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Smile Again
급성 림프구성 백혈병 투병중인 다운증후군, 11살 정대의 특별한 꿈

백혈병 항암치료에 예민한 다운증후군
21번 염색체가 다른 사람보다 1개 더 많은 다운증후군 정대. 
태어났을 때부터 다운증후군은 심장질환, 호흡기질환등 여러 가지 모습으로 정대를 괴롭혔다. 정대의 언어발달은 다른 아이들 보다 많이 뒤처졌고 다리 근력이 약해 자주 넘어졌다. 다행히 엄마, 아빠의 노력으로 조금씩 정대는 나아졌고 더 많은 욕심 없이 이대로만 잘 자라주길 바랐다. 

그러다 작년 12월, 갑자기 정대가 구토와 설사를 했고 한 달이 지나도 정대가 낫지 않자 엄마, 아빠는 병원으로 달려가 정대에게 필요한 모든 검사를 다 했다. 검사 결과, 정대를 아프게 했던 것은 바로 급성 림프구성 백혈병. 
겨우 버티고 있던 엄마, 아빠는 병원에서 받은 백혈병 진단에 힘없이 주저앉고 말았다.  
다운증후군을 가진 정대의 급성림프구성 백혈병 완치율은 다른 백혈병 아이들보다 훨씬 낮았고 약에 부작용이 커 항암치료를 받을 때마다 통상 5일 받는 치료가 정대에게는 10일이 되고 20일이 되는 경우도 많았다. 
한 달 전에는 퇴원하는 길에 경련을 일으켜 구급차에 실려 바로 병원 응급실로 돌아왔다. 얼마나 이런 일들이 반복될지... 엄마는 항암치료기간이 될 때마다 걱정이다.

고용량 항암치료를 받고 오늘은 정대가 퇴원하는 날이다. 그런데 정대의 채혈결과를 본 담당교수님의 표정이 갑자기 굳어지고 말았다. 정대는 가고 싶은 집에 갈 수 있을까? 

서로 떨어져 살아야만 하는 정대 가족

정대가 백혈병에 걸린 후 많은 변화가 생긴 정대 가족. 
엄마는 정대와 함께 군포 외갓집에서, 아빠와 여동생들은 안양 집에서 떨어져 지내기로 했다. 
두 여동생이 감기라도 걸리게 되면 정대에게는 위험한 요소가 되기 때문이다. 5살, 8살 어린 두 딸에게 엄마 손길이 더 필요한 것을 알지만 엄마는 정대 곁에 있어주어야만 한다. 
사실 엄마는 정대가 태어난 후 자신의 건강은 항상 뒷전이었다. 디스크 수술한 허리로 정대를 업고 재활센터를 쫓아다녔고 갑상선 기능 저하증과 항진증을 같이 가지고 있어 주기적으로 병원을 다니고 약을 먹어야 했다. 하지만 아픈 정대 때문에 갑상선 진료에 못 가는 날이 더 많다.
정대엄마와 함께 정대치료에 고군분투중인 아빠는 제약 영업사원으로 새벽부터 병원, 약국을 뛰어 다니며 생활비와 정대병원비를 책임져야한다. 

그래도 정대가 나을 수만 있다면 2년이 될지 3년이 될지 모르는 이 치료기간을 견딜 수 있지만 정대에게는 너무 변수가 많다. 언제쯤이면 가족이 함께하는 정대의 꿈이 이루어질 수 있을까

Dream With
꽃망울지역아동센터
아이들은 모두 다른 모양의 꽃망울이라는 의미에서 지어진  ‘꽃망울 지역아동센터’. 
현재 이곳에선 36명의 아이들이 배움과 나눔의 기쁨을 누리며 하루하루를 보내고 있다.

색다른 것을 배우고 가르치는 것에 흥미가 있는 센터장님의 성향 덕에, 아이들은 쉽게 접할 수 없는 활동들로 일주일을 가득 채우고 있다. 
국악, 마술, 사물놀이, 택견 수업은 아이들에게 인기 만점! 특히, 모든 프로그램은 아이들의 요구와 흥미에서부터 시작됐다.

이렇게 익힌 특기들은 배움에서 그치는 것이 아니라 나눔으로도 이어지고 있다. 
꽃망울 지역아동센터 아이들로 구성된 ‘꽃망울 봉사단’은 올해 1월 정식 출범했다. 받는 것에만 익숙해지지 않을까하는 센터장님의 염려에서 시작한 이 봉사단은 매달 2번, 요양병원을 찾아 정기적인 봉사활동을 하고 있다. 센터에서 배운 것들을 공연으로 승화함으로써 어르신들에게 즐거움을 줄 뿐만 아니라 손, 발 마사지, 그리고 말동무까지 자처하고 있다. 받는 어르신들은 봉사단 아이들이 그저 기특하고 감사할 따름이라고.

아이들이 이러한 배움과 나눔을 계속해서 이어나갈 수 있도록 희망 TV SBS가 지원사격에 나섰다.
운영비 부족으로 체험학습의 기회를 누리지 못했던 아이들에게 특별한 시간을 마련해 주기로 한 것.
이에 아이들의 얼굴에선 웃음이 떠날 줄 모르는데~

다운증후군, 급성 림프구성 백혈병 정대의 사연과 꽃망울 지역아동센터의 이야기는 오는 28일 25시에 에서 만나볼 수 있다.


▶ 방송일 : 2016년 6월 28일 화요일 밤 25시 ~
▶ 제작 : 오석훈 PD, 전희영 작가 / 이종진 PD, 원진주 작가