화요일 25시 5분에 만나볼 수 있다. ▶ 방송일 : 2016년 4월 5일 (화) 25시 5분 ▶ 제 작 : 김희득 PD, 한진미 작가 / 이종진 PD, 원진주 작가