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Smile Again
레녹스가스토 증후군을 앓는 3살 민서

올해 3살이 된 민서는 혼자 걷지도 먹지도 못한다. 인지 능력이 6~7개월 수준으로 배고플 때는 외마디 소리를 지르고 할 수 있는 말은 어눌하게 내뱉는‘엄마’,‘안 돼’정도가 고작이다. 경련이 하루에 7~8차례 일어날 정도 심해서 현재 먹고 있는 경련약만 4가지. 민서는 소아기에 발생하는 간질 중 가장 심한 형태인 레녹스가스토 증후군을 앓고 있다.
날씨가 좋지 않은 날이면 발작이 더욱 심해진다. 한쪽으로 쏠린 눈동자는 계속되는 부름에도 반응이 없다. 자고 있던 엄마는 새벽에 민서의 머리가 바닥으로 쿵하고 떨어지는 소리에 종종 놀라 깨어난다. 반복되는 증상에 오늘도 엄마는 밤잠을 설친다.

미혼모로 혼자 아이를 키우고 있는 엄마
아직 눈맞춤도 제대로 못하는 민서. 하지만 민서는 엄마에게 누구보다 소중한 아들이다.
미혼모로 아이를 낳았지만 태어나자마자 민서는 엄마의 세상이 되었다. 아무리 불러 봐도 쳐다보지 않는 민서를 엄마는 두 눈 가득 담아본다. 냄새로 엄마를 기억하는 걸 알기에 혹여 음식냄새로 사라질까 어제 입은 옷을 오늘 또 입는다. 손목과 허리는 망가져가지만  민서가 눈을 맞춰 ‘엄마’라고 불러주는 날이 언제 올까... 엄마는 그 날만을 꿈꾸며 여전히 민서를 업고 재활치료를 간다.

외할머니, 외할아버지의 마지막 소원
민서는 지금 외할머니, 외할아버지 댁에서 살고 있다. 아픈 민서와 원룸에서 고생하고 있는 딸을 차마 보다 못해 함께 살기로 한 것. 경련처럼 시작되는 민서의 뜀뛰기를 노쇠한 몸으로 함께 받아내는 것도 할아버지, 할머니다.
그저 죽기 전에 민서가 할아버지, 할머니라고 눈 맞추며 불러주는 마지막 소원인 두 분, 그러나 아직 가야할 길은 멀다.
할머니 혼자서 청소일을 하며 벌어들이는 것이 집 전체의 유일한 수입원, 지금 살고 있는 월세집마저도 내년 3월이면 비워줘야 한다. 

민서는 엄마와 눈맞출 수 있을까
꾸준한 약물복용과 재활치료가 중요하지만 그 외에도 민서와 같은 아이들이 받아야할 치료는 많다. 인지발달을 위한 언어치료 등도 꼭 필요하지만 무료지원이 잘 안 돼 현재 민서는 받고 있지 못하다. 
가난한 가정상황, 여전히 아픈 민서. 
하지만 그 속에서도 엄마는 꿈을 꾼다. 언젠가 눈 맞추고 함께 웃고 손잡고 걸을 수 있는 꿈을.
그리고 꼭 듣고 싶은 한 마디, 명확한 목소리로 불러줄 “엄마”.
민서는 언제쯤 엄마와 행복하게 눈 맞출 수 있을까.


Dream With
느티나무지역아동센터
경남 창원시에 위치한 ‘느티나무지역아동센터’에선 늘 36명 꼬마 연주자들의 악기소리가 울려 퍼진다.

이는 독서수업, 요리수업, 체육수업 등의 다양한 프로그램 중에서도 악기 수업이 단연 으뜸의 인기를 자랑하기 때문이다. 아이들의 정서 발달과 안정을 위해 시작한 악기 수업. 현재는 1인 1악기를 목표로 거의 모든 아이들이 악기 연습에 열중하고 있다. 손이 작은 어린 아이들이 주로 다루는 현악기부터 중학생들의 금관악기까지. 아이들은 이 날 저마다의 실력을 뽐냈다.

이러한 실력과 열정에 걸맞게 아이들은 무려 3개의 악단에서 활동하고 있었다.
창원 문화재단에서 후원하는 꿈의 오케스트라, 5개의 센터가 연합한 올키즈오케스트라, 삼진중 관악단까지. 저마다의 위치에서 멋진 하모니를 만들어내는 아이들의 얼굴엔 웃음꽃이 피어났다. 음악이 자존감과 자신감을 되찾는데 톡톡한 역할을 하고 있는 듯 했다. 이 중엔 센터에서 악기를 배우기 시작해 이젠 자신의 악기를 마련하겠다는 기특한 꿈을 가진 아이도 있었다.

그 꿈에 응답하듯 느티나무 지역아동센터에 아주 멋진 선물이 도착했다.
센터에 악기가 없어 불특정 다수가 쓰던 것을 빌려 사용해야 했던 아이들에게 새 악기가 전달된 것인데....

민서네 가족의 가슴 아픈 사연과 느티나무지역아동센터의 이야기는 오는 19일 25시 에서 만나볼 수 있다.


▶ 방송일 : 2016년 7월 19일 화요일 밤 25시 ~
▶ 제작 : 김희득 PD, 이진영 작가 / 강성식 PD, 최우리 작가