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Smile Again
슈퍼맨이 되고 싶은 아이, 5살 채원이의 꿈

결혼 3년 만에 얻은 소중한 딸, 채원이
결혼 3년 만에 얻은 소중한 딸, 채원이. 그러나 자꾸 넘어져 다쳐 오는 아이를 보며 엄마는 무언가 이상함을 느꼈다. 작은 아이의 몸 곳곳에 커다란 주삿바늘을 찔러 넣는 고통스러운 조직검사를 거치고 나서야 비로소 알게 된 채원이의 병. 그것은 선천성 근병증이었다. 선천성 근병증이란 유전적으로 근육에 이상이 생겨 근력저하가 생기는 질환이다. 원인도 정확히 알 수 없고, 치료약도 없는 희소병이다. 그런 채원이에게 그나마 현 상태를 유지시킬 수 있는 유일한 방법은 재활치료를 꾸준히 받는 것. 그 날 이후, 채원이는 엄마 손을 붙잡고 재활치료를 받을 곳을 찾아 떠돌기 시작했다.

반지하 방 두 가족
현재 살고 있는 곳은 경기도 광주의 작은 반지하 방. 전라북도 군산의 집 근처에서는 집중재활치료를 받을 곳이 없어 이곳까지 흘러왔다. 그곳에서 채원이는 뇌 병변을 앓는 사촌 동생네와 함께 살고 있다. 아빠는 홀로 떨어져 군산에 남아야 했다. 채원이의 병원비는 오롯이 아빠의 몫이기 때문이다. 채원이의 치료를 돕기 위해 직업까지 바꾸었지만, 아빠의 수입만으로는 월 150만 원에 달하는 재활치료비용을 대기가 늘 막막하다.

5살 채원이의 꿈...“힘이 세지고 싶어요”
채원이의 하루는 재활치료로 시작해서 재활치료로 끝난다. 이른 아침 집에서 나와 아침 9시부터 3시까지, 쉬는 시간에도 자전거와 승마 기계를 탄다. 그래도 올해 만 5살이 된 채원이의 몸무게는 겨우 13kg. 가냘픈 몸에는 좀처럼 근육이 생기지 않는다. 근육이 사라지고 있어 목을 제대로 가누기 힘들고 비틀거리는 걸음으로 넘어지기 일쑤다. 재활치료 덕에 이제는 계단도 조금씩 오르긴 하지만 다른 합병증은 여전히 채원이를 괴롭힌다. 잦은 폐렴과 저혈당 쇼크. 엄마, 아빠는 그런 채원이의 미래가 불안하기만 하다.
어렴풋이 자신의 상태를 알고 있는 채원이의 꿈은 그래서 늘 강한 로봇이나 슈퍼맨이다. 힘센 영웅들이 세상을 구하듯 자신의 병도 구해주기를 바라는 듯하다. 슈퍼맨, 캡틴 아메리카, 아이언맨을 외치며 채원이는 오늘도 더 건강한 내일의 꿈을 향해 한 발짝 내딛는다.

Dream With
도담지역아동센터
‘별 탈 없이, 탐스럽게 자라다’라는 뜻의 ‘도담’지역아동센터.
경기도 부천시에 위치한 이곳은 아이들의 훌륭한 배움터이자 보금자리가 되어주고 있다.

도담지역아동센터는 33인 시설이지만 늘 그보다 많은 아이들의 재잘거림으로 소란스럽다. 센터를 필요로 하는 아이들을 외면할 수 없어 사랑방 역할을 자처하고 있기 때문이다. 아이들 수만큼이나 프로그램 수도 많은 것이 이곳의 특징! 센터의 일주일은 무려 11개의 프로그램으로 알차게 채워져 있다. 이 때문에 간혹 한 번에 두어개의 프로그램이 진행되기도 하지만 신기하게도 자리를 잘만 찾아간다는 아이들. 센터장님은 이를 ‘혼돈 속 질서’라고 표현한다.

도담의 또 다른 특징이 있다면 ‘부천시 1세대 센터’라는 명칭에 걸맞게 무려 15년의 역사가 있다는 것이다. 그 세월만큼 거쳐 간 졸업생 수는 셀 수도 없을 정도. 올해 4월엔 센터 개소 15주년을 기념하는 행사도 열었었다고. 그리고 6월, 센터에 졸업생들이 깜짝 방문을 했다. 이 날, 졸업생들은 선생님들과 안부를 나누는가 하면 후배들을 격려하는 것도 잊지 않았다.

앞으로 더 많은 시간, 소중한 추억들을 만들어 나갈 수 있도록 희망 TV SBS가 응원했다.
센터를 올라가는 계단 난간이 흔들거려 미봉책으로 끈을 묶어놨다는 선생님.
아이들의 안전을 위해 난간 수리비용을 지원하기로 한 것인데....

슈퍼맨이 되고 싶은 아이, 선천성 근병증을 앓는 5살 채원이의 사연과 도담지역아동센터의 이야기는 오는 7월 5일 25시에 에서 만나볼 수 있다.


▶ 방송일 : 2016년 7월 5일 화요일 밤 25시 ~
▶ 제작 : 김희득 PD, 이진영 작가 / 강성식 PD, 최우리 작가