726회 세상에서 가장 아름다운 여행
백질연화증을 앓고 있는 세쌍둥이
방송일 2016.04.27 (수)
Smile Again 백질연화증을 앓고 있는 세쌍둥이 혜혁, 혜찬, 혜성아 오늘도 걸어보자 백질연화증으로 운동 신경과 시신경에 손상을 입은 세쌍둥이 임신 9주, 세쌍둥이를 가진 사실을 알게 된 엄마. 넉넉하지 않은 살림에 이미 두 아이를 키우고 있었지만 아이들을 포기할 수 없었다. 두 달 빨리 태어난 아이들은 저체중인 것 외에는 건강하다고 믿었던 엄마. 돌 무렵, 감기로 간 병원에서 아이들이 아플 수도 있다는 사실을 들었다. 서둘러 대학병원에 가서 검사해보니 세쌍둥이 모두 ‘백질 연화증’이라는 절망적인 얘기를 들었다. 뇌실 주변의 백질 부위가 괴사한 것을 말하는 ‘백질 연화증’은 주로 운동 신경에 이상을 발생하게 하는 병이었다. 세 명이 모두 ‘백질연화증’이라니... 엄마는 억장이 무너지는 심정을 막을 길이 없었다. 그러나 마냥 슬퍼할 수 없던 엄마는 아이들의 재활 치료에 온 정성을 쏟기 시작했다. 6년이란 긴 시간 동안 서울과 대전을 오가며 치료를 받은 덕분이었을까, 아이들은 걸을 수 있게 되었다. 그 중 둘째 혜찬이는 강직을 풀어주는 보톡스 시술로 인해 이제 막 걸음을 떼기 시작했다. 아이들이 더욱 잘 걸을 수 있도록 재활치료를 받기 위해 입원시킨 엄마. 현재 한 아이 당 하루에 7개의 재활치료를 받는 생활을 하고 있다는데... 21가지나 되는 아이들의 치료 일정에 맞춰 생활하는 엄마의 몸은 어느새 여기저기 성한 곳이 없다. 한 편, 한 달 전 사시 수술을 받은 혜찬이. 혜찬이처럼 첫째 혜혁이와 막내 혜성이도 사시의 상태가 보여 엄마와 아이들은 병원을 찾았다. 검사가 진행되는 와중에 울음이 왈칵 터진 아이들. 검사를 위해 안약 넣는 것조차도 아이들에게는 무서움의 대상이었는데... 목 놓아 우는 아이들을 보면서 가슴 아파도 엄마는 검사를 그만둘 수가 없다. 검사 결과를 듣는 시간, 아이들 앞에서 아무렇지 않은 척했던 엄마의 얼굴에 다른 아이들도 혹시 혜찬이처럼 사시 수술을 할까 걱정이 어리는데... 과연 아이들은 괜찮은 걸까? Dream With 보리지역아동센터 경주시 동천동, 변두리에 위치한 ‘보리지역아동센터’ 이곳엔 35명의 아이들이 무럭무럭 자라나고 있다. 날이면 날마다 음악소리가 들려온다는 이곳엔 특별한 것이 있다! 바로 ‘보리 챔버 오케스트라’! 음악이 가진 치유의 힘을 믿는 센터장님 덕에 33명의 새싹들이 작은 악단을 꾸려나가고 있다. 올해 1월부터 보다 많은 아이들이 음악을 함께 했으면 하는 마음에 보리지역아동센터 주변 7개의 센터가 뭉쳐 머리를 맞댔다. 그 결과, 천사같은 마음으로 연주하고 천사같은 마음으로 들어주길 바라는 ‘1004 오케스트라’가 탄생했다. 현재 7월 창단 공연을 앞두고 연습에 한창이지만 함께 모여 연습할 장소가 마땅치 않고 제대로 된 악기가 부족해 합동연습에 난항을 겪고 있다는데... 이에 희망TV SBS가 ‘1004 오케스트라’의 순항을 돕기로 했다. 79명의 단원들이 모두 모여 연습할 수 있는 장소와 악기를 지원해주기로 한 것. 드디어 한데 모인 천사들의 하모니! 오혜혁, 오혜찬, 오혜성 세쌍둥이 편은 오는 4월 26일 화요일 오전 1시 5분에 만나볼 수 있다. ▶ 방송일 : 2016년 4월 26일 (화) 오전 25시 5분 ▶ 제 작 : 오석훈 PD, 전희영 작가 / 강성식 PD, 최우리 작가