730회 세상에서 가장 아름다운 여행
외울 수 없이 많은 복합 장애를 가진 4살 아이
방송일 2016.05.25 (수)
Smile Again 외울 수 없이 많은 복합 장애를 가진 4살 아이 이석아, 넘어져서 아플 때는 우는거야 알 수 없는 원인으로 복합성 장애를 가진 작은 아이 태어난 뒤 분유를 먹지 않고 울기만 했던 이석이. 무언가 이상함을 느낀 아빠, 엄마는 이석이를 서울 큰 병원에 데려갔다. 그리고는 충격적인 말을 듣게 됐다. 원인을 알 수 없는 뇌의 문제로 복합장애 진단을 받은 것이다. 이석이가 견뎌내야 하는 병명만 해도 뇌신경마비, 성장장애, 자폐증, 발달성 장애, 요골/척골 유합증, 선천성 탈구증… 이렇게 셀 수 없는 병들로 엄마, 아빠는 하늘이 무너질 것 같았다. 그런데 이석이는 심장판막증으로 심장에도 문제가 있다고 했다. 그러나 아빠, 엄마는 포기 할 수 없었다. 검사를 하다보면 이석이에게 맞는 치료를 찾을 것 같아서.. 기대를 가지고 오늘은 뇌파검사를 해보기 위해 병원에 갔다. 그런데 수면유도제를 먹고 들어간 뇌파 검사실에서 이석이는 잠들지 않고 계속 울기만 한다. 과연 이석이는 검사를 받을 수 있을까? 세상에서 가장 열성적인 부모가 가지는 가장 평범한 소원 이석이를 돌보기에는 몸이 아픈 아빠, 엄마. 환갑이 넘은 아빠는 지체장애 3급, 시력장애 3급으로 중증 장애 2급이다. 20년 전 콤바인 작업을 하다가 기계고장으로 절단된 아빠의 손, 아무리 노력해도 감각은 없고 힘이 들어가지 않는다. 그래서 아픈 아이를 안아주고 싶어도 그럴 수가 없다. 자신도 모르게 떨어뜨려 이석이가 다쳤기 때문이다. 그리고 녹내장이 생겨 보이지 않는 한 쪽 눈, 아픈 아이를 돌보기에는 항상 역부족이다. 10년 전 베트남에서 아빠를 만나 결혼하고 낯선 나라에서 살게 된 엄마. 한국말이 어설픈 엄마는 아픈 아빠를 대신해 일을 찾아보기도 하지만, 이마저도 아픈 이석이 때문에 나가지 못하는 날이 더 많다. 그리고 금세 지치는 B형 간염을 앓고 있어, 아픈 아이를 돌보기에 다른 사람보다 몇 배 힘이 더 든다. 그러나 아빠, 엄마는 의사선생님이 인정할 정도로 누구보다 열성적인 부모다. 아빠, 엄마의 지극정성으로, 잘 걷지 못하고 기어 다니기만 했던 아이는 걸음마를 시작했다. 말하지 못했던 아이가 이제는 옹알이도 한다. 조금만 더, 조금만 더 나아지면 좋겠다. 이석이의 아빠, 엄마는 바람이 있다. 이석이가 좋은 사람으로 자라기를. 아빠, 엄마는 지금도 가장 평범한 소원을 꿈꾼다. Dream With 송악지역아동센터 충남 당진시에 위치한 ‘송악지역아동센터’ 송악읍에서 유일한 센터인 이곳엔 22명의 꾸러기들이 성장하고 있다. 아이들이 아직 오지 않은 시간. 시골 길을 달려 도착한 센터에선 시설평가와 아이들 맞을 준비로 분주한 선생님들을 먼저 만날 수 있었다. 곧 제작진에게 시설 곳곳을 소개해주는 선생님에게선 센터에 대한 무한 애정이 엿보였다. 매일 세 학교를 돌며 아이들 등원지도를 하고 계시다는 선생님. 그 수고로움을 아는지 아이들은 딸기로 작은 마음을 전했다. 곧 이어진 젬배수업에선 콩 같이 작은 유아, 초등학교 저학년들이 참여했다. 한편, 고학년들이 참여하는 기타연습에선 센터장님이 기타선생님으로 변신했다. 꾸준한 교육과 아이들 실력향상을 위해 기타를 배웠다는 센터장님. 이에 아이들은 진지한 모습으로 연습에 참여했다. 기다리고 기다리던 외발자전거 선생님 등장엔 아이들은 한껏 들뜬 모습을 보였다. 빨리 자전거를 타려고 서둘러 학습을 끝내는 아이들까지 등장! 신체발달과 척추교정을 위해 시작했다는 이 수업은 단연 으뜸의 인기를 자랑했다. 이처럼 송악 아이들 최고의 놀이터이자 배움터인 송악지역아동센터에 아이들의 안전을 위협하는 문제가 있었으니.... 바로 무너지기 시작한 센터 부지의 가장자리! 펜스로 주변을 두르긴 했지만 두 차례나 흙을 부었음에도 불구하고 자꾸만 무너지는 흙더미 때문에 걱정이라고. 이에 희망 TV SBS는 아이들 안전 지킴이로 나섰다. 시멘트와 흙을 이용해 더 이상 흙이 무너지지 않도록 막아줄 벽을 만들어주기로 한 것인데... 복합장애를 가진 이석이의 사연과 송악지역아동센터의 이야기는 오는 5월 24일 에서 만나볼 수 있다. ▶ 방송일 : 2016년 5월 24일 화요일 밤 25시 5분 ~ ▶ 제작 : 신동호 PD, 전희영 작가 / 강성식 PD, 최우리 작가