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727회 세상에서 가장 아름다운 여행

기형을 가지고 태어난 8살 아이

방송일 2016.05.04 (수)
Smile Again
기형을 가지고 태어난 8살 아이
경채 가족의 작은 소원

올해 8살인 경채는 1m가 조금 넘는 키에 13kg의 작은 몸을 가진 아이이다.
6살 동생보다도 작고 여린 경채는 아직 기저귀조차 떼지 못했다.
짧은 단어가 표현의 전부인 아이에게 초등학교 입학은 머나먼 이야기일 뿐이다.
염색체 이상이 동반된 다발성 기형을 가지고 세상에 나온 경채.
항문 기형과 심장 기형으로 생후 50일 만에 수술을 두 번이나 받아야 했다.
선천성 뇌 기형으로 뇌전증도 생겨 발작도 잦은 경채. 
만성 폐 질환도 심각한 경채는 매일 가래를 뽑는 석션과 호흡기치료를 받아야 한다.
경채를 어린이집에 보내고 나면 언제 위급상황으로 전화가 걸려올지 몰라 엄마는 항상 노심초사한다.

총 8명의 대식구, 6명의 형제자매 중 넷째인 경채. 엄마에게 경채는 언제나 아픈 손가락이다.
아직 어린 세 막내를 돌보는 일은 큰 아이들 세 명의 몫이다. 
그래도 여전히 아이는 아이. 엄마는 아이들을 생각하면 언제나 미안해질 뿐이다.
혼자서 여섯 자녀의 육아와 집안일을 감당하기에는 벅찬 엄마. 
상의 끝에 아빠는 일을 잠시 쉬고 막내가 클 때까지 육아를 돕기로 했다. 
하지만 경채의 치료비는 항상 아빠의 어깨를 짓누르는 짐이다.
발달지연과 뇌병변 장애를 가진 경채에게 재활치료는 필수. 
더 많은 치료가 필요하지만, 금전적 부담에 정부에서 지원받을 수 있는 부분만 받고 있다. 
걷는 데도 문제가 있는 경채에게는 특수 깔창과 보조기구도 필요하다. 
하지만 하나에 20만 원인 깔창과 백만 원 단위의 보조기구 구매는 부담되는 것이 현실. 
아빠는 아이들과 경채에게 필요한 것이 있으면 직접 만들어서 해결했다. 
경채가 잡고 일어설 수 있는 장대와 경채가 쓰는 책상, 그리고 막내 셋을 태울 작은 수레까지...
집안 곳곳에는 아빠의 손이 닿지 않은 곳이 없다.
하루빨리 경채가 건강해져서 가족 모두 함께 여행을 떠나고 싶다는 엄마와 아빠.
가족들의 바람이 이루어질 날을 기다려 본다.

Dream With
은하수 지역아동센터


양주시 백석읍에 위치한 ‘은하수 지역아동센터’
이곳엔 ‘아이들이 행복한 세상’을 만들기 위해 노력 중인 선생님들과
29명의 아이들이 함께 성장하고 있다.

임대 아파트 단지에서 조금만 벗어나도 시골인 이곳에서 아이들은 은하수를 통해 다양한 배움의 혜택을 받고 있다. 창의수학보드게임부터 독서골든벨, 피아노, 과학탐구 수업까지. 아이들의 매일 매일이 알차게 꾸려지고 있다.

먹거리를 가장 중요시하는 센터장님은 꼬마농부, 도시농업 프로그램을 통해 아이들이 직접 텃밭을 꾸리게 한다. 그 과정에서 음식에 대한 소중함과 바른 먹거리에 대한 인식을 심어주는 것을 목표로 하고 있다고.

다양한 프로그램 중 단연 돋보이는 것은 시리즈로 진행되는 역사탐방이다.
‘조선이 뭐예요?’ 라는 한 아이의 물음이 선생님의 역사 사랑에 불을 붙였고
2015년부터 경기도, 서울 편을 시작으로 충청도편, 여수편, 순천편을 마쳤다. 
너무나 즐거워하는 아이에게 2016년에도 반드시 이어가겠노라 약속했지만 녹록치 않은 상황에 선생님들은 약속을 지키지 못하고 있다는데...

이에 희망TV SBS가 앞으로 이어질 역사탐방 비용을 지원해 꾸준한 배움이 이어지도록, 아이들와의 약속을 지켜나갈 수 있도록 지원하기로 했다.
SBS 세상에서 가장 아름다운 여행과 함께한 첫 여행지는?
 
선천성 기형을 가지고 태어난 8살 경채의 사연과 은하수 지역아동센터 아이들의 이야기는
오는 5월 3일 화요일 25시 5분에 에서 만날 수 있다.


▶ 방송일 : 2016년 5월 3일 (화) 25시 5분
▶ 제  작 : 김희득 PD, 한진미 작가 / 이종진 PD, 원진주 작가

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