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Smile Again
우리나라에 단 1명? 6번 염색체 미세결실 증후군,
세상을 향한 예닮이의 한 걸음

치료방법을 알 수 없는 6번 염색체 미세결실 증후군

건강하게 태어난 줄 알았던 예닮이.
예닮이를 살펴보던 중 엄마는 굽어진 손과 눌러진 한 쪽 귀를 발견했다.
갑자기 덜컥 내려앉은 마음에 엄마, 아빠는 예닮이를 데리고 각종 검사를 했다.
선천성 난청을 제외하고 다행히 진단 결과는 정상이었고 
그때만 해도 엄마, 아빠는 예닮이에게 큰 문제는 없을 줄 알았다.
하지만 하루하루 갈수록 다른 아이들보다 너무 느린 발달에 점점 불안감이 몰려왔다.
15개월이 된 예닮이를 안고 달려간 큰 병원, 그곳에서 예닮이의 진짜 진단명을 들을 수 있었다. 
6번 염색체 미세결실 증후군. 
우리나라에 단 1명일지도 모르는 예닮이의 병, 의료진조차도 책에서만 봤던 극 희소질환이었다.
앞으로 어떻게 병이 진행될 지, 치료방법은 무엇일지 알려주는 사람이 아무도 없었다.
그 때부터 엄마, 아빠의 힘든 싸움이 시작됐다. 
치료법을 알 수 없는 것도 답답하기만 한데, 아무리 알아봐도 돌아오는 답변은 산정특례질환 대상자가 아니라서 지원이 불가하다는 대답 뿐.
산정특례지원 목록에는 6번 염색체 미세결실증후군이 없었다.
엄마, 아빠는 오늘도 수백 번 더 질문 한다.
“다른 경한 아이들도 산정특례를 받는데 그보다 더 중한 병을 가진 우리 예닮이는
도대체 왜 산정특례를 받지 못하는 걸까?“

예닮이를 향한 희망을 놓을 수 없는 엄마, 아빠 

아픈 예닮이를 포함해 3남매를 돌보다 몸도 마음도 지쳐버린 엄마.
9년간 예닮이 재활치료에 모든 것을 쏟다 우울증이 생겨버렸다. 
모든 것을 내려놓고 싶고 자신도 모르게 우는 날이 많아진 엄마를 그대로 둘 수 없었던 아빠는
올해 1월, 결국 자신의 천직이었던 사회복지사를 그만 두었다. 
하지만 정기적인 소득이 없어지자 당장 예닮이 치료비가 문제였다.
바우처로 지원받았던 안마도 이번 달이 끝이고 받고 있는 치료들도 언제 중단해야 할 지 모른다. 
그렇다고 재활치료를 멈출 수는 없었다. 재활치료를 받은 만큼 호전되는 예닮이의 모습을 봤기 때문이다.
굴러다니기만 했던 아이가 난간을 잡고 일어섰고 한 발 한 발 걷기 시작하더니 없던 발꿈치도 생겼다.
하루라도 재활치료를 안하게 되면 그동안 쌓아왔던 엄마, 아빠의 노력은 한 순간의 물거품이 된다.
예닮이를 향한 희망을 놓을 수 없는 엄마, 아빠의 안타까움은 늘어만 가는데... 

Dream With
그린지역아동센터
경기도 부천시에 위치한 ‘그린 지역아동센터’
공동체라는 울타리 안에서 32명의 새싹들이 보다 밝게 자라고 있다.

아이들의 유대감 형성과 감정 교류를 중요시하는 센터장님과 선생님들의 노력으로 
다양한 프로그램이 운영되고 있다.그 중 4년째 이어지고 있는 그린 지역아동센터만의 이벤트인 파자마파티는 아이들도 부모님도 손꼽아 기다리는 날이라는데. 
파티 시작 전, 아이들은 우리만의 공간에서 우리만의 시간을 보낼 생각에 기대 가득한 모습을 보였다.
그날 밤, 센터장님의 딸 예진이의 주도 아래 준비된 파자마파티는 아이들의 큰 호응을 얻어냈다.

춤, 노래, 연기 3박자가 어우러지는 뮤지컬 수업에선 몇몇의 낯선 얼굴들을 볼 수 있었다.
올해 3월부터 시작한 이 수업은 3개의 지역아동센터가 모여 함께 활동하고 있기 때문.
이 수업을 통해 아이들은 많은 변화를 보이고 있다. 처음엔 쑥스러워하고 쭈뼛대던 아이들도 지금은 자신감을 얻어 발표도 잘하고 표현력도 좋아진 것.
본격적인 무대 연습에 들어서기 앞서 감정표출과 교감을 하는데 집중했던 것이 이러한 변화의 이유라고. 

뮤지컬 수업을 통해 꿈을 키우는 꼬마 뮤지컬 배우들을 위해 희망 TV SBS의 특급 선물을 준비했다.
바로 뮤지컬 관람권! 이뿐만 아니라 공연이 끝나~고 난 뒤, 뮤지컬 배우들과의 만남까지 마련했는데....

염색체 6번 미세결실 증후근 예닮이의 사연과 그린지역아동센터의 이야기는 오는 14일 25시 에서 만나볼 수 있다.



▶ 방송일 : 2016년 6월 14일 화요일 밤 25시 ~
▶ 제작 : 신동호 PD, 전희영 작가 / 이종진 PD, 원진주 작가