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Smile Again
로웨증후군을 앓고 있는 6살 아이
사랑받기 위해 태어난 아이, 민호

작은 몸으로 선천성 백내장부터 패혈증까지 견뎌 내온 6살 민호

태어나자마자 엄마의 품이 아닌 삭막한 병원의 품에서 지내게 된 민호.
엄마의 연고지인 강진에 있는 시설로 갓난아이는 입소하게 되었다.
시설에서 받은 건강검진으로 심각한 선천성 백내장이 있다는 걸 알게 된 민호.
시력을 잃을 수도 있는 상황에 곧바로 백내장 수술을 받아야 했다.
무사히 수술은 잘 끝났지만, 그것보다 더 큰 벽이 민호를 기다리고 있었는데...
아시아에서 약 100만 명당 1명꼴로 나타난다는 희소난치질환 ‘로웨증후군’을 민호가 앓고 있었던 것.
X염색체 이상으로 발생하는 그 병은 선천성 백내장은 물론 신장과 중추신경계에 이상을 일으키는 병이었다.
그 탓에 돋보기처럼 두꺼운 특수 안경을 낀 민호는 6살이지만 고작 4살 아이로 밖에 보이지 않는다.
하지만 걸을 수도 있고 길게는 아니지만 두 단어로 된 말도 하는 민호가 기적이라는 선생님.
재작년 민호는 패혈증으로 중환자실에 입원해 죽을 고비를 맞은 적이 있다고 했다.
그래서 선생님은 민호가 아프다고 할 때면 심장부터 덜컥 내려앉는다는데...
한 방에서 같이 지내는 누나들과 잘 놀다가 갑자기 이가 아프다고 하는 민호.
혹시나 하는 생각에 치과에 가기로 한 선생님은 부랴부랴 병원으로 갈 짐을 싸기 시작한다.
과연 민호는 괜찮은 걸까?

 
민호의 두 번째 엄마, 선생님

꾀죄죄한 모습의 갓난아이, 
민호를 봤을 때부터 지금까지 한순간도 눈을 뗀 적이 없다는 선생님.
그런 선생님을 민호는 엄마라고 부르고 있었다.
쉴 새 없이 조잘대는 민호가 제일 많이 하는 말은 ‘엄마 집에 가자.’
서울에 있는 병원에 갈 때면 늘 선생님 집에서 지내는 민호.
집에서 자신만의 물건과 민호와 오붓하게 함께하는 선생님과의 시간을 행복해한다는데...
그 뜻을 알고 하는 말인지는 모르겠지만, 선생님은 민호의 말을 들을 때면
가슴 한편이 뜨거워지는 걸 막을 수가 없다.
시설에서 보살피는 아이 11명 중 선생님의 손길이 가장 많이 가는 아이 민호.
밥을 잘 먹지 않는 민호를 위해 몸에 좋다는 것들은 다 먹이고
틈틈이 다리 운동도 선생님이 시켜준다는데...
그런 선생님의 노력이 하늘에 닿았을까 민호는 지금까지 잘 크고 있다.
강진에서부터 서울에 있는 병원까지 민호의 건강을 위해서라면 그 먼 거리를 몇 번이고 오갈 수 있다는 선생님.
민호는 오늘도 선생님과 함께 먼 거리를 달려가고 있다.

Dream With
두날개 지역아동센터


서울 영등포구에 위치한 ‘두날개 지역아동센터’.
아이들에게 가정이라는 한 날개와 더불어 또 다른 날개가 되어주자는 뜻 아래 세워진 이 곳에 33명의 새싹들이 자라나고 있다.

각양각색의 끼를 가진 아이들은 자유로운 분위기에서 댄스, 그림솜씨를 선보였다.
이러한 다양한 욕구 충족을 위해 센터에선 많은 프로그램들이 운영되고 있다. 아이들도 센터를 좋아하는 이유 중 하나로 다양한 프로그램을 꼽는다고.

그 중에서도 가장 눈에 띄는 것은 단연, 4년 째 이어져오고 있는 두날개 지역아동센터의 마스코트 ‘해피윙즈’ 치어리더이다. 초창기 때부터 해오던 1기 아이들이 주축이 되어 어린 동생들, 늦게 시작한 친구들을 끌어주며 함께 하고 있다. 실력도 훌륭해 대회는 물론 지역 행사에도 초청받아 공연을 펼치고 있다. 이 활동으로 아이들의 자신감과 자존감 향상 효과를 톡톡히 보고 있다는데. 

한 가지 아쉬운 점이 있다면 하루가 다르게 쑥쑥 자라는 아이들의 단복이 작아져 활동에 어려움이 있다는 것이다.

이들의 더 큰 성장을 위해 희망 TV SBS가 함께 했다.
아이들의 새 단복을 지원하기로 한 것인데.....
새 옷을 입고 새 마음으로 하나 된 작은 치어리더들의 모습은?

로웨증후군을 앓는 민호의 사연과 두날개 지역아동센터의 이야기는 오는 5월 10일 화요일 오전 1시 5분에 만나볼 수 있다.


▶ 방송일 : 2016년 5월 10일 (화) 오전 25시 5분
▶ 제  작 : 신동호 PD, 전희영 작가 / ▶ 제  작 : 강성식 PD, 최우리 작가